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取消关注那阵子,电影《我不是药神》正在火热中,时常有人对我说:“天天给那些白血病人化疗,不好受吧?你们医生都是铁石心肠的。”
说的人多了,我习惯于不回答。桂花的甜香弥漫在办公室的窗前,高大的银桂散落了一地细小淡黄的花叶。我知道,病房里有好多正在化疗的病人,也正呼吸着同样的甜香,正对着同一片蓊郁花叶沉默。
那天,萧琳琳初次到血液科门诊。隐隐的焦灼印在白皙的脸上。
她拉起裤腿给我看,纤瘦的小腿上散着好几处淤青:“没有怎么碰撞过,最近稍微一碰就有淤青。”她又拉起淡黄色的毛衣袖子来,胳膊上的淤青略小一些,颜色发黄,显然是前一阵留下的,在慢慢褪去的样子。“一直觉得困得不得了,一下班就想往床上躺,不想吃不想动。”她补充了一句。
萧琳琳的丈夫按着她的肩膀,好像要给她一点勇气一般的,阴郁的表情,似乎预感到了点什么,又像是寄托着某种希望地问我:“医生,她8年前得过胃印戒细胞癌,做了全胃切除, 6次化疗一向挺顺利的,是不是化疗留了骨髓抑制的问题?”他把过去史叙述得这样专业,又问得这样专业,想必是生病的这段时间里,焦灼地东找西找看了很多科普。
“哦!”我低头仔细翻看萧琳琳丈夫带来的旧病历,这是个不太平凡的既往史,病人的面容虽然略显消瘦,但是面色白净,头发乌黑,没有一点营养不良的表现。一个恶性程度很高的肿瘤,安然度过8年,也算得幸运了。
但是,看到病人带过来的一张当地医院的血常规,我又不禁暗暗地叹一口气,14000的白细胞中有接近一半的“异常细胞”(化验室通常把不很确定的白血病细胞叫做“异常细胞”)。诊断打着问号:“急性白血病?”。似乎是给了点约有似无的安慰。
毫无疑问,病人需要住院做骨髓检查。
没有诊断明确之前,我不能先下判断。就开了住院单,让萧琳琳住院做骨髓检查。身为专科医生,过度安慰病人也无益于病人接受病情,于是也没有多说。
整个血液科病区,每天都是密集的骨髓穿刺,伴随着病人强忍的呼痛“嘶”的一声。穿刺成功,一张一张骨髓涂片迅速用熟练的手法扫出彗星一样的尾巴,排列整齐送往化验室。
骨穿针在我手上的一个位置,磨出了一个坚硬的茧节,从隐隐的疼痛到漫长的麻木……
每天下午,都有人急切地张望等待病理报告结果。我们这些血液科医生,做多了,熟极而流……看多了,慢慢也就无感了。
3天后,骨髓报告出来了,夫妻两个人紧张地看着我,等我向他们说明病情,两只手十指交握着,象要彼此借点力气。“确诊是急性淋巴细胞白血病。”
我谨慎而坦率地说明了诊断。其实不用说明,骨髓报告也已经写得明明白白。血液科的病人需要具体地知道自己的病情,不然无法配合好一个一个周期的治疗。
夫妻小心地听我讲后续治疗的问题:“萧琳琳的白血病细胞中发现了一个特殊的染色体异常,有效的靶向TKI药物市面上有,也不算很贵。”
我正视着萧琳琳的目光,她是一个经受过肿瘤考验的女子。对于恶性肿瘤的诊断,并没有一般中年女子那种情绪失控的表现。只是仔细地听着我讲后续治疗的问题。
“就是电影《我不是药神》里那个药物。”我通俗地解释了一下。那是一本好电影,细节科普都十分到位,几个剧中病人的生活状态,是我们血液科医生,向病人科普白血病和靶向药物最好的参照。
“国产仿制药很多病人都在吃。”我又补充了一句。电影里是2002年前后,药物刚刚进口,常人真的会吃到倾家荡产,十几年过去了,国产药顺利上市。而且本地是经济富裕的江南一带,正在长期吃的病人并不少。
这两夫妻显然看过那本电影,我们病房里的病人,对那本片子看法很奇怪,某天查房的时候,我看见7病房里,新确诊的病人小伟正在手机上认真地看,肩膀一耸一耸地,显然十分感动。化疗刚结束的老病人老许嫌弃地说:“关掉、关掉,看那个干什么呀?搞得低头丧气的难过。”旁边刚开始化疗的查老师悠悠地说了一句:“谁不得有个希望不是吗?管人家干啥呀!”
