据统计,我国21世纪初有1300万孤独症患儿,全球孤独症患者已达到6700万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。每44个人当中就有一名(%)被确认患有孤独症谱系障碍(ASD)。这个数字已经超过艾滋病、癌症、糖尿病3种世界疾病人数的总和。 在今年的全国两会上,今年与孤独症有关的议题更聚焦孤独症家庭的困境。
3月28日,第17届“世界自闭症关注日”前夕,由世界中医药学会联合会儿童发育与行为科学专委会、武汉市科学技术协会、江汉区科学技术协会、江汉区残疾人联合会、武汉儿童医学研究院、天佑之星儿童疑难病专家联盟、武汉天佑之星儿童医院联合主办,武汉市关工委、武汉市政协、武汉市农工党、武汉市青基会、武汉市残联、湖北省慈善总会“天佑之星特殊儿童康复关爱基金”协办的音乐点亮星空 2024中国·湖北首届“星星的孩子”音乐会在月湖之畔、汉江之滨的武汉琴台大剧院隆重举行。本次音乐会的举办旨在提升公众对自闭症儿童的接纳与尊重,引导广大自闭症家庭重视对子女的早期干预及治疗,进而促进自闭症儿童更好地融入社会,改善生存境遇。
国家卫生部原副部长、中国保健协会荣誉理事长张凤楼先生登台致辞,他表示,儿童健康是中国梦的起点,儿童自闭症已经上升为一个非常重要的公共卫生问题,今天这场活动对于自闭症患者来说很有意义,这些孩子们身患疾病,或许生活困苦,但在音乐的陪伴下,他们能感受到生活的美好和希望。音乐不仅是一种艺术,更是一种的力量,它能够心灵的创伤,点亮生命的希望。
随后,国务院特殊津贴专家、中国康复医学会儿童康复专业委员会第三届主任委员唐久来教授,世界中医药学会联合会儿童发育与行为科学专委会、全国著名儿童脑病康复专家梁松教授,国务院特殊津贴专家、湖北省妇幼保健院首席专家徐海清教授,英国皇家医学会院士、澳门儿科学会会长方文达教授,中国康复研究中心(北京)知名专家李燕春教授,世界卫生组织亚太地区儿童心理卫生科研与培训协助中心主任陈一心教授、德国幼儿康复中心AMARILDO PRIFTI教授等儿科领域专家纷纷登台致辞,呼吁社会各界关注自闭症问题,为自闭症患者提供更多的支持和帮助。
在音乐会公益环节,湖北省慈善总会“天佑之星特殊儿童康复关爱基金”正式发布“春苗计划”2024-2025年度救助政策!湖北电视台主持人杨柳发布第17届世界自闭症关注日倡议书。
湖北省慈善总会“天佑之星特殊儿童康复关爱基金”办公室主任曾凡丽登台汇报了自闭症专项救助——“春苗计划”一年来的成果:2022-2023年度,春苗计划对贫困特殊儿童家庭进行公益筛查、医疗费用援助减免等帮扶措施的专项救助,范围覆盖整个华中地区。系统救助各类自闭症患儿83人,救助金额近百万元。同时,组织举办自闭症科普宣教与义诊活动近50场。此外,作为基金指定的爱心定点医院,武汉天佑之星儿童医院还通过公众号等新媒体发布科普知识200余条,发放儿童慢病相关知识手册2000余份。
同时,曾凡丽主任也代表基金组委会再次面向全省征集100名家庭贫困的100名特殊慢病儿童,提供大额救助,并公布了2024-2025年度救助政策。通过筛查援助、住院治疗援助等方式,让更多的自闭症孩子能尽早干预和治疗,提升他们的生活自理能力,早日回归家庭和社会。
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