国际罕见病日宣传月在京启动 呼吁“后冰桶”时代

　　2月28日，适逢一年一度的国际罕见病日。由罕见病发展中心主办的主题为“改变从了解开始”2015国际罕见病日（中国）宣传月启动仪式在北京举行。启动仪式现场，众多社会爱心人士、企业嘉宾、罕见病组织，病友代表出席。

　　2014年的盛夏，一场关注罕见疾病ALS渐冻人的“冰桶挑战”接力赛在国内引起成千上万人的追捧和关注，继而罕见病这个特殊群体进入公众视野。罕见病发展中心作为国际罕见病日中国区的推广伙伴，在后“冰桶”时代，以2015国际罕见病日为契机，通过更贴近时代变化，更强调公众参与和体验的方式，开启新的罕见病工作宣传和倡导。

　　罕见病发展中心（CORD）作为国内一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构，通过促进罕见病领域各利益相关方的紧密合作，加强社会公众对罕见病的了解，最终推动中国罕见病事业的发展。

　　今年，罕见病发展中心（CORD）将联合国内14家合作伙伴、15个大中城市的承办方、7家知名合作媒体共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各利益相关方加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

　　在启动仪式上，罕见病发展中心将会详细介绍2015国际罕见病日（中国）主题宣传月的相关情况，并发布2015国际罕见病日（中国）主题宣传片、罕见病形象物“罕罕”。同时，启动仪式的举行，也意味着拉开在北京、上海、广州、深圳、天津、合肥、成都、长沙、兰州、西宁、西安、银川、南京、徐州、郑州15个国内大中城市为期一个月的2015国际罕见病（中国）宣传月的序幕。

　　罕见病形象物“罕罕”，是一只夏威夷蜗牛。它，体积很大，色彩艳丽，造型可爱，但却濒临灭绝。主办方给它起了一个可爱的名字，叫“罕罕”。它背着重重的壳，爬行速度很慢，但却一直向前。罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，都是生而罕见，却不愿放弃，一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物，唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

　　中国罕见病发展中心主任黄如方表示，去年冰桶挑战的火热让公众有机会知道，在我们身边还有渐冻人这样一个群体，除了渐冻人，还有一些名字听起来很可爱的一些罕见病，比如像瓷娃娃是成骨不全症，玻璃人是血友病，TS天使是特纳市综合症。此外，还有类似像白塞氏、戈谢病以及苯丙酮尿症结节性的硬化症等疾病，连很多的医生对其都十分陌生。

　　他表示，国际确认的罕见病大概是有五六千种，约占人类疾病的10%，目前具有有效治疗方法的疾病还不足3%。同时，缺乏药物是目前病人最急迫的，希望医药的研发、政府的相关政策，能够更进一步推进相关医疗保障。