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3岁前是自闭症发现治疗黄金期

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2010-04-03 09:01:00深圳新闻网

  我市将出台内地第一个专业指南

  由于患者在增加,自闭症康复训练的市场需求很大,但因早期干预往往需要“一对一”的训练,而我市两三家政府办专业康复机构几乎人满为患,很多患者要排队等待康复训练的“学位”,于是社会上出现了20来家民办机构,但水平、师资、设置等参差不齐。

  记者采访中得知,为了规范市场,由市精神卫生中心和市残联共同牵头,将于近期出台《孤独症的诊疗康复技术规范》,这将是内地第一个关于自闭症诊疗与行业管理标准指南,对社会机构设置准入标准、加强行业管理,并在业务督导等方面进行要求与规范。

  应尽快开展流行病学调查

  自从孩子3岁时被确诊为自闭症,为了照看孩子,程女士开始每天只工作半天。孩子5岁时,她不得不辞了工,一家人的生活全靠丈夫每月的3000多块钱,积蓄已经花光,还欠着亲友的债务。好在孩子在母爱的润泽下康复效果不错。去年程女士想让7岁的孩子读书,但没有学校愿意接收,多次碰壁之后,终于有一家学校同意了,可程女士高兴劲还没过,学校又很快反悔。难道孩子将一辈子被学校教育拒之门外?自己老了,孩子怎么办?程女士忧心忡忡。她希望能将自闭症纳入大病门诊,减轻负担,能让孩子接受教育。

  采访中发现,几乎每个自闭症孩子及家庭都面临着极大的困难。随着孩子日渐长大,母亲通常都会辞去工作帮孩子做康复训练,但这又加重了家庭的经济压力。此外,由于家庭训练是一种个性化的训练,一定要在专业人员的指导下进行,以适合孩子的实际状况,而这种训练又是长期的,时间、精力、经济的投入都很大,加上孩子每到一个年龄段都会出现一些新的问题,训练计划也必须相应而变,对家长的耐心与坚持是一个很大的挑战。更大的问题还在于,由于症状的影响,患者在走入社会、进入学校时,要面临非常多的困难。

  卢建平认为,自闭症是慢性的、终生的疾病,且致残率很高,社会应高度关注这一弱势群体,将他们纳入保障体系。残联、民政、教育、卫生等部门也要合作起来,促进患者回归社会,而不是让个体家庭在拼命地挣扎。她同时呼吁深圳应尽快启动儿童自闭症流行病学调查,以便为制定相关决策提供依据。

(责任编辑:期俊军)

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