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世界自闭症日:“精神癌症”期待更多救助

  “星星的孩子”

  自闭症患儿也被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,遥远地一颗一颗地亮着,不爱说话和交流。

  五彩斑斓的墙面,蔚蓝色的天花板,生动可爱的动物贴画……这是位于山东济南的一所特殊儿童康复中心,专门对自闭症儿童进行特殊教育。

  记者一来到康复中心,便听见从“感觉统合训练课程”的教室传来阵阵笑声。隔着窗户,记者看到,3位老师带着7、8个大小不一的自闭症患儿和他们的家长,正在拿着球拍赶气球。这项看似简单的活动,在老师和家长一遍遍指导之后,孩子们还是做得乱七八糟。

  “不管做得好不好,孩子都会很高兴。”郭奶奶告诉记者,她的孙子张泽轩就是其中笑得最开心的。刚刚过了14岁生日的张泽轩在3岁时被确诊患有自闭症,这种广泛性的发育障碍,在医学上被认为将伴随他一生。

  郭奶奶说,每个周末张泽轩都要拉着她,倒3趟公交车,花费4个多小时的时间,去同1间牛肉面连锁店,吃同1种口味的菜。“不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣,这些都是典型自闭症的明显病征。”郭奶奶告诉记者,陪着孙子与自闭症“斗争”了10多年,这些知识她已经“倒背如流”。

  2岁至6岁是最佳救治时间

  “自闭症到现在都是个‘疑症’,因为对患儿的所有生理检查结果都是正常的。”济南安安自闭症学校副校长王卫红告诉记者,目前国内、国际的医疗水平都还没有找到自闭症的病因,但是可以断定的是,自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,并将终身伴随,法治愈。

  在济南工作的美籍华人章帛将自闭症总结为:“虽然是病,但是无药可医。” 章帛的孩子曾经在2009年时被草率的“确诊”为自闭症,然而如今已经能够和正常孩子一样上幼儿园了。

  “就像是晴天霹雳一样,带着孩子一路哭一路去找康复中心。”章帛当时的心情,代表了许多父母的心情,他们将面临来自体力、精神,更主要的是经济上的巨大压力。因为只有通过长期不断的训练,才能保证自闭症患儿具有一定的社会适应能力。

  王卫红说,医治自闭症需要患儿本人、儿童医生、患儿父母及老师、心理医生和社会共同参与的过程,而积极普及相关知识,及时发现自闭症,及时进行治疗训练,才是拯救孩子的“正道”。

  “社会认知水平的落后,让很多患儿家长在养护过程中求助无门,很可能因此而错过2岁至6岁这个最佳救治时间。”郭奶奶告诉记者,她所在的黑龙江大庆并没有具备资质的康复机构,而放眼全国,此类康复机构也是良莠不齐,严重影响了自闭症儿童收治和康复。

  “精神癌症”期待更多救助

  近年来,被称作“精神癌症”的自闭症已经逐渐被关注,家长、专家们依然希望能够通过世界自闭症日,让更多的人了解这种“无药可医”的疾病,从而使患者得到更好的救助。

  章帛说:“希望中国能够像美国那样,对孩子从出生起就定期免费查体,并且记入健康档案。”章帛说,此举可以尽早发现孩子的病征、病情,越早就医,康复的成功率就越高。

  目前,儿童自闭症康复机构通过十几年的发展已逐步形成规模,急需在现有的自闭症专业规范机构开设义务教育课程。山东省残联副主席由仲在2013年山东“两会”上以提案的方式建议,以这些机构为核心开设专为自闭症人士的文化课教育,通过集中教育和相应的职业培训,使自闭症患者发挥特长,为社会创造价值,为自己赢得有尊严的人生。

  中国社会福利基金会自闭症儿童救助项目的工作人员告诉记者,自闭症患者没有公立“医保定点医院”可以去,康复训练经费也不属医保报销范围,加上商业医疗保险也拒绝接纳自闭症人员投保,自闭症患者及其家庭的生活非常艰难。因此,专家建议,建立健全自闭症医疗保障体制,已成为当前一个紧迫而又艰巨的公共卫生问题。

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2013-04-02 01:10:02浏览459举报/反馈
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刘赟副主任医师
广州医科大学附属第一医院 三甲
自闭症孩子智商在正常孩子的什么水平
自闭症孩子智商在正常孩子的什么水平,临床上没有明确的数值,这与自闭症的严重程度有关。自闭症是一种广泛的发育障碍性疾病,主要表现为不同程度的社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板等,多数患者伴有精神发育迟滞。自闭症的儿童里面大概有1/4的智商是正常的,甚至有部分自闭症的儿童智商比正常人更高,表现出在某些方面的天赋。即使是剩下的3/4的孩子,智商比较低下,也可以通过长期反复地刺激来提高智商水平的。如果自闭症孩子出现了语言发育迟缓、社会交往障碍、兴趣狭窄、行为方式刻板等症状,一般智商在70-80分。如果伴随了精神症状,如情绪不稳定、自笑、冲动等,此时一般智商在40-50分。建议家长及时带自闭症孩子前往医院就诊,在医生的指导下进行针对性治疗,如行为训练、语言训练等,也可以遵医嘱使用盐酸舍曲林片、利培酮片等药物进行治疗,能使自闭症儿童的智商水平得到一定程度的提高。建议家长在日常生活中注意观察孩子的举动,如果出现异常情况,应及时带孩子前往医院的精神心理科就诊,并遵医嘱进行脑电图检查、头颅CT检查等,明确诊断后在医生的指导下进行针对性治疗。
刘赟副主任医师
广州医科大学附属第一医院 三甲
为什么自闭症不怕痛
自闭症一般指孤独症。孤独症患者不怕痛,可能与孤独症的症状轻微、个人心理特点、病情好转、对疼痛的耐受能力较强、病情恢复等因素有关。1、症状轻微孤独症是一种广泛的发育障碍病症,主要表现为不同程度的社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板等症状。部分孤独症患者的症状比较轻微,可能不会出现明显的疼痛感,但可能会出现不爱说话、不爱与人沟通等情况。2、个人心理特点孤独症患者的心理特点通常为敏感多疑、情绪不稳定、自我中心等,因此可能会出现不怕痛的情况。建议家人、朋友多与孤独症患者交流沟通,可以适当地带患者参加一些社交活动,有利于改善病情。3、病情好转孤独症患者在经过积极的治疗后,病情会逐渐好转,由于患者的认知功能得到提升,可能会比较害怕痛,但这种情况通常是暂时性的,在病情得到好转后,一般会自行消失。4、对疼痛的耐受能力较强如果孤独症患者的病情比较轻微,对疼痛的耐受能力比较强,可能不会出现明显的疼痛感。但患者仍需在医生的指导下进行治疗,以免病情持续发展。5、病情恢复如果孤独症患者的病情比较轻微,经过积极地治疗,病情得到了控制,也可能不会出现疼痛的症状。建议患者继续在医生的指导下服用阿立哌唑片、利培酮片等药物进行治疗,同时,还可以配合心理治疗的方式进行辅助治疗,有利于促进病情恢复。建议患者及时就医,有利于明确病因,从而对症治疗。
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