看见我们进来查房,又淡淡补了一句:“叶医生,看一遍,是一遍的感觉对吧?!”
经受过一次癌症的打击,也经过了一次恶性肿瘤被击溃的幸运,夫妻俩对这个结果,没有痛哭流涕,连续几天的情绪低落之后,理性地接受了现实。
几天后,萧琳琳开始静脉化疗联合靶向药物的治疗方案。那天,第一次看见她的女儿来病房陪伴。瘦高的中学生,穿着校服,背着巨大沉重的书包,怯怯地陪在病床前,仍然拿着一本复习题。
萧琳琳指着我向女儿示意说:“叫医生阿姨好。”口气把女儿还当成是很小的宝宝。
“阿姨好。”中学生已经比母亲高出半个头,不忍拂逆了生病的母亲,有点尴尬地向我问好。母女俩的面容颇为神似,让人感慨遗传基因的强大。
白血病的化疗强度是普通实体肿瘤化疗强度的6倍。
接下来的几天里,萧琳琳不停地恶心、呕吐,口腔大面积溃疡,水都吞不下去,骨髓抑制,免疫力的摧毁导致了持续高热…...
查房的时候,见她虚弱蜷缩在床上,厌烦地拨一拨枕头上触目惊心的大把脱落的头发,说:“真是人不像人、鬼不像鬼!”
她会习惯性地点一下手机,手机的屏保是女儿笑盈盈的一张美颜照片,看一眼,仿佛在护身符中,寻找力量似的。
有一次,我在楼梯的拐角僻静处,遇见萧琳琳的丈夫和女儿躲在那里无声地抹眼泪。那种难耐和痛苦,不是旁人可以分担的。然而,病房里正在接受化疗的病人有十几个,这样的伤心和难过并不少见。
又有一次,在病房外的桂花树下,萧琳琳的丈夫一边抽烟,一边在认真地看骨髓移植的科普资料,那些彩页,在病房的走廊的书报架上一直放着。
住院医生小雪满脸同情地注视着父女二人,盈盈的大眼睛里浮着一层泪膜。我拍一拍她的肩膀,提醒她,医生的共情要掌握在某一个精确的平衡度上。
10多天后,血细胞逐渐恢复,发热慢慢平稳下来。像翻过了一个坎。再一次复查骨髓的结果是:完全缓解!
当我告诉她这个消息的时候,从化疗反应里缓过来的萧琳琳没有任何笑意地露了一个笑脸,以示礼貌。第一疗程总算平稳度过。我和萧琳琳及家人讨论后续的治疗。后续的治疗方案有三种选择:
1、完成6次化疗;
2、自体骨髓移植;
3、异基因骨髓移植。
“化疗吧”。夫妻俩没有太多的犹豫,终于在第52天的时候出院了。
6次化疗过程还算顺利,化疗后的反应每次都是一个关卡,不过骨髓复查都是完全缓解。
“叶医生,每次来住院就心惊胆战。”萧琳琳抚着胸口对我说“抽骨髓,做腰穿、吐……简直走进这个走廊就开始想吐。”她盯了一眼洁净的磨石子地面,仿佛一摊异味的呕吐物汪在上面似的,皱了皱眉头。
有一次出院的时候,她环视着走廊,对我苦笑着说。
“女儿没有来接你?”我左顾而言他。
“不敢让她多来,小丫头青春期了,想得很多,成绩也有点掉……”原先的头发掉得差不多了,新生的头发短短地覆盖在头皮上。她往头上戴上精巧的毛线帽子,倒显出几分俏皮来,她是一个生病也不肯太疏忽了外貌的女子。
萧琳琳的丈夫挽着大包小袋往外走,一边电话急匆匆联系房屋经纪转售的问题,口沫横飞地打着电话,顾不上旁的。琳琳向我点点头告别。她一直在口服靶向药物,这阵子正是用钱的时候。
辗转反复地住院-化疗,在我的诸多病人中,萧琳琳是泯然于众的一个依从性很好的病人。
