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江苏一尿毒症患者自制血透机活13年 费用仅为医院1/8

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2013-01-11 10:28:13南方周末

  13年前,终末期肾衰患者胡颂文用日常厨具及简单仪器自制了一台“血透机”,将生命延长至今,同时也濒临绝境。受廖丹事件的启发,他想公开秘密引发新闻效应,甚至打算自我举报“求取缔”。这是他最后的自救。

胡颂文在简陋的卫生间里做血透。

胡颂文在简陋的卫生间里做血透。

 

  像电影《钢的琴》里自制钢琴的下岗工人一样,尿毒症患者胡颂文用厨具、容器和简单的仪器自制了一台“血透机”,一次自助透析的费用不到60元,仅为医院费用的八分之一。

  自助透析的风险被夸大,操作也非难如登天,但这个秘密一直被有意意地掩盖。

  为摆脱绝境,胡颂文甚至打算举报自己,以求取缔苦心建立的“透析室”。他认为那样能获得救助。

  江苏省海安县曲塘镇小学东面的一条胡同里,住着奇怪的一户人家。家里只有母子俩,母亲已经八十多岁,儿子正值壮年。

  他们极少出门,但经常成车的桶装纯净水拉到家门口。这引起当地人的好奇。有人说,男的得了一种怪病,得用纯净水洗澡。

  但送水工秦宜范可不这么认为。自从三年前到水厂上班后,她每周都要给那家人送水。她知道这是一户穷苦人家,他们的饭菜里很少能看到肉。那个男的也真有病,他脸色漆黑,走路还一瘸一拐。她根本不相信这个可怜人会用纯净水洗澡。

  桶装水需要扛到二楼,男的没有力气,得靠秦宜范帮忙才行。她还得帮他将一桶水放在一个木架上。木架上挂着一些管子,旁边有一堆盐水瓶,有一台蓝色的机器,还有三个不锈钢锅。床前横着一杆大木杆秤——这样的木杆秤如今已经很少见。

  有一次,秦宜范终于忍不住了,“用这些水做什么用呢?”她小心地问。

  “配药。”男的沉下脸,只说了两个字。

  这个用纯净水“配药”的男人叫胡颂文,是一个终末期肾衰(俗称尿毒症,一种公认无法治愈的疾病)患者。他自制了一台血液透析机,并奇迹般地存活了13年,远超过尿毒症病人的平均透析生存期。

  昂贵的血透

  一份研究报告指出,中国的透析患者总数已超过十万人,每年用于透析治疗的费用接近一百亿,但大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。

  为了避免让自己陷入麻烦,13年来,胡颂文小心地守着这个秘密。2012年7月,他改变了主意。借助那台4年前买的二手电脑,他将那个血透秘密发到了网上。

  18分11秒的视频,展示的是一个奇迹:一个尿毒症患者,没有任何医护人员的帮助,在最简陋的环境中,用最原始的材料和方法,为自己做血透治疗——一种高端的替代医疗技术。

  作为医学史上的伟大发明之一,血透诞生于约100年前。它的出现缘于医生的一个美好愿望:制造一个体外运行的人工肾,代替人的肾脏,以延长那些尿毒症病人的生命。

  如今,理想变成了现实,人工肾已经成为最成熟的一项医疗替代技术。它根据物理学上的“弥散”等原理,在人体之外建立一个血液通路,病人被抽出的血液通过一种特殊装置,与模拟人体内环境配制的透析液进行物质交换,体内的代谢废物和多余的水分得以排出。

  但做起来可就不同了。血透从动物试验到治疗第一个病人花了14年,到普及为针对尿毒症病人的一种延长生命的常规有效措施,则又花了40年。

  虽然血透技术在医学上已相当成熟,但却极为昂贵。在中国,一次透析的收费在400元以上,一个病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究报告指出,中国的透析患者总数已超过十万人,每年用于透析治疗的费用接近一百亿。

  然而,他们只占需要透析的病人总数的10%,大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。

  2009年,北京通州自助透析室被取缔事件轰动全国。因无法支付高昂医疗费,10个底层病患者用3台二手透析机自救,但遭到执法人员以违反《医疗机构管理条例》的名义取缔,拉走他们赖以生存的“肾”。不甘等死,却自救无门,成为贫困患者残酷而两难的现实。

  1993年,在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊尿毒症后,在医院接受了6年血透治疗。尽管学校、社会、亲友等均提供了帮助,但还是花光了家里的积蓄。

  像胡颂文这样的尿毒症患者,除了少数幸运者可以换肾,绝大多数都靠透析(包括血透和腹透,以血透为主)维持生命。一旦离开了透析,他们最多活不过一个月。

  当年在医院做血透期间,胡颂文曾目睹多个尿毒症患者的悲剧。其中一个叫王建华的病友,家境原本不错,但三年透析下来,仍是人财两空。

  王建华家里花的钱据说可以在乡下盖一栋楼。因为没钱做血透,他的身体越来越差。当年年底,家人凑了最后一笔钱,将他抬进了医院,勉强过完年后就死了。

  如果没有后来的自救,胡颂文的命运将和王建华们一样。“我从来没想到能活这么久。”胡对南方周末记者说。

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