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医患喜结连理 IBD患者可如常人般生活

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2014-05-20 01:50:0239健康网

  IBD病友分享:

  医患喜结连理

  他是一名设计师,来自东莞,虽被诊断“绿色癌症”之说的炎症性肠病(简称IBD),却从不承认自己“有病”。

  她是一名护士,来自广州三甲医院的炎症性肠病中心,有着一份稳定工作,阳光、开朗的个性,深受患者们的喜爱。

  他和她,患者和护士,2013年1月在病房萍水相逢,又在7月患难与共,最终在12月喜结良缘,共同迈入婚姻殿堂,从此,他俩的角色已顺理成章地转为丈夫和妻子。

  这个美丽的爱情故事得从2013年1月讲起。当时,来自东莞的设计师小吴老是莫名其妙的腹痛、恶心、呕吐,当地医院束手无策之际,让他到中山六院找高翔主任看看。

  入住中山六院消化内科,他被确诊为克罗恩病,是“绿色癌症”炎症性肠病中的一种。虽然第一次住了整整一个月,但他却未能很好的进入自己是“患者”的角色,在接受治疗之余他经常百无聊赖的与病友们插诨打科。而这时候,一位护士姑娘的出现改变了他的住院生活。

  护士小嵇开朗、健谈、动作麻利,对患者照顾周到,其对专业的熟悉、亲切的谈吐以及热诚的态度让小吴的心扉一下就被打开了,深深被其吸引。在住院期间,两人如同熟识的朋友开着俏皮的玩笑,爱情的种子也悄然在两人的心灵土壤扎根、发芽。而他也在这过程中,和医生、护士结下深厚情谊,他说道:“他们对我很好,每天监督我吃药,还鼓励我,叫我一定要坚持治疗,并不时和我开玩笑,心情好,自然,治疗效果就好。”

  2013年7月,小吴的症状又复发了,再一次住进了炎症性肠病中心。而此时,小嵇的父亲不慎被确诊为胃癌,在家庭、岗位两边来回忙碌的时候,小吴一直陪伴左右,帮着忙前忙后。最终,他收获了与小嵇的爱情。在2013年底,他们终于喜结连理,他们的爱情故事在该科传为佳话。

  我国IBD患者170万

  约占全球三分之一

  上述故事真实地发生在中山六院的炎症性肠病中心,如此充满爱的故事还有很多很多。在5月19日上午,中山大学附属第六医院举行“爱·常在”世界炎症性肠病日大型义诊宣讲活动,邀请了几位“过来人”给在场的病友献上了一场患者分享。这些得了“绿色癌症”的患者,在中山六院专家的保驾护航下,如同常人般又唱又弹,一点都不像是患者。

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医患喜结连理

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IBD病友与中山六院医护人员合影

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IBD讲座现场坐无缺席

  中华医学会炎症性肠病学组组长、中山大学附属第六医院炎症性肠病中心首席专家胡品津介绍到,目前全球有超过500万人罹患炎症性肠病,其中中国就有170万。在我国,克罗恩病的发病高峰为18-35岁,男女比例1.5:1;而溃疡性结肠炎的发病高峰为20-49岁,男女比例1-1.3:1。

  “炎症性肠病已成为消化系统常见的疾病和慢性腹泻的主要病因,但因为容易被误诊、漏诊,许多患者错过了最佳治疗时机。”胡品津表示。他指出,由于经济及认知水平较低,炎症性肠病在中国的诊疗远远不及西方国家。最让人痛心的是诊断率非常低,绝大部分患者都是晚期诊断,且患者诊断后的治疗水平参差不齐,许多患者晚期无法获得正确的医疗服务。

  IBD患者应定期随访

  减少疾病复发几率

  炎症性肠病早诊早治很重要,后期的规律用药也不能小觑。像上述故事里的小吴婚后病情未曾复发,除了太太护理监督到位,还与小吴遵医嘱服药密切相关。消化科高翔主任提醒,稳定期的患者若要减少复发几率,应保持生活规律,不要吃刺激性的食物;同时,专科医生也要加强监护和护理,根据病情不同来调整随访周期,稳定期的患者至少每三个月回院随访一次,抽炎症指标追踪病情进展。

  “如果炎症指标显示活动状态,我们会及时调整治疗方案,帮助患者维持及缓解病情。所以说,医生的持续监护、患者的定期随访、医患间的良好关系,也是减少炎症性肠病患者复发的一个重要环节。”高翔主任说。

  虽有“绿色癌症”之说

  但IBD患者生活如常人

  在大家的心目中,一听到癌症就觉得是不可治,那么,有“绿色癌症”之说的炎症性肠病,是否对患者的生活有巨大的影响呢?其实不然,炎症性肠病并非如我们所想的可怕。

  高翔主任表示,炎症性肠病患者的病情如果能被控制,是可以如同常人般过日子,一点都不影响生活。“目前社会上对疾病或病人对自身病情有误解,就像有些女病人不想生孩子,往往是患者觉得自己有病不敢生,而不是医学上诊断的不能生。在大街上走,除非特别瘦,一般的患者均看不出有病的征象,也不会传染影响他人。疾病带来的最大不便仅仅是大便次数增多,需要常跑洗手间,所以此病只要规范治疗,对患者没有太大影响,树立战胜疾病的信心才是更重要的。”

  高翔主任提醒广大炎症性肠病患者,对自己的疾病要有正确的认识,及时到正规医院接受规范的治疗,此病不会影响日常生活,也可以继续从事社会工作,不要有太多的心理顾忌;同时,也呼吁广大患者亲属对患者要有更多的理解和关爱。(通讯员:简文杨)

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