13岁男孩染怪病全身脱皮 竟是先天性鱼鳞病作怪

　　13岁，正是上学的年纪。可对于13岁的小满来说，陪伴自己的不是书本，老师和同学，而是一个又一个的塑料瓶和患有先心病、多动症的弟弟。

　　原来，小满出生后不久就被发现染上了“怪病”，全身脱皮。为了治病，原本就贫困的家庭更加捉襟见肘，加之小满模样“怪异”，很多学校都不敢收，读书梦就此破灭。为了治好小满的病，父亲带着他和弟弟辗转求医，病情却始终未见好转。

　　12月13日，在媒体的报道和帮助下，小满一行人从深圳赶到广州，来到广州中医药大学国医馆，由广州中医药大学第一附属医院皮肤科朱其杰教授亲自坐诊，希望能够为他治好病，圆其读书梦。

满怀希望而来，小满希望治好病后可以去上学

　　出生后染上怪病 全身脱皮

　　小满，全名满峻杨，出生不久便被发现皮肤无缘无故的发黑，脱落！被吓坏的母亲赶紧将孩子送往医院，却查不出小满究竟患上了什么怪病。

　　“生下来就是这样了，全身脱皮，严重的时候都是黑色的，全都是这样。”小满的父亲老满回忆，声音越来越低沉。

　　随着年龄增长，小满的病也越来越严重，身上的皮越长越厚，到了一定程度之后就会自动脱落，脱落之后又会接着长，而且很痒，每天早上起来，都能在床上看到很多从身上脱落的碎屑。因为这个“怪病”，小满与学校失之交臂。

小满全身几乎都是类似的黑色、鳞状皮肤

　　10年坎坷求医终无果

　　自打出生后，小满就没上过一天学，不断地随父母奔波各地求医，人民医院、中医院、儿童医院，甚至是皮肤病性病防治研究所、慢性病防治中心……厚厚的病历本记录着多年来的求医经历。然而，无论是大医院，还是小医院，每个医院的诊断结果都不一样，小满的病始终无法确诊。

　　为了给孩子治病，小满的父母多方求助，甚至连民间偏方都想到了，可始终看不到一丝希望，甚至还有一次因为服用偏方差一点就让小满丧命。而多年来的激素药物治疗也带来了很大的副作用，13岁的小满看起来只有7、8岁的样子。

　　近十年的求医路，小满一家花光了所有的积蓄，还欠下了10多万元的债务。这对于这个原本就贫困的家庭来说，无疑是雪上加霜。

　　2010年，不堪重负的母亲撇下父子三人，外出打工，再也没回来过。为了挽留母亲，小满和父亲甚至跑到母亲工作的地方等候，举着“妈妈别走”的牌子，希望母亲回家。面对孩子的哀求，母亲表示会给孩子寄钱，却仍然拒绝了回家。

　　失望而归的老满只能带着小满兄弟俩蜗居在深圳龙岗一个不足20平米的小房子里，靠着每个月2800块钱的工资度日。每天父亲上班之后，小满就一个人带着弟弟玩，给他做饭，送他上幼儿园。为了减轻父亲的压力，懂事的小满每天都会出去捡垃圾。

　　“在附近捡垃圾，很少，要到处找，每天没事就会去捡瓶子，这样就可以帮弟弟买零食。”小满小声说道。

广州中医药大学第一附属医院朱其杰教授

　　名医坐诊 盼圆读书梦

　　后来，在媒体的帮助和联系下，小满来到了深圳市皮肤病防治研究所，最终被确诊为先天性鱼鳞病红皮病。但这一诊断结果仍然没有给小满的病情带来一丝好转。

　　直到不久前，小满一家人得知广州中医药大学第一附属医院的朱其杰教授是著名的皮肤病专家，于是辗转联系到了广州中医药大学国医馆，并于12月13日赶到广州，希望能听到好消息。

　　据朱其杰教授介绍，小满的确是患上了先天性鱼鳞病，但情况比较乐观，并没有想象中那么严重。

　　经检查，朱其杰教授发现，小满全身皮肤潮红，干燥，脱皮，有抓痕和结痂，某些部位的皮肤呈板层状，但小满除了外观之外，智力正常，饮食正常，疾病对于生活的影响并不大。他表示，“通过内服和外用中药，大约半年左右，小满的外观就会得到明显的改善，但是想要更好恢复需要较长的时间。”

　　据介绍，鱼鳞病多发于儿童，好发部位为四肢、躯干和仰面，轻者皮肤干燥粗糙，状似蛇皮，重者皮肤呈灰褐色鳞屑和深重斑纹，并随着年龄增长波及全身，是一种常见的遗传性皮肤角化性皮肤病。一般是由于遗传、精神神经、化学、内分泌、感染因素或外部因素等造成的。

　　朱其杰教授认为小满的情况并非遗传，可能是由于母亲在怀孕时服用一些药物所致。他提醒孕妇，孕期最好不要随意用药，若是生病，应该及时到正规医院就诊，由医生判断，切忌擅自用药。

　　似乎是知道自己情况乐观，从诊室出来的小满笑容渐渐也多了起来，语气也不像一开始那么拘谨。他告诉我们，希望能把病治好，然后上学，这是他最大的心愿。