十五年的医患朋友 不离不弃的关怀

　　我今年六十八岁，患哮喘病六十年了，我的前半生是在哮喘病魔缠身的痛苦挣扎中在上海渡过的。自从1996年底调来北京工作后幸遇北京大学人民医院大夫后才开始焕发了生命的春天。下面我讲的是真实的故事。我的哮喘病相当严重。在每年九月份别人是秋风送爽的日子，我却可能发病被送到医院急诊，心跳每分钟140-150次、胸口像压着一块大石头似的气不通、话说不成句、走路挪不动步、不能平卧，只能在桌子上趴着，通宵难以入眠。这时，就急急忙忙由父亲送我到医院急诊室，由医生向我血管里输液。稍一缓解就回家挨着。还是喘……往事如一幕幕噩梦不堪回首！

　　我读小学、中学因为哮喘病经常缺课。哮喘病痛苦，病发时感到生不如死，我认识的病人中也确实有人因不能忍受哮喘病的折磨而自杀的。我有两个邻居大姐，因哮喘病，一个活到四十多岁，另一个五十岁就死了。著名女歌唱家邓丽君也因哮喘病逝世，年仅42岁。

　　为治疗哮喘病，我曾经多方求医问药，但均无效果。我上高中时，曾去苏州割治膻中穴埋羊肠线治哮喘，没有治好。三伏天中药敷贴疗法我也贴了好几年，也没有效。

　　在上海长达三十多年的患病历史中，除了求各种民间单方外，我的家里、我随身携带的包里，总是装着“氨茶碱、地塞米松和气喘气雾剂”这三样药。气喘气雾剂是异丙基肾上腺素，它临时止喘的效果是非常明显的，但它却使我的心跳越来越快，有一段时间心跳每分钟在100多次以上，我一直感到心悸。很显然我的治疗方法是很不科学的，对身体的损害非常大，病情也越来越严重。可是我自己不知道该怎么办。90年代初，曾经有好几位上海的大夫给我开过“必可酮”（二丙酸倍氯米松气雾剂），但他们只是让我按说明书用药，而我并不清楚正确的用量及使用方法。有一个大夫说，这药用一周后才有效。可我用了一周，（由于用量不对），发现并没有什么效果，于是我就放弃了必可酮。

　　1996年，我从上海调到北京工作，有幸的是我的合同医院是北京医科大学人民医院（现北京大学人民医院）。

　　1998年我到北京医科大学人民医院呼吸内科看病开药，余兵大夫发现我很依赖气喘气雾剂，她说：“千万别再用这种药了，那样有可能会引起心力衰竭，有个病人就是这样死亡的。”余兵大夫的提醒是我生命的转折点，我把家里保存的十多瓶气喘气雾剂全部扔了。就这样，我停用了气喘气雾剂，按大夫要求改用了喘康速（特布他林气雾剂）。刚开始的几天，我感觉特别难受，走路的时候觉得特别憋，过了5、6天后就适应了。同时，我还用着必可酮、氨茶碱等药物。但是，我对必可酮250微克的用量并没有把握好，必可酮每天喷两次，每天吃6片氨茶碱，有时也加入地塞米松，肺部还有哮鸣音，而且走路还喘。

　　2000年春节，我生命的春天终于来了。在母双大夫动员下我参加了人民医院呼吸科组织的哮喘病患者联谊会，在人民医院听了何权瀛教授和母双大夫的报告，如大梦初醒，知道了哮喘病的国际规范治疗方法，以及各种药物的性能和使用方法。2000年6月份，母双大夫又精心为我设计了用药方案，嘱咐我每天用必可酮250微克喷两次，每次喷两下（一天共4喷），逐渐减少口服药物。我牢记大夫的话大约用三个月的时间逐渐少用直至完全停服氨茶碱。在母双大夫的耐心指导下，后来我完全停用了其他口服药，特别是不用反复吃地塞米松了。人民医院大夫的精心指导和治疗，使我完全抛弃过去错误的用药方法，成功地消除了哮喘的声音，呼吸平稳，心跳也变得很正常，每分钟80次，现在改用舒利迭（沙美特罗替卡松粉吸入剂）吸入疗法。我又重新拥有了正常人的健康，这是人民医院大夫为我创造的奇迹，这十几年以来是我一生中最健康、最快乐的时光。何权瀛大夫、母双大夫和余兵大夫帮助我战胜了疾病，我的生命因为他们的帮助而延长，生活质量也因此得到改善。我心中充满着对他们的感恩之情，人民医院的大夫真是我的救命恩人。

　　十多年来我一直参加人民医院哮喘病患者协会活动。每年四次，全部安排在周六或周日，活动内容十分丰富。有与哮喘病有关的讲座，也留下时间回答患者的问题。我是北京大学人民医院呼吸内科健康教育的受益者，听说在中国目前大约2000余万哮喘病患者中，像我这样获得规范化的治疗的人数不足10%。以何权瀛大夫为首的人民医院呼吸内科医生二十年如一日，坚持利用休息时间无偿帮助患者、教育患者的做法在中国医疗行业并不多见。何权瀛大夫说过：“医学的任何改革最后都必须落实到患者身上，所以，我们特别重视对哮喘患者的教育和管理，争取他们的支持和配合，这是提高哮喘防控水平的重要基础。”在这一理念的影响下，人民医院形成了“哮喘专病门诊—哮喘宣教中心—哮喘患者协会”三位一体的教育管理模式。他们对于哮喘患者进行持续的、有计划的、系统的干预和随访，还反复进行耐心的、细致的宣传教育，并认真指导哮喘患者掌握激素类药物的吸入技术。像我这样的许多哮喘病患者都与医生结下了深厚的友情。

　　记得非典时期由于不能开大会，医生向所有的哮喘病协会的患者都打了电话。那天我正好着凉咳嗽，母双大夫在电话里说：干咳吃- -，痰白色吃- -痰黄色吃- -。听了感动得我眼泪都流出来了。很多患者知道呼吸科大夫正与非典斗争，有感染危险，也与医生互通电话、短信问候。

　　去年听说有失去理智的患者刺伤人民医院医生，哮喘病患者协会成员听说此事，心中非常愤怒，赶往医院慰问被刺医生。我们哮喘病患者与医生之间形成了非常和谐的朋友关系。真诚希望卫生部门的领导，能将人民医院呼吸科大夫的理念和对哮喘病患者的教育管理方式加以总结推广，惠及我国更多的哮喘病患者。

　　我与人民医院治疗哮喘病的大夫团队认识十五年了，十五年的朋友，不离不弃的关怀与指导，使我健康，精力十分充沛，退休了还被返聘指导研究生，参加合唱团担任声部长、每天跳一小时广场舞。以前我没指望自己能活到六十岁，现在我往七十奔了，自己却还感觉还处在生命的春天。

　　作者：林玳玳 女 北京交通大学经济管理学院 教授

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