默克雪兰诺：关注多发性硬化症患者的未来

　　5月的最后一个星期三，全世界多个国家发起了不同的活动来呼吁对一种特殊的神经性疾病——多发性硬化给予关注和重视。

　　有关多发性硬化症

　　多发性硬化症是神经科疾病的一种，其发病人群主要是风华正茂的年轻人，由于严重危害青壮年的生产力，此疾病的恶性程度堪比神经肿瘤。多发性硬化症的病因未明，国际认为本病与自身免疫相关。

　　多发性硬化临床表现为感觉异常如肢体麻木、视神经炎导致的视力下降，复视甚至失明、运动异常如行走困难甚至瘫痪、性功能障碍、极度的疲劳感等；与其它神经科疾病最大区别表现为临床症状反复“复发-缓解”。如果未规范诊治大多逐步加重最终导致残废、失明、甚至死亡。

　　多发性硬化平均发病年龄30岁，21-25岁和41-45岁是两个发病高峰，21-25岁发病者更为常见。女性多发性硬化患者大约是男性患者的1.5-2倍。在中国尚无准确的发病情况数据，据估计亚洲多发性硬化患病率大约为十万分之五。我国多发性硬化患者至少超过2万人。

　　多发性硬化症在中国

　　多发性硬化在西方国家受到的重视程度高于在中国的情形。中国和发达国家对多发性硬化疾病的关注点也存在着明显的差异。在中国，多发性硬化疾病对于中国公众来说是一种“陌生疾病”。应首先加强医务界和社会有关方面对多发性硬化疾病的及其严重危害的了解，使患者能够得到正确诊断和规范治疗。而在欧洲等国家的关注点已经不仅限于疾病治疗本身。

　　2011年，多发性硬化国际联盟将今年的主题定为“多发性硬化症患者的就业情况”。在多发性疾病治疗领域居世界领先位置的默克雪兰诺公司的积极响应，在欧洲5个国家的神经病学家和多发性硬化症患者中开展了“关注多发性硬化症”的调查。结果显示，工作问题是多发性硬化症患者和他们的卫生保健专业人士所关注的一个问题。80%的多发性硬化症患者表示，为了能够继续工作，他们需要从自己的雇主那里得到比目前更多的支持。

　　《中国多发性硬化诊疗培训项目》

　　在中国，默克雪兰诺支持我国医疗和相关机构，开展了大量的疾病意识和知识的宣传教育工作。2010年，卫生部医政司-默克雪兰诺《中国多发性硬化诊疗培训项目》签署。今年该项目业已启动，将在全国逐步建立8个多发性硬化中心，对多发性硬化进行集中诊治和临床研究，使多发性硬化能够早发现、规范诊疗和科学管理。在2011年世界多发性硬化日期间，默克雪兰诺还分别在北京、广州、成都和重庆四个城市组织专家召开座谈会或在相关医院开展一系列面向患者的宣教活动。

　　在北京，以北京医院多发性硬化诊疗中心张华教授为代表的多位专家召开媒体座谈会，指出，多发性硬化诊疗的关键在于早期诊断及早期规范治疗，但在我国，大多数患者、亲属甚至部分医务工作者对多发性硬化及其治疗缺乏足够的认识，专科诊治多发性硬化的诊疗中心及专家国内数量还不多，加之此病初期不容易与其它神经科疾病鉴别，相当多的患者贻误了治疗的良机。另外，能够延缓残疾进展的有效治疗药品如β-干扰素依赖进口，价格较高并且没有被医疗保险覆盖，使中国的多发性硬化患者较国外患者发展为残疾的比例要高。有的患者可能还会受到一定程度来自家庭、社会的歧视，甚至因此失去工作、家庭，进而对其的生活造成了更大影响。因此，让患者、亲属、医务工作者以及公众认识了解多发性硬化疾病，对多发性硬化患者的治疗给予关注，积极研发和探索有效的治疗手段，呼吁将多发性硬化的诊治纳入国家医疗保障系统，是关爱多发性硬化患者的关键。

　　在广州、成都和重庆等城市，默克雪兰诺与中山大学第一附属医院、四川华西医院和重庆医学院第一附属医院等联合举办了患者教育活动。邀请多发性硬化的权威专家向患者及家属介绍了疾病的基本知识和治疗手段，并对各种治疗方法的进行利弊分析；护理专家也介绍了多发性硬化患者的日常护理及注意事项，从疾病的一些基本特征，到生活中小细节，再到工作、饮食、心态等几个方面要注意的地方，令到场的许多患者及家属收益甚大。