还给孩子一片湛蓝的天空

　　在“联合国糖尿病日”前夕,本刊编辑部特地策划了一次北京儿童医院之行。目的是慰问那些住院的糖尿病患儿,倾听并感受他们的苦与乐。活动之前,我们做了精心的准备,并带去了孩子们喜爱的玩具。

　　在医护人员的引领下,记者走进了宽敞明亮的内分泌病房。正巧这天也是家长探视时间,孩子们正依偎在父母身旁,房间里到处洋溢着欢声笑语。眼前这些天真可爱的小家伙,与正常的孩子并没有什么分别。也许是正与爸爸、妈妈聊得开心,他们似乎并没有注意我们。直到我们表明来意,取出带来的礼物,孩子们才围拢上来,好奇地打量着我们。孩子们的童真感染着同行的每一位记者,然而,接下来的采访还是令我们倍感酸楚。

　　医保怎能对儿童说“不”?

　　患儿1：女孩,6岁,1型糖尿病,入院2周。这是一名来自农村的小患者。当孩子的母亲得知我们是《糖尿病之友》的记者时,还没说上几句话就已经热泪盈眶。这位母亲哽咽着告诉我们,孩子刚被确诊为1型糖尿病时,餐后血糖一度高达28.0mmol/L。然而在她们的家乡,方圆几十里都没有人得过这种病。在交谈中,她对我们谈得最多的内容就是孩子治病的花费问题。按照她们当地的规定,上缴医保的儿童可以报销30%的医药费,但如果没有办理该地区医院的转院手续,就不能享受这一政策。“我们那里的医院条件比不上北京,但是孩子当时的情况已经非常严重,我心里着急,就直接带孩子来北京儿童医院了。谁成想现在回去还要交涉孩子的医药费报销问题。而我闺女所在的幼儿园属于私立性质的,又不给孩子上医保。这可真让我们犯难了!”面对大笔治疗费用,全家人一筹莫展。

　　其实,目前我国大多数地区的医保制度对于占总人口1/5以上的少年儿童来说都是盲点。1998年年底,国务院颁布了《关于建立城镇职工基本医疗保险制度的决定》,建立基本医疗保险统筹基金和个人账户,基本医疗保险费由用人单位和职工共同缴纳。统筹基金和个人账户有各自的支付范围,个人账户主要用于支付门诊和小病费用,统筹基金主要用于支付住院和大病费用。然而在这个医疗保险制度体系中,并未涉及职工家属。在经济基础相对薄弱的农村,合作医疗对儿童的保障水平就更低。对于那些缺少更多经济来源的家庭来说,“一人病倒”往往就意味着“全家跌倒”。如果仅仅靠社会捐助的力量,无疑是杯水车薪。以中国红十字基金会为例,他们每年接到的求助资料都远远超过其实际救助能力。

　　长期以来,解决儿童医保问题一直都是各界争论的焦点,全国政协委员、知名学者、政府官员以及各种媒体都曾就此进行了呼吁。然而真正落实起来,依然任重而道远。正如国务院发展研究中心社会发展部的一位研究人员所呼吁的那样,最根本的办法还是整合目前按人群划分的各种医疗保险,实行全民医疗保障。政府应减少用于购买大型医疗设备的费用,严格控制资金的使用,使有限的经费真正用在老百姓身上。

　　可喜的是,北京已于不久前公布了《关于实施本市学生儿童大病医疗保险制度的具体办法》,从新学期起,学生和儿童将正式享受医保待遇。其中：学生、儿童大病医疗保险基金支付70%,个人负担30%。基金累计支付的最高限额为17万元。另据悉,上海也将探索建立一个覆盖全市户籍18岁以下人群的基本医疗保障制度,届时无论城市户口还是农村户口,将全部被覆盖在基本医疗保障制度之内。

　　呵护孩子,家长准备好了吗?