化疗结束后,她按时每三个月到医院报到。后来几次来,都是笑意盈盈的。体重增加了,头发长到了齐耳朵的长度,看上去和中学的女儿更加相似。
白血病复发的预兆,在不久后来临。老天给萧琳琳的时间并不长。
我建议萧琳琳改服二代TKI药物,立刻接受静脉化疗,同时积极寻找骨髓移植的供者。
她在诊间里沉默了片刻,掉下泪来,沮丧的她无论如何也不想接受住院静脉化疗了….她几乎是推开我,扔掉手里的检查报告单,逃一样离开医院的。我知道,那种拒绝带着失望之极后破罐子破摔的自我放弃。
不久之后,再次入院的萧琳琳,是从急诊室送进来的。消化道大出血、高热。苍白枯萎的她缩在床上,侧身朝着墙,不理会家里人的柔声安慰,也不愿意接收治疗。压抑的抽噎声让整个抢救室都弥漫着黯淡而绝望的阴霾。
我好不容易劝动了她再做一次骨髓检查。“好,最后一次,这辈子的最后一次。”虚弱的她说的斩钉截铁。
如果要继续争取机会,必须要接受检查,这次的治疗不光需要大笔钱,更需要亲哥哥为她做配型检测,因为兄弟姐妹间有1/4的可能是半相合供者……
骨髓结果明确提示白血病复发。
“医生,我们家就是砸锅卖铁也要看下去。”萧琳琳的丈夫蹲在医生办公室门口呜呜地哭。
“砸锅卖铁?你家还有锅可以砸吗?现在砸的都是我家的锅了!”萧琳琳的哥哥擤了一把鼻涕,抹着眼泪说。这个黝黑方脸的中年汉子不大在病房陪着,但是每次来,都会在花园里凶猛地抽烟。
“我这5年挣的,全买了靶向药了,现在你叫我抽骨髓,抽完骨髓再买药……我还有自己的一大家子要顾着呢!小杰要上大学了……”萧琳琳的丈夫和哥哥,两个男人低声口角着。病床上的萧琳琳拉着女儿的手,缩成一团。
我替她撸一撸乱成一团的头发,示意她振作一些,又握一握小女孩的肩膀,半大的女生锤着头并没有哭泣,但是那种心碎和彷徨,让人恻然。
最终萧琳琳拒绝治疗,自动出院了。
临走之前,虚弱的她在担架上怔怔地看了我一眼,嘴角浮起一个凄楚的微笑。我知道,这是我们最后的见面了。
几天之后,萧琳琳的丈夫发来微信,萧琳琳已经离开人世了。
整理出院病历的规培生小杨对我说:“叶老师,为什么,我们要让病人这么痛苦。看血液病一点意思也没有,我将来,不要做血液科!”
我对她说:“不如再看一遍《我不是药神》吧!”。唉!二十几岁的大孩子,还不理解。
终有一天,她会领悟,我们是医生,面对的是疾病期的病人,骨穿、腰穿、化疗反应……那些痛苦,是生命的阴面。
在漫长的缓解期内,病人享受过陪伴、希望、握着女儿的手送她去学校。--谁能说,带着疾病的生存期是没有幸福,没有意义的呢?
为着那些短暂的幸福和希望,我们要陪着病人,一个坎一个坎走过去……
窗外的桃花已经开了,淡红柔弱的花叶,有的盛放;有的飘落;无言地陪着病房里的我们,走过一季一季,走过一个又一个周期的化疗……
河南誉美肾病医院 肾病综合征
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主任医师
佛山市南海区人民医院 中医科
副主任医师
佛山市中医院 耳鼻喉科
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