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世界淋巴瘤日“愈见,最美的自己”全国活动启动

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2017-09-19 18:14:1939健康网

  9月15日是世界淋巴瘤日,由北京市希思科临床肿瘤学研究基金会主办,淋巴瘤之家协办,上海罗氏制药有限公司支持的第一届世界淋巴瘤日“愈见,最美的自己”全国活动,在北京朝阳公园隆重举行。活动旨在唤起全国淋巴瘤医护人员、淋巴瘤患者及家属,以及各方志愿者的共同关注,倡导全社会对淋巴瘤患者抗击疾病的支持,宣传淋巴瘤规范诊疗意识,并提升公众对淋巴瘤疾病的科普认知。

  值得欣慰的是,随着今年7月人社部更新了2017版国家医保目录,纳入36种高价药物,其中就包括了用于治疗B细胞非霍奇金淋巴瘤的基石药物——利妥昔单抗,最大化减轻了淋