　　患者2：男孩,13岁,初中一年级,入院1周。最初因多尿而到医院就诊,后被确诊为1型糖尿病。当记者把《糖尿病之友》杂志发到患儿父母的手中时,这两位家长都有些不知所措,忧郁的目光流露出他们内心的凄楚与无奈。在与记者的交谈中,这位父亲告诉我们,当得知自己的孩子患了1型糖尿病时,全家人一片茫然。因为他们对这方面的了解非常有限,更谈不上正确护理孩子了。这位父亲真诚地希望我们杂志能多介绍一些糖尿病预防方面的知识,使更多的读者认识到糖尿病的危害与严重性,提高防病意识。此刻,孩子正坐在病床上开心地摆弄着我们带来的玩具车,他还不清楚糖尿病对自己一生的影响,我们深深感到了肩上的责任。

　　解放军第306医院的许樟荣教授曾经指出：糖尿病的预防可分为三级措施,一是高危人群的预防;二是重视糖尿病慢性并发症的筛查,防止并发症的发生;三是有了并发症要防止致残。预防儿童和青少年糖尿病,主要还是要靠家长和社会的共同努力。只有爸爸妈妈们先掌握了必要的防病、治病常识,才能真正承担起呵护孩子,远离糖尿病的重要责任。

　　让学龄患儿快乐成长

　　患者3：女孩,11岁,1型糖尿病,入院1周。这个孩子也是刚刚发现患糖尿病的,之前已经出现的多饮多食症状,并没有引起父母的重视。她的家长向我们反映,孩子在家里可以由父母帮助她测血糖、打胰岛素,但孩子每天要上学,在学校里谁来督促她测血糖?孩子会不会因为难为情而不愿在同学面前打胰岛素?老师和同学会不会歧视她?

　　患糖尿病的学生大多都会遇到此类问题。有些孩子为了不让同学知道自己的病情,只能偷偷躲到厕所里打胰岛素;夏天天气炎热,住校的孩子没有冷藏胰岛素的条件,给他们带来了极大的不便;因为患病,他们无法像正常的孩子一样蹦蹦跳跳,参加各种体育项目,这也可能会招来别的同学的误解,甚至歧视。久而久之,患儿逐渐与大家疏远,容易陷入不能自拔的忧郁与厌学的情绪之中。这些情况对于在校患儿的正常治疗与健康成长极为不利。

　　其实,只要坚持正确的治疗,病情控制得好,糖尿病患儿完全可以像正常孩子一样生活、学习、工作,成为社会的有用之材。作为家长和医生,一定要解放思想,正确引导患儿的成长之路,帮助他们树立信心。学校也要适当考虑为患糖尿病的学生创造正常的学习、生活条件,并教育其他同学,不要疏远和歧视他们。只有家庭和社会都行动起来,才能为患儿营造良好而温馨的成长氛围,让断翅的雏鹰重获飞向蓝天的信心。

　　重新点燃孩子心中的梦想

　　患者4,男生,1岁半时确诊糖尿病,已有15年病史,因酮症酸中毒而转至儿童医院。这是一个年龄稍大的少年。可能是因为长期患病的原因,他的身材十分瘦小,外表与实际年龄并不太相符。记者问他将来想做什么工作,他说,自己正在读中专,学的是金融管理。由于家庭条件不好,特别渴望以后能找到一份对口的工作。成为一名公务员,是他最大的梦想。但我们遗憾地告诉他,目前国家的政策还不能录用糖尿病患者为公务员。孩子失望地点点头,这令在场每一位记者的心情都有些沉重。

　　根据国家人事部公布的《2007中央、国家公务员录用体检通用标准(试行)》第十条的规定：糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病属不合格,不能从事公务员工作。其他一些国家的法律也对1型糖尿病患者的职业加以限制,如不宜从事军队或警察、救火、急救、民航、近海石油开采工作等,这是考虑到上述职业特点,容易使糖尿病患者出现低血糖反应,或由于低血糖反应带来个人及公共安全问题。

　　考虑到糖尿病患者身体的承受能力和治疗的需要,原则上应避免从事重体力劳动,如高温、高空、潜水等特殊职业。但对于血糖控制良好、无糖尿病并发症的糖尿病患者,在体能、智力等方面与正常人没有大的差别,是完全可以从事大多数工作的。因此一些社会学专家指出,人事部出台的这一标准总体来是有其积极意义的,但在某些细节方面确实与“人人都有劳动权”的宗旨有些冲突,比如糖尿病患者尚具备劳动能力,国家应考虑其今后的就业问题。我们也希望在不久的将来,能有更多有抱负、有理想的年轻的糖尿病患者得到国家与社会的认可。

　　采访手记：走出儿童医院,我们的心情久久难以平静。此行的收获不仅是得到了患儿及其父母的信任,也带给我们更多责任与思考。正确地关爱每一位糖尿病患儿,让他们像正常的孩子一样快乐、无忧地成长,让他们心中永远拥有一片清澈、湛蓝的天空,需要广大医护人员、家庭、学校,乃至全社会的共同努力。

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（实习编辑：吴伟棋）