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“从健康人到癌症晚期,我只用了一个月”一位乳腺癌患者访谈

2023-10-18 08:37:06

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01:你是怎么发现得乳腺癌的?

我是先有的症状,乳房红肿,因为我有家族史,所以我很警觉,直接就去医院看医生,当时就查出来了。

我的癌症分型很少见,发病很突然。我的病例上写着“非典型性乳腺癌”、“特殊性乳腺癌”。我的PR、ER、HER2都是阴性。这三个值都是阴性,就代表着非常难治,没有药可以匹配。我的这个类型很凶险,刚开始发现乳房开始红肿,眼看着就迅速破溃,发病在一个月之内。也就是说我从一个健康的人到癌症晚期患者,在一个月之内。02:这个消息你先告诉了谁?我先告诉了我的未婚夫。然后就是我未婚夫的爸爸、妈妈。因为我不能告诉我自己的妈妈,她自己也是乳腺癌,所以我一直到现在还瞒着她,没有让她知道。我确诊的时候,我们其实已经在筹备婚礼了。所以,我觉得我应该先告诉他,并且马上告诉他的父母,我必须这样做,毕竟是癌症,我要对对方和对方的父母负责。确诊之后,婚礼的事情我们就暂时停下来了。我发病很突然,而且发展迅速。当时只顾治疗。现在我的状态已经好很多了,我和我男朋友也达成了共识,我们暂时先不考虑走进婚姻。我们彼此能理解对方的压力和顾虑,现在这样的状态,我们彼此也都能接受。

03:确诊之后,你的担忧是什么?

我完全没时间担忧,我从看医生开始,整个人还在懵懵的状态的时候,我就不得不跟时间赛跑了。

我觉得对乳癌患者来说,刚开始治疗的时候可能都比较有信心。我身边的病友大多数的担忧都是在发生癌细胞转移之后。但对我来说并没有这个过程,因为我一确诊的时候就有远端转移了,这是癌症晚期的一个指标和征兆,不是局部转移,而是转移到远端了。这就意味着我很难或者说几乎没有治好的可能性了。所以我没什么可担忧的,能做的就是积极配合治疗。

前一段时间,在医生的建议下,我把子宫和卵巢也全部切除了。

让我看到希望的是:我刚开始的化疗效果非常好。对化疗药物完全响应,从化疗和手术之后的检查来看,几乎看不到癌细胞,这是一个逆转。我是100个患者中的1个,这个比例是非常非常小的。因为很多同类型病人对化疗药物都不太敏感。

04:确诊到现在,你心理上有什么变化吗?

其实患癌这件事儿对我来说可能反倒是个好事儿,它让我以前不停往前奔的生命,被迫有了一个停顿。用这样一种外来的力量,迫使我反观自己的过去,并且思考接下来要做什么。

05:一直以来,乳房被看做女性的特征,你觉得切掉乳房对女性来说是不是就不完整了?

首先我们需要反思:什么是女性特征的乳房?作为身体的一部分,乳房属于我,它和我的手、脚一样,没有任何多一层的意思。

所以,我在认同自己身体的时候,不会觉得它是作为女性特征的乳房。只有在两性关系、社会层面上,乳房才可能会是一个特征。当然我不是说这层意义不需要考虑,而是说我首先得尊重我的身体,把我的乳房和其他器官一视同仁之后,再从两性关系和社会层面去考虑这个问题。

对我个人而言,我并不觉得失去乳房后我是不完整的,当然也许很多中国人不这么想。

06:你觉得“going flat”是人类审美的进步还是倒退?

审美标准不是一条线,不是只能前进或者倒退。“going flat”让我觉得审美更多元了。我推荐给你一本书叫《松茸》,我觉得很有意思,这个作者的观点就是说在资本主义这种社会关系下,还会有一些人用那样的方式去生存。我们看到他们的生存方式,就看到了世界的多元,也因此觉得世界变得更美好了一些。

07:那我们应该支持这类运动吗?

