自建“ICU病房”让小剑锋活下去

　　为维持患有脊索瘤的14岁儿子黄剑锋的生命，家住福建省福州市的黄福森，通过买、借、租等各种办法，弄来氧气瓶、氧气机、呼吸机、血压计等器材，牵来电线，把处于拆迁中停水停电的象园卫生所，打造成一个ICU病房，并把儿子从医院接出，一家人住进这个“病房”。

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　　住院37天花费10万元

　　为什么自建ICU?黄剑锋的出院小结中，医生写着“经济原因”。眼看着连借都借不到住院费，黄剑锋回到了等待拆迁的家园。他的家人将荒废的卫生所打造成ICU病房。

　　今年10月8日，剑锋因为脊索瘤第四次住院，花光了家里所有的积蓄，但病情仍在恶化。10月15日，剑锋住进了重症监护室。医生的诊断书上多了一项病症：中枢性呼吸功能衰竭。从此，剑锋的呼吸，只能靠一根从脖子下方插进肺部的塑料导管，连接着呼吸机和氧气机。

　　ICU病房的每一天，费用清单都会打出好几页。“我俩一个月的工资加起来，还不够儿子在ICU病房一天的费用。”黄福森说，他们夫妻俩都在永辉超市象园店打工，每月工资合起来也才2200多元。而小剑锋在ICU里住了37天，就花了10万多元。

　　黄剑锋家人做了一个艰难的决定：将剑锋接回家照顾!家，位于福州市最大的旧城改造工程王庄新村，目前，拆迁户已基本搬走，尚未拆迁的原象园卫生所就成了他们的栖身之所。

　　最大的困难是没有医疗器械，光一个呼吸机就要3.8万元，黄福森只能采取租借的方式，每月3000元。血压计、吸痰机、氧气瓶这些千来元的器械，只能花钱买。最后，剑锋的大伯花3800元买了一个氧气机，厂家了解情况后，觉得一个可能不够用，又借给他们一台。

　　终于，自造“ICU病房”完成了。

　　“这样的环境，伤口极易发生感染。”护工说。在这片等待拆迁的土地上，随时都有停电的危险，全家人精神高度紧张着。

　　停电了！每秒都攸关生命

　　回家后第二天早上7点，突然遭遇停电，剑锋的生命岌岌可危……父母、奶奶加护工，4个人轮换挤压呼吸球，“手动”6个小时，硬是保下了小剑锋一条命。

　　呼吸机不能用了，氧气机不能用了，剑锋不能呼吸了!全家人都慌了。剑锋开始挣扎，脸上现出猪肝一样的颜色，因脊索瘤导致的中枢神经呼吸系统衰竭，让处于生命力最旺盛阶段的剑锋，失去了呼吸能力，说不出话。

　　幸亏护工有经验，将导管从胸口开口处插入剑锋的肺中，不停挤压呼吸球，输送着氧气，这才让他恢复了呼吸。

　　然而，20分钟后，护工“手酸到不能动了”。父母、奶奶都加入急救学习的行列，身患糖尿病的奶奶，上个月还在住院，现在却坚决要出院照顾唯一的孙子。4个人轮换挤压，20分钟一次。

　　当越来越多的痰聚集在剑锋的喉咙中，吸痰器不能用了，家人只好用人工吸管，不停地将喉咙中的痰吸出来。这样的情形持续了整整6个小时，下午1点，终于来电了。

　　医生：这种环境很危险

　　据福建省人民医院ICU重症室主任李玮介绍说，入住ICU的病人都比较危重，生活不能自理，因此ICU在硬件和软件方面都有严格的要求。一个是设备，比如说即时心电监护等等;二是护理，这里的病人都比较危重，因此都是要求一对一的护理;三是无菌操作，尽量减少感染。

　　正是由于这些特殊的要求，ICU也比其他的病房价格高一些，一般一天要50元，而且规定必须是15平方米一床，而普通病床一般一天只要12-30元，规定面积也没有那么大。

　　针对在废弃房建设ICU病床的事情，李主任表示，这个做法是很危险的，呼吸机是救命的也会成为杀人的工具，由于呼吸机是高科技的产品，对于治疗环境和人员是有要求的，如果是家用的呼吸机，只能是治疗睡眠综合征的呼吸机。像剑锋这样胸口开口的病人，肯定要在医院使用，而且要随时监控病人身体指标的情况，比如说定期做一些动脉血的血色检测等等。而且因为涉及创伤，还要注意预防感染。

　　“目前这个环境对病人的治疗肯定是无益的。”李主任介绍说。

　　目前无法再开刀

　　剑锋已经做过脊索瘤切除手术，并进行化疗，但病情却更加严重。因脊索瘤导致的中枢神经呼吸系统衰竭，让剑锋需要依靠呼吸机进行呼吸。

　　福州市第二医院骨科廖副主任介绍说，脊索瘤(chordoma)是局部的侵袭性或恶性肿瘤，但其局部破坏性很强，因肿瘤继续生长而危害人体且手术后极易复发，故仍属于恶性肿瘤。

　　“这个病在临床上还是不多见的。”廖副主任说，主要是这个瘤所涉及的神经系统比较多，如果清除得比较彻底就会损害到他的神经系统，这样患者康复后，就有可能出现瘫痪等情况。如果清除有保留，又会出现复发，每次复发都会是瘤变大，所以常常让医生和病人很难选择。

　　“目前还无法再开刀。”黄剑锋的主治医生魏医生介绍说，他知道这个孩子的情况，目前他已经没有办法自主呼吸了，如果要再开刀必须等他的呼吸稳定后才能进行。“由于经费问题，孩子家长要求出院，我们只能尊重他的意见”。

　　福州总院在剑锋的出院小结上称，剑锋因脊索瘤手术一年多，放疗后8个月四肢无力加重。全科医师讨论后认为：患者目前病情加重与局部放疗后反应有关，不具备手术指征。现在剑锋神志清楚，呼吸机控制呼吸，血压、心率稳定，四肢肌力0级，也就是四肢没有活动能力，但意识清晰。

　　14岁男孩艰难出声：“我想活下去!”

　　床头的垃圾桶堆满了纸巾，因为手术后并发炎症，奶奶必须不停地为孙子拭去嘴角的浓痰。10多平方米的房间里，摆着氧气机、呼吸机、吸痰机，构成了一个令人见而心酸的“ICU”。

　　一墙之隔的简陋“起居室”里，剑锋的妈妈拿出一本相册。相片里的少年，很阳光，很帅气。

　　去年8月，在总院做完手术，剑锋执意去初中报到，还硬撑着去上了一个星期的课。可现在的他，不能说话，全身只剩下皮包骨头，接近1米7的身高，体重不到60斤。

　　傍晚时，看到很多人带给他的鼓励，小剑锋居然说出几个字，声音像金属片撞击般沙哑，得把耳朵凑在旁边，才能听出他艰难的发声：“我想活下去!”

　　剑锋眼角流出眼泪，父亲默默把头转向一边。

　　“真不知道还能撑多久!”

（责任编辑：蔡明花）