“癫痫病友之家”筑巢 癫痫患者有了“家”

　　第六个“国际癫痫关爱日”即将来临。 6月26日，在中国抗癫痫协会的支持下，北京三博脑科医院成立了“癫痫病友之家”。组成成员包括癫痫病友及家属，还有从事癫痫学科相关的医疗、科研专业人员等。

　　今年国际癫痫关爱日的主题是“与癫痫患者同行”。为凝聚温暖，全面普及癫痫疾病知识，呼吁全社会关爱癫痫患者，与癫痫患者同舟共济、携手战胜癫痫，北京三博脑科医院举行了“癫痫病友之家”的启动仪式，为众多癫痫患者筑 “巢”，让癫痫患者从此也有了“家”。

　　中国抗癫痫协会副会长、三博脑科医院栾国明教授在启动仪式上表示： “建立癫痫病友之家，旨在借助三博现有的优势医疗资源，普及癫痫病常识；建立癫痫最新诊疗技术资讯共享平台；及时为患者提供诊断、用药、手术等方面的咨询服务；加强医生对患者的心理治疗与疏导，建立相互信任、密切配合的医患关系；为癫痫患者提供最佳帮扶。”

　　启动仪式上，第一位申请加入“癫痫病友之家”的是一位患23年癫痫病的患者父亲老魏，老魏说：“我儿子在求医时，遭受了太多不当的治疗，病情不断加重，被欺骗，被歧视……癫痫病友之家帮助我们获得更全面的、最权威的癫痫预防及治疗知识与技术。” 老魏表示他愿意成为病友之家的志愿工作者，为所有的癫痫患者出一份力。

　　据了解：“癫痫病友之家”在网上建立了专门的BBS聊天版块和QQ群（群号：77645619），为患者提供免费诊疗咨询、用药指导，为广大病友们搭建一个真正的网络服务平台，通过网络互动提供医患之间、病友间的相互支持与帮扶。目前，“癫痫病友之家”QQ群已有一百余会员。

　　癫痫是一种常见的神经系统疾病。据卫生部数据显示，中国目前约有900万名癫痫患者，其中近500万癫痫患者没有得到合理正规的治疗，癫痫患者的治疗缺口达63%。一旦不幸得了癫痫病，生命中就开始遭遇世俗偏见带来的羞耻感，遭遇在求学、就业、工作、婚育等过程中的不公，使得患者及家庭每天都在噩梦中度过。启动仪式上，国内知名神经内科专家三博癫痫中心刘兴洲教授说：“这种形势呼唤着全社会应积极关爱癫痫患者，正确认识癫痫疾病，消除社会偏见，提高癫痫群体的权益和社会关注度，让癫痫患者得到及时科学规范治疗，走出疾病阴影，重获生活信心。”

　　事实上，得了癫痫并不可怕，不需绝望，癫痫治疗包括药物治疗、外科治疗以及生酮饮食治疗等方法，治疗时间通常至少需要维持数年，大部分病人可以通过治疗使癫痫得到控制并可以最终停药，有些病人需要终生治疗，也有少数病人虽经过各种正规治疗，仍然不能有效控制癫痫发作，这是我们今后要努力解决的课题。日前，三博脑科医院已引进多功能神经外科机器人系统（ROSA?），其是第一代立体定向多功能机器人，开创了立体定向技术的里程碑，通过将其独有的机器人技术与患者解剖定位功能整合，为癫痫外科医生开展手术提供了更大的手术准确性，减少对患者的侵入性损伤，提高癫痫治愈率。

　　启动仪式结束后，“癫痫病友之家”组织开展了公益科普讲座，主要围绕癫痫疾病的规范治疗及用药指导和难治性癫痫干预治疗方案展开，通俗易懂地为癫痫患者及家属进行现场答疑解惑。（通讯员 程丹丹）

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（责任编辑：李娟）