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取消关注“这个病一度让我们全家束手无策。我们当时想着,他还这么小,以后这一辈子该怎么办啊。”谈到为儿子这十多年来的操心和担忧,周子明(化名)妈妈的神情又黯淡了下去。“曾经治疗的负担压得我们喘不过气,多亏了强直性脊柱炎健康乡村项目,让我们子明能够接受治疗。”现在,周子明每天可以上山、下地,帮助家人做一些力所能及的农活,身体状态在慢慢变好。
来自贵州的周子明今年刚刚22岁。在周子明3、4岁的时候,小腿和脚踝就出现了莫名的疼痛。起初大人并没有将这些症状放在心上,直到初二时,小子明的症状再次加重,日常起床、上学回家都变得困难。在经过了多番寻医未果后,周子明不得不辍学在家养病,最终,在重庆确诊了强直性脊柱炎。与确诊同时到来的,还有周子明心中那个军人梦想的破灭。
“如果可以回到过去,我只希望在他第一次喊痛的时候,就带他去了医院,将近二十年…本来痛苦可以少一些的。” 每每想起艰辛的确诊过程,周子明妈妈都止不住地后悔。
随后,周子明开始接受生物制剂的治疗,但迫于经济负担和长期治疗意识的缺失,病情初步稳定后,周子明就南下打工,不久就再次复发了,这时,高昂的治疗费用让全家人犯了难。就在周子明最无助的时候,强直性脊柱炎健康乡村项目扩展至广大农村群众,在项目的帮助下,周子明身体的状况很快有了好转,反复发作的噩梦也开始逐渐散去。
数据显示,强直性脊柱炎好发于青壮年男性,具有误诊率高、致残率高的特点。如不及时进行治疗,3年致残率达到45%,5年致残率高达70%以上。我国50%以上强直患者确诊时已是中晚期,平均延误诊断时间超过7年。
北京友谊医院风湿科主任医师刘燕鹰表示:“强直性脊柱炎往往通过风湿免疫科来确诊,但因基层医院整体建设水平等原因,患者未被满足的需求非常明显。非常荣幸能参与到强直健康乡村项目中,有效覆盖这部分患者,使得病情风险得以有效控制,帮助患者及其家庭重获新生。”目前有多种药物可以治疗强直性脊柱炎。其中,生物制剂中应用得最广泛的药物当属TNF-α抑制剂,例如重组人II型肿瘤坏死因子受体-抗体融合蛋白等。它不但起效快,副作用小,而且能很快的缓解病情。如按时按医嘱用药,有希望控制住病情风险,避免致残、致畸。
我国现有500多万强直患者,其中农村的贫困患者有10多万人。患者不仅自身遭受病痛的折磨,长期治疗也给家庭造成了极大的经济负担。强直性脊柱炎健康乡村项目通过对患者筛查、治疗,全面掌握贫困强直患者状况,及时开展医疗救治;通过科普宣传,提高基层群众对疾病的辨别能力和对疾病危害的认识,促进早发现、早治疗,主动防止因病致贫;通过促进基层有关医疗机构专业科室和人才队伍建设,提高基层强直医疗水平,有利于减少因该病而发生的贫困。
强直性脊柱炎健康乡村项目(原强直性脊柱炎健康扶贫工程)是由国家乡村振兴局(原国务院扶贫办)、国家卫生健康委联合实施,旨在帮助贫困强直患者减轻病痛,实现正常生活,摆脱贫困。在项目开展过程中,农工党中央发挥界别优势,汇聚各地医疗专家提供技术指导,中国乡村发展志愿服务促进会和中国残疾人福利基金会作为项目执行单位在中华医学会风湿病学分会、三生国健药业(上海)股份有限公司和社会各界的支持配合下,积极推进项目实施、取得成效。截至2022年11月底,项目已累计开展医生培训和筛查义诊活动590场,培训医务人员21917人,筛查患者12484人,救治8583人。
三生制药旗下子公司三生国健总经理肖卫红表示:“三生国健一直致力于积极投身公益事业、承担社会责任。强直性脊柱炎健康乡村项目帮助了很多像周子明这样的患者减轻病痛,回归正常生活,摆脱贫困,实现触手可及的健康。今年,项目在辽宁省落地,在短短3个月不到的时间里,就已经推广到了12个地级市的14家医院,得到了地方的大力支持。2023年,我们将继续跟随农工党、中国乡村发展志愿服务促进会和中国残疾人福利基金会,深入实施强直性脊柱炎健康乡村项目,帮助更多的患者恢复健康,助力‘健康中国2030’的实现!”
河南肾病医院 肾病综合征
主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
主任医师
佛山市南海区人民医院 中医科
副主任中医师
广州中医药大学佛山固生堂国医馆 中医全科
河南肾病医院 肾病综合征
二级甲等 综合医院 公立
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