还是应该警惕这种支持,因为一旦某个运动发展到一定程度,大家就容易隐藏自己的真实意愿,或者不再去尊重自己的意愿。

08:手术之后,你在回归社会或者原来的工作岗位有困难吗?

会有一些困难。就像突然停止一个连续动作之后,想要再重新开始,感觉到或者遇到一些障碍和困难也是在所难免的。虽然我刚刚提到这次生病让我的生命节奏暂时停顿,从某个层面来看是一件好事儿,但我也不得不承认,停顿之后的重启过程并不愉快。

毕竟在我停下来的两三年里,我的朋友们都在往前走,他们改变了很多,也接受了新的信息等等,我要重新跟他们融为一体,就要多做些努力。但我没有像身边的一些病友那样,只愿意和病友待在一起,把病友圈变成了自己的社交圈。对我来说,我还是更愿意去跟以前的朋友以及新的、健康的人社交,这对我来说,氛围和圈子也更积极一些。

09:为什么她们更愿意跟病友交往呢?

可能她们认为彼此更能共情吧。生病之后她们在身体上有了缺失,跟丈夫的亲密关系也受到了损害。因此产生的一些负面情绪都要想办法消化,找到同频的人对他们来说很重要,或许是一种心理安慰。因为如果去跟一些健康的朋友聊这些,可能很难得到共鸣和反馈。

10:你觉得切除乳房属于残疾人吗?

我只能说我不认为自己是残疾人,但我们可以申请办理残疾证。

如果我从生理结构上理解这个问题,就很好理解,比如说我们乳房双侧切除之后,需要特意去训练上肢,因为双侧切除会影响我们的骨骼结构,让女性驼背,而且这个驼背会日复一日,越来越驼。一个完整的人,身体是非常和谐的比例,如果一部分被拿掉了,身体的其他部分一定要补偿,对我们来说这个补偿就是骨骼会往前倾,单侧乳房切除的还会侧弯,我们的胳膊负重也会受限。

11:我们应该呼吁社会关注乳癌患者吗?

不要过度关注吧。因为社会关注会带来好和不好两个方面。

好的方面是我们可能因此得到更多人的理解、包容和帮助,但同时这也在提醒我们:你是个病人。所以还是不要过度关注,我觉得人类正在走向群体越来越多元的状态,乳癌患者只不过是这些群体中的一个而已。

我特别讨厌“关心”“被关注”“care”这类词。比如说我救助流浪猫,就会有人说我是爱心人士,但其实只是我喜欢猫,我不喜欢被贴上“爱心人士”这样一个标签。或者说如果我表达我自己很好,就意味着我不需要被过多关心,因为这时候的过多关心反而会消耗我的精力。

如果说一定要关注,那就关注医疗资源是否能匹配到二三线,甚至四五线城市吧,这些地方患病的女性她们更需要。

12:患病之后,你对生死有什么新感悟吗?

虽然我这次也算跟死亡擦肩而过,但我对生死并没有特别深刻的感悟,其实是有一些阶段性的。去年,我的一个朋友,因为马凡综合症去世了。她刚去世的我总觉得她就在我身边。

再后来,就觉得人死了就是死了,我还要继续好好的活。但现在这个阶段,我会觉得只要我们还活着,她就也还活着,因为我们一直有她的记忆啊。

总结:根据世界卫生组织国家癌症研究机构IAR2021报告,2020年乳腺癌首次超越肺癌,成为全球常见的癌症类型。全球范围内乳腺癌患者数量已超过200万人。中国每年新增乳腺癌患者约40多万人,其中女性占比高达99%。更为严峻的是,中国乳腺癌患者的发病年龄呈现年轻化趋势,比欧美平均年龄早10岁,越来越多的女性在30至50岁之间就被诊断出乳腺癌。而在接受手术治疗的过程中,近80%的中国乳腺癌患者选择乳房切除。在中国这样一个融合了东方文化的发展中国家,女性群体对乳房的集体焦虑和偏见,源于乳房作为身体器官所承载的健康、审美、道德、女性意识、人权、残疾等多重意义。这种焦虑不仅仅反映了人们对健康问题的关切,更凸显了整个社会对待女性议题的态度。

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