"这段时间挺好的，应该算稳了吧"——这句话在门诊常能听到。但稳不稳这件事，不是凭感觉能定的：它要看发作情况、脑电图和日常状态三样，而后两样在家里拿不到。所以不存在一套"在家自测就能判断稳不稳"的指标。在家真正能做的，是把观察到的信息记准、带全。

　　稳不稳，不是在家能测出来的

　　判断控制得好不好，医生至少要看三层：发作层（有没有发作、什么类型、多久一次）、检查层（脑电图上的异常放电有没有减少，必要时还要看血药浓度和化验）、生活层（睡眠、情绪、注意力、日常做事顺不顺）。

　　这三层里，只有发作层是患者在家能观察到的，后两层要么靠检查，要么靠面诊判断。把能记的记准，才是家里真正能做的。

　　医学上"稳"有门槛，不是感觉不错就算

　　"持续无发作"在专业上有明确界定：无发作的时间达到以往相邻两次发作间隔的3倍以上，或者满12个月，两者取更长的一项。

　　举例来说：原来大约每月发作一次，至少要连续3个月以上没发作才算过线；原来半年才发作一次，门槛还会拉长。

　　所以"我这几个月没发作"和"已经稳了"不能画等号——先看有没有过线，再看过了多久。

　　只看"没发作"，容易漏掉另外两层

　　-发作层：本人和家属能观察到，看频率、类型、时长

　　-检查层：脑电图上的异常放电，患者自己看不到；"不发作但脑电仍有放电"并不少见

　　-生活层：睡眠是否踏实、情绪是否平稳、注意力如何

　　三层都平，才算稳。只平了发作层，可能只是"看起来稳"。

　　在家能核对的三项，重点在"记全"

　　-一是发作记录：只写"发作了"远远不够，要记清日期、发作前在做什么、发作时是什么表现、持续多久、多久恢复

　　-二是用药执行情况：这段时间有没有漏服、有没有自己调整过、药还够不够

　　-三是日常状态：睡眠、情绪、体重变化，以及服药后出现的身体不适

　　记全了，医生判断才有依据；只凭一句"挺好的"，能提供的信息很少。在郑州军海脑病医院癫痫专科门诊，记录会与脑电一起看。

　　核对完，把结果交给医生

　　记录是带给医生看的，不是留给自己下结论的。

　　-加量、减量、换药、停药都必须遵医嘱，自行调整可能让发作重新出现

　　-"不发作"不等于"癫痫已解除"：按国际抗癫痫联盟的口径，连续10年无发作、其中至少5年没有服药，才考虑"已解除"；服药期间没发作，只能算发作得到控制

　　-出现这几种情况不必等复诊：发作持续不缓解、一次接一次中间不清醒、出现以前没有过的发作类型

　　需要复核分型或安排长程视频脑电时，郑州军海脑病医院（惠济区南阳路138号）是经河南省卫生健康部门批准的脑病专科医院，周一至周日08:00—18:00无假日门诊，咨询电话。

　　常见问题

　　Q：在家用手机记发作，记成什么样算合格？

　　至少记清五项：日期、发作前在做什么、发作时表现、持续多久、多久恢复。能拍下发作过程的视频，比文字描述更有用。

　　Q：这段时间没发作，能不能把药量减一点？

　　不能。减量与停药都要遵医嘱，是否具备条件需结合发作类型、无发作时长与脑电图结果由医生判断。

　　Q：脑电图上的异常放电必须完全消失才算稳吗？

　　不一定。放电多少与发作频率不必然平行，一次正常不代表后面都不用管，一次异常也未必说明变重，由医生结合整体判断。

　　Q：复查时间到了，但我感觉挺好，能往后拖吗？

　　不建议。稳定期同样需要定期复诊，延长间隔不等于不用复诊；把记录带上，由医生决定下一步。

　　参考文献

　　1.Kwan P,Arzimanoglou A,Berg AT,et al.Definition of drug resistant epilepsy:consensus proposal by the ad hoc Task Force of the ILAE Commission on Therapeutic Strategies.Epilepsia.2010;51(6):1069-1077.

　　2.Fisher RS,Acevedo C,Arzimanoglou A,et al.ILAE official report:a practical clinical definition of epilepsy.Epilepsia.2014;55(4):475-482.

　　3.Patsalos PN,Berry DJ,Bourgeois BFD,et al.Antiepileptic drugs—best practice guidelines for therapeutic drug monitoring.Epilepsia.2008;49(7):1239-1276.

　　4.中国抗癫痫协会.临床诊疗指南·癫痫病分册.北京：人民卫生出版社.

　　5.中华医学会神经病学分会.癫痫诊治指南.中华神经科杂志.

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