2014-04-29 来源:新华网
一两岁的孩子，磕了碰了摔了，就会张开双臂向父母要求抱抱。但对英国两岁女童波普伊·洛瓦特而言，不仅要防止磕碰、摔跤，还得尽量减少抱抱，以免皮肤疼痛甚至剥落、起水疱。
“蝴蝶姑娘”
波普伊被称为“蝴蝶姑娘”，意指她的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，容易剥落、反复起水疱，尤其是手脚和关节部位。
洛瓦特夫妇每天两次、共花30分钟给波普伊涂抹药膏、缠绕绷带，以保护她的皮肤。
英国《每日邮报》27日援引波普伊父亲保罗·洛瓦特的话报道：“我们必须小心看护她，因为她的皮肤非常脆弱，摔倒后可能在几分钟内起水疱，如果磕碰或者抓握什么东西，皮肤就会剥落、起水疱。”
波普伊的母亲金·洛瓦特说：“她正处于随时会摔倒的年纪，经常这儿刮一下，那儿蹭一下，弄疼自己。如果情况严重，就连给她换衣服都困难。”
难以拥抱
孩子身体不适时，父母总想抱抱、拍拍来安慰，但对洛瓦特夫妇而言，给女儿一个爱的抱抱往往会让她付出疼痛代价。
“通常是双手伸至孩子腋下再抱起来，但那样就可能起水疱，留下疤痕，”保罗说，“有几星期情况好一些，几星期比较糟糕，糟糕的时候你完全不能抱她。”
“当她想要一个拥抱，而你必须忍住，不能上前紧紧抱住她，安慰她一切都会好起来，这种感觉真是让人心碎。”
逐渐，夫妇俩摸索出办法，直接托住孩子的屁股抱起来，避免给她的手臂造成伤害。
遗传怪病
原来，波普伊患有一种名为大疱性表皮松解症的罕见遗传疾病，表现为皮肤非常脆弱，日常轻微摩擦都会引起疼痛、皮肤剥落和反复发作水疱。
她的病遗传自母亲金的家族。金有轻微的大疱性表皮松解症，但只影响指甲，皮肤没事儿。保罗说：“我们对这种疾病知之甚少，虽说金家族里不少成员有这种病，但都非常轻微。不幸的是，波普伊一出生就相当严重。”
在英国，大约有5000人罹患大疱性表皮松解症。这种疾病尚无有效疗法。
令洛瓦特夫妇感到骄傲的是，小姑娘相当坚强，“除了疼痛难忍时，经常笑逐颜开”。夫妇俩除了尽心看护外，能够做到的就是尽量一视同仁波普伊和她7岁的哥哥雅各布，让她尽可能正常成长。
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