中国类风湿关节炎确诊需2.5年 不治疗致残率达70%

　　类风湿性关节炎又被称作“不死的癌症”，是一种以慢性侵蚀性关节炎为特征的全身性自身免疫病，病情进程长，初期诊断困难，损害难以修复，最终导致人体关节畸形。类风湿关节炎在不同人群中的患病率为0.18%~1.07%，在我国的总患病人数逾500万。

　　这项RA（Rheumatoid arthritis，RA）全球患者调研来自艾伯维公司在全球发起的“汇聚正能量，抗击类风关”（RA： Join the Fight）项目，共有 42 个国家和地区， 10，171 名患者参与，其中参与调查的中国患者是403人。该项目旨在为类风湿关节炎患者提供权威、专业的知识和信息，并号召全球超过45个国家的类风湿关节炎患者在其医务人员的帮助下加入疾病管理，控制病情并提升生活质量。

　　数据显示：中国地区类风湿关节炎患者至少需要经历2.5年才能最终被确诊，而且60%的患者以为不痛就是治愈，80%的患者并没有意识到类风湿关节炎所带来的关节破坏是不可修复的。对此，华山医院党委副书记、风湿科主任邹和建教授提醒患者，看类风湿关节炎最好固定在一个医生，有助于观察病情进展，共同制定疾病管理方案，最忌讳的就是“看一次病换一个医生”。

　　未经治疗的类风湿关节炎致残率达70%

　　据统计，在中国未经治疗的RA患者2年致残率达50%，3年致残率达70%。与RA全球患者调研报告相比，中国区报告显示了和全球报告的一致性：从症状出现到确诊平均需要1~2年的时间，绝大多数（95%） 患者表示非常清楚管理类风湿关节炎的重要性，拥有疾病管理方案的患者被问及如何看待过去一周带病生活的感受时，认为生活充满希望(61% 对 32%)和信心(52% 对 26%)的人是没有疾病管理方案的患者的两倍等。

　　尽管95%的患者表示非常清楚管理类风湿关节炎的重要性，但多达 60% 的患者错误地认为不再疼痛就代表病情得到了控制。有78%的患者认为自己有疾病管理计划，但4成患者认为还没有找到合适的医生来帮助他们管理RA。74%的患者表示自己对RA比较了解或非常了解，但80%的患者没有意识到类风湿关节炎引发的关节破坏是不可逆的。有疾病管理计划的人群中，只有76%的患者说，防止进一步的关节损伤是其计划的一部分。

　　RA对患者的危害并非仅仅是关节，它还会造成生理、心理及社交等压力。据悉，75%的患者日常行动需要协助，参与类风湿关节炎社区活动较多的患者（包括加入患者关怀组织以及与其他患者交流）更了解类风湿关节炎，也更积极主动地管理他们的疾病。该调查还显示，约有五分之二的类风湿关节炎患者 (38%) 表示他们的工作/事业或工作能力受到该疾病的消极影响，有患者表示他们不得不减少工作的时间（41%）或在同一家公司选择不那么费力的工作（33%）。

　　定期复查  和医生一起制定疾病管理方案

　　复旦大学附属华山医院风湿科邹和建主任表示，疾病管理方案可作为专属计划帮助医生基于临床和个人目标为患者管理类风湿关节炎制定战略。“汇聚正能量，抗击类风关”（RA： Join the Fight）项目鼓励全球类风湿关节炎患者与他们的医生一起制定个性化的疾病管理方案。

　　目前，类风湿关节炎在患者认知和治疗手段上都存在着一些不足，导致患者对疾病的长期性和艰苦性没有充分准备，在疼痛缓解时轻易放弃治疗，导致病情反复，滑膜炎加重，导致损伤无法修复。邹和建主任强调，类风湿关节炎是一种慢性疾病，且没有特效药物，类风湿性关节炎患者必然经历一个缓解-加重-缓解-复发的循环，并且，没有疼痛并不代表着疾病已经被治愈，相反，在疼痛缓解期间更要注意密切观察，与主治医生充分沟通，共同制定疾病管理计划。

　　来自上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科的李挺主治医师则指出：延误治疗和错误治疗是RA患者致残的主要原因。目前已有专业人士提出“黄金治疗期”的概念，利用新型肌肉骨骼超声技术可以更方便、快捷的诊断出类风湿关节炎，对RA患者及早发现、诊断疾病及长期控制病情均有显著作用。

　　摄影展说出患者心中的故事

　　与调查报告同期举行的，还有一场特殊的摄影展——RA患者摄影作品展“健康关节 精彩一瞬间”，所有的照片都来自类风湿关节炎患者的手中。

　　中国初级卫生保健基金会副秘书长胡宁宁女士表示，由于类风湿关节炎这种伴随终身的疾病，使很多患者在生活上、经济上都面临很大的压力，特别是因病致贫、因病返贫的患者，更需要我们去关心，引领他们走出困境，打开心结。看懂、读懂RA患者的摄影作品可以帮助我们更好的深入了解他们。

　　白求恩基金管理委员会副秘书长樊燕荣女士表示，为了满足并鼓励患者与疾病抗争的物质与精神的需求，帮助罹患风湿性疾病的患者坚持治疗以获得显着疗效，2011年底由中国初级卫生保健基金会发起及主办、白求恩基金管理委员会组织实施，艾伯维中国赞助的一项针对全国风湿病患者的公益捐助项目“手握明天”正式展开，项目覆盖全国56个城市，帮助了许多风湿性疾病患者，至2012年底已有超过1000名患者获益。