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Hannah Wilkinson和妈妈(患者社交媒体截图)
14岁的美国亚利桑那州少女Hannah Wilkinson患上了一种怪病:怎么吃都不会觉得饱。现在,这个孩子体重已经超过343磅(156公斤)。原来,这个孩子患上了名为Prader-Willi综合征的神经系统疾病。
上述疾病发生率为1.5万分之一。除去总是感觉饥饿外,患者还存在认知障碍、行为问题和肌肉发育不良等问题。Hannah Wilkinson的妈妈表示,如果让这个孩子独自一个人呆着,她能把所有能吃的东西都塞进嘴里吃掉,甚至会因此窒息。
资料显示,Prader-Willi综合征是由染色体缺陷引起的,结果是大脑负责睡眠和掌握饥饿感的部分无法工作。同时,患者代谢也比正常人要慢得多。这就是Hannah Wilkinson每天只摄入900卡路里热量,而体重仍然不断增加的原因。
正常的14岁少女,每天需要摄入1800-2200卡路里热量,但为控制女儿的饮食和体重,Hannah Wilkinson的妈妈将家里的冰箱和装食品的柜橱都上了锁。厨房桌子上也从来见不到食物。就连家里的狗粮也被藏在小姑娘无法找到的地方。
因为带这个孩子去超市时,她经常偷东西吃,后来大家索性不带她出门了。Hannah Wilkinson的父母听的最多的一句话是,我饿了!这个孩子的一天从早上6点开始。她会因饥饿从睡梦中醒来,并要求妈妈给做早餐。
在吃完了麦片和酸奶等低热量食物后,这个孩子马上问妈妈:什么时候加餐?吃过了由葡萄和饼干组成的加餐,这个孩子就得焦躁不安地耐心等候午餐时间。如果是上学期间,她必须自己带饭,绝对不能吃学校餐厅提供的食物。
Hannah Wilkinson的晚餐由烤鸡和沙拉组成,餐桌上的饮料只有水。饭后,妈妈要带孩子去锻炼,而且要帮助她洗澡,因为超重,小姑娘根本无法正常淋浴和擦身。因为医疗保险不报销治这种病的费用,这个孩子的病情在一天天加重。
河南肾病 肾病综合征
主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
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广东省中西医结合医院 中医科
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副主任中医师
广州中医药大学佛山固生堂国医馆 中医全科
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