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帕金森病手术费高昂 是否纳入医保引争议

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2014-04-13 02:34:36中国广播网

  央广网北京4月12日消息(江苏台记者丁凤云 南京台记者杨洋)据中国之声《新闻纵横》报道,昨天是第十八个世界"帕金森病日"。这种慢性疾病对我们来说并不陌生,著名物理学家霍金就是帕金森病的患者。帕金森病又称"震颤麻痹"。明明手不想动,可它总是在不由自主地发抖,是很多帕金森病患者难以言说的痛苦。

  在江苏有一位护士叫张玉霞,12年前,她开始资助一名藏族孤儿。不幸的是,几年之后,还不到50岁的她被确诊为帕金森病,面对高额的医药费和手术费,张玉霞渐渐入不敷出。

  今年55岁的张玉霞是一名医护人员,家庭条件一直还可以。十二年前,她和一个藏族孤儿阿达结下了不解之缘。

  张玉霞:他开始跟我儿子是手拉手活动的时候认识的,后来在手拉手过程中我们都知道他是孤儿,我们就很同情他了,所以我们就开始资助他,每学期给他寄学费,给他买衣服,只要有人去我们都给他带东西。人家都说:你有两个儿子。

  七年前,当时才48岁的张玉霞,感觉自己的左手有些不对劲。在药房做护士的她,拧不开药瓶盖子了,慢慢的,腿脚也开始僵硬。在全国各地求医之后,她被确诊为"帕金森病患者"。

  张玉霞:我刚开始得了这病的时候,我就抱有一丝侥幸心理,就是说可能在哪个名医手上能治好,能捞稻草这种心理,一年最少要花2万左右。

  记者:七年就是十几万?

  张玉霞:十几万要有。

  现在,藏族孤儿阿达已经成为了一名大学生,可这时候,张玉霞的身体却越来越差,药物的效力逐渐减退,她的手脚开始越来越不听使唤。南京市脑科医院诊断后表示:"脑起搏器"手术治疗是她唯一的出路,否则张玉霞面临瘫痪的危险。因为是进口设备,起搏器的费用将近30万,这让张玉霞犯了难,尽管如此,她对阿达的资助没有停止。

  张玉霞:没有,因为现在这个孩子已经像我儿子一样了,不可能跟他中断这种关系了,就我想我再困难,我可能还会一直帮助他帮下去的。这小孩儿也很懂事,前年他回西藏探亲,他自己上雪山采了十颗冬虫夏草,我不知道这孩子怎么采到的这十颗冬虫夏草的,很不容易的,然后包了一层又一层的带来送给我,然后我拿了以后,我确实是很感动的。

  南京市脑科医院在听说张女士的事情之后,决定为她减免7万块钱的仪器费用,如果手术成功,不出三个星期,张玉霞就可以像正常人一样生活。

  张玉霞:不是很痛苦,那是太痛苦了!我很渴望这个。而且走到路上,人们都用那种异样的眼光看着我,那对于我来讲,确实是一个不能接受也要接受的现实。

  正如张玉霞的遭遇,帕金森病不仅需要长期治疗,而且治疗费用很高。在国内的不少地方,一些治疗帕金森病的药物和器械并没有纳入医保范畴,这给患者带来了不小的负担。

  医生建议,病史达到5年以上的帕金森病患者最好进行手术治疗,不过,比药物治疗更加昂贵的手术费用,却让很多患者望而却步。

  据南京脑科医院神经外科主任医师章文斌介绍,帕金森病患者只要病史达到5年,手脚开始异动,也就是手脚不听使唤了,就要进行手术治疗,一旦延误,有可能导致瘫痪。

  章文斌:目前为止我们做的这么多病人有一个统计,他的生活状态改善在65%-97%。他的生活状态能够有一个非常明显的改善。

  南京的帕金森患者约1.5万,其中不少患者都需要手术治疗,可是脑科医院到目前为止,手术量才50例左右。

  章文斌:很多病人都是因为费用的问题,而尤其是一些农村的病人,我的登记本上有很多这样的农村的一些病人。大概可能有六七成的病人都是因为这个问题。

  目前,帕金森病人,每年光是药费可能要两三万,如果手术的话,仅"脑起博器"的费用,国产的要十几万,进口的将近三十万,又没有纳入医保,不少患者只好放弃。这已不是南京一座城市的问题。

  数据显示,我国目前有几百万帕金森病的患者,60岁以上的老年人发病率超过1%,而且如今帕金森病已经不再是老年人的"专利"了,国内40岁左右的帕金森患者比例已接近总患病人数的10%。

  有患者质疑,作为一种并不罕见的疾病,帕金森病的治疗费用为何在许多地区迟迟不能纳入医保?对此,北京大学公共卫生学院卫生政策与管理学系副教授冯文表示,为了保障更多人的利益,医保目录的制定需要经历一系列严格的测验,不仅要测量受益人群的大小,还要考虑医保基金的承受能力:

  冯文:它这个目录就是管什么东西,一个是这个病常见不常见,报销了以后它的受益人群到底有多大;另外一个考虑,我报销的这个东西我的医保的基金承受能力怎么样。帕金森的这个治疗,它有一个特征,就是它是需要长期服药的,医保它是要考虑我对这一类的病人长期用药以后,我的这个基金是不是能够承受。还有一个因素就是,可能这个医保的决策机构,它有没有足够的这种研究的信息来告诉他,我这样的一些人,正规的治疗我需要一个什么样的费用水平。我保这个还是不保那个,它其实是要有一堆的研究结果来支撑你的这个政策,既保证了对这个群体的覆盖治疗,也保证了这个基金的安全。

  值得注意的是,帕金森病早期有4个征兆。第一就是"静止性的震颤",肢体静止时不由自主地颤动。第二,"小写症",写字逐渐变得困难,笔迹弯曲,越写越小。第三,"面具脸",很少眨眼睛,双眼转动也减少,表情呆板,就好像戴了一副面具。第四,"慌张步态",行走时起步困难,一旦开步则身体前倾,步伐小而越走越快,不能及时停步等等。

  医生提醒,一旦发现这些症状,一定要尽早就医,尽量减少疾病带来的痛苦。我们也期待着我国的医保进一步扩大保障范围,让更多患者不再因为费用问题放弃治疗。

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