湖北省遗传代谢病救助申请

湖北省遗传代谢病，通常是指小儿华支睾吸虫病、小儿甲型糖尿病及其他遗传代谢病，该病可导致患儿出现发育迟缓、智力低下等，甚至有致死的风险。在确诊后要进行救助，一般需要提供支持疗法、药物治疗以及手术治疗等。

1、支持疗法：如果条件允许，建议家长长长期带患儿到医院进行仔细、全面检查，明确疾病后要进行长期的对症支持治疗，有助于缓解发育障碍，延长患儿生存期;

2、药物治疗：针对发育迟缓、智力低下的患儿，建议遵医嘱使用营养神经的药物进行治疗，比如甲钴胺、维生素B族，也可使用肾上腺皮质激素进行治疗，如氢化可的松等。另外，对于甲状腺功能亢进的患儿，可遵医嘱使用抗甲状腺药物，如甲巯咪唑、丙硫氧嘧啶等进行治疗;

3、手术治疗：如果药物治疗效果不佳，而且是由于甲状腺功能亢进症导致的代谢病，建议及时通过手术治疗切除甲状腺，有助于改善疾病，延长患儿生存期，提高生存质量;

4、其他治疗：如果医生建议进行造血干细胞移植治疗，治疗遗传代谢病的常见手段，但由于患儿年龄小，在进行造血干细胞移植过程中，风险较大，需要谨慎考虑。另外，还可通过饮食治疗、红蓝光照射治疗等方法帮助改善症状。

遗传代谢病是一种可以遗传给后代的疾病，在患儿出生后就可存在。遗传代谢病会导致患儿出现发育迟缓、智力低下、肝脾肿大等症状，建议尽早进行治疗，以免延误病情。