面对少数派，还好我们的爱不曾脆弱

面对少数派，还好我们的爱不曾脆弱

2012首届中国罕见病高峰论坛举办

　　－你是否每天奔波在上班的路上，觉得人生毫无出路？

　　－你是否觉得自己太普通，毫无过人之处，甚至感到苦闷？

　　－你是否一直因为生活的波澜不惊而沮丧、颓废？

　　－有这样一群人，他们的人生很特别，他们罹患的疾病很罕见，他们是绝对的少数派。然而他们的经历会告诉你：能够作为一个健康的普通人慢慢长大，是一件多么幸福的事。

　　－他们就是罕见病患者。

(中国罕见病高峰论坛现场)

　　2月29日是国际罕见病日，北京“瓷娃娃罕见病关爱中心”与“北京医学会医学遗传分会”共同举办了“2012首届中国罕见病高峰论坛”。卫生部新闻宣传中心主任毛群安、民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处处长孟志强、北京医学会副书记李亚伟、罕见病相关领域的医学专家、法学专家、20余家罕见病组织及媒体代表等200余人出席了本次活动。论坛由中央电视台著名主持人、2012年国际罕见病日中国区宣传大使张泉灵主持。

(中央电视台著名主持人、2012年国际罕见病日中国区宣传大使张泉灵)

　　政府领导、相关专家共同关注罕见病问题

　　世界卫生组织（WHO）对罕见病的定义为：患病人数占总人口的0.65‰—1‰之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有6000—7000种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达上千万人之多，若得不到应有的关注与重视，罕见病患者群体及其家庭将成为不容忽视的社会问题。

　　与此相悖的是，目前我国尚未对“罕见病”的概念进行定义，绝大部分罕见病患者没有接受过有效的治疗。长期以来，他们不仅在就医，而且在就学、就业、就养等各个方面都困难重重，健康权和其他合法权益难以得到有效保障，甚至连生命都受到了严重威胁！

(“瓷娃娃罕见病关爱中心”负责人王奕鸥)

　　论坛开始，卫生部新闻宣传中心主任毛群安、北京医学会副书记李亚伟首先致辞，对本次活动的举办给予肯定，并表达了相关部门对罕见病的重视。北京医学会医学遗传学分会主任委员张学、“瓷娃娃罕见病关爱中心”负责人王奕鸥也作了开幕讲话，期待政府有关部门、社会组织和更多爱心人士关注罕见病问题、关注罕见病患者！

　　专题论坛专家精彩言论层出不穷

　　医学专题：中国罕见病医疗形势严峻

　　本次高峰论坛邀请了多位专家在各自的专业领域举办了专题论坛。在医学专题论坛上，主持人北京协和医院儿科副主任邱正庆与相关专家一起讨论了“中国罕见病医疗现状及进展”。目前，中国罕见病面临的医疗形势严峻，绝大部分地方医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，因未及时诊治导致病情延误；多数罕见病无治疗药物，患者无药可医，只有百分之一的罕见病有有效对症治疗药物；有治疗方法的罕见病药物价格昂贵，费用尚未进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；家族遗传性严重等。

　　针对这些问题，嘉宾们做了深度探讨。魏珉、陈倩、张宏冰、伍学焱、徐凯峰等教授分别从不同的医学领域对罕见病群体面临的问题进行了总结并且提出：对于罕见病的研究有利于常见病多发病的突破性研究，希望更多科研人员关注罕见病。

　　政策专题：多数关护少数

　　在CCTV著名主持人张泉灵主持的政策专题论坛上，现场嘉宾针对“罕见病目前国内的政策现状如何？”“罕见病是少数人的问题，常见病多发病还没解决，现在出台罕见病政策是不是太早？”“国外有何经验借鉴？”“对中国罕见病政策的期待？”等问题进行了讨论。

　　民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处孟志强处长指出：民政部在罕见病的介入上还是比较早的。今后，民政部将加大对罕见病的救助力度，一方面在原有的大病救助基础上，逐步覆盖更多患病群体，另一方面会通过政府购买服务等方式，支持优秀的罕见病机构。

　　中国医学科学院生命伦理学中心邱仁宗教授从医学伦理学角度谈到，对于罕见病群体，不应该因为它是社会的少数部分而被忽略，社会上的多数随时有可能成为少数，所以关注罕见病群体不仅仅是关注目前的少数群体的权益问题，而是一个公共卫生的问题，一定要解决。

　　华东政法大学博士后练育强参与了上海罕见病立法研究，他分享了其他国家地区的立法过程及上海在立法研究讨论过程中关于立法模式等方面的思考。

　　社会专题： 解决罕见病问题需社会各方通力协作

　　罕见病发展网络协调人肖磊主持了论坛的社会专题“各类相关方在政策推动中的作用和参与”。要解决罕见病带来的一系列问题必须由社会各个不同部门、机构、媒体等各方的支持与协作。瓷娃娃罕见病关爱中心的执行主任黄如方从罕见病公益机构角度分享了患者专业组织在这个过程中的重要性，并且分享了如何才能成为一个专业性罕见病机构。关涛、施维、张立洁则分别从病友自助组织、医药企业、媒体角度阐述了如何支持罕见病群体进行政策突破。

　　论坛最后，全体嘉宾进行合影。首届中国罕见病高峰论坛在热烈、关爱、感动的氛围中圆满结束。与会嘉宾在支持罕见病立法的签名板上签下自己的名字，大家纷纷表示：在即将到来的两会中，将继续呼吁罕见病群体保障政策的制定！

　　改变，从了解开始！

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（责任编辑：李娟）