爱不停步 市民携手杜氏肌病患儿为爱奔跑

　　7月2日上午8：00，闵行文化公园，随着一声发令枪响，来自上海及周边地区十名DMD儿童罕见病患儿家庭与近千名市民共同参与的新华红星国际广场—550ParkRun彩色亲子三公里跑正式开跑！十余名DMD患儿在家长及志愿者的陪同下耗时约20分钟完赛，一名行动受限的DMD患者在志愿者的协助下采用轮椅方式“跑”完了三公里，并在赛后唱响《假如我能行走三天》，引发现场跑步市民关注，数百名跑者为其加油打气，鼓励患儿及家属勇敢对抗病魔。

DMD患儿、家属及志愿者共同奔跑

　　DMD（杜氏肌营养不良症）属于罕见病，发病率约为新生儿的三千五百分之一，多见于男性，由抗肌萎缩蛋白基因突变所致，属于进行性肌营养不良症常见类型，患者常常以肌肉的进行性萎缩无力并伴有腓肠肌假性肥大为特征，走路为鸭型步态。大部分DMD患者在3岁～5岁发病，在20岁左右死于心肺衰竭。DMD患儿一旦确诊，其家庭往往陷入痛苦之中。

　　三公里跑主办方之一、国内第一家专门从事DMD关爱工作的上海集爱杜氏肌病关爱中心负责人在接受采访时表示：尽管行动不便，但对DMD患儿来说，跑步是一个梦想，是一个夙愿。而帮助他们圆梦，让他们与正常人体验一样的人生，便成为成立三年的“为梦想而跑”的550携手上海集爱杜氏疾病关爱中心举行这场Parkrun健康跑活动的主题，希望在新华红星国际广场、上海市第二届市民运动会组委会，上海市体育发展基金会的支持下，这次活动通过亲子跑，通过比赛为每一位小朋友带来欢乐，让每个家庭珍惜脚下的幸福，给每一个家庭带来一场彩色斑烂的DMD公益爱之行，让宝宝们在充满爱的成长中增添一份色彩。

　　活动现场还邀请到了复旦大学附属儿科医院副院长王艺教授参与，跑步结束后，王艺教授与DMD患儿、家属及上海集爱杜氏肌病关爱中心志愿者一道，唱响了由作曲家马丁创作的DMD公益主题曲《假如我能行走三天》，呼吁社会关注DMD患儿及其家庭，加强疾病早期干预及出生缺陷预防，期盼更多社会爱心力量加入公益事业。

DMD患儿唱响《假如我能行走三天》

复旦大学附属儿科医院副院长王艺教授呼吁加强DMD早诊早治、积极干预

　　王艺教授表示，DMD患者尽管行动受限，部分患儿会出现语言发育障碍、自闭等现象，但大多数智力正常，通过积极的早期干预可以延缓病情发展，让患儿正常上学，回归社会，来自家庭及社会公益组织的关爱对于患儿能否正常生活非常重要，有助于帮助患儿树立信心，积极乐观的主动融入社会。

　　与此同时，她也提醒，DMD与遗传因素密切相关，尤其是有家族病史的家庭更应高度关注，加强孕期遗传咨询和相关筛查，但不少民众及医务人员对此了解不足，重视不够，导致出生缺陷时有发生，为患儿及家庭带来痛苦。

　　赛道上，看着面带笑容奔跑而来的大男孩与小Baby们是那么的真切。在终点一队队亲子为人们展现了最温暖的画面，DMD儿童和志愿者与市民们一样”奔跑”在赛道上，这一幕幕都带给大家无限感动与思考。三公里爱之行让人们看到的不仅仅是为爱奔跑的热情，还看到了为生命奔跑，为信念奔跑的意志和力量。

　　“一场健康跑，同时是一次儿童罕见病的宣传和教育活动，普通人轻松的跑步活动，在DMD患者那里，可能就是一次终身的记忆。面对这个群体，在医学上尚不能有效延长其生命长度时，我们能做和必须做的，就是拓展他们生命的宽度”。上海集爱杜氏肌病关爱中心负责人如是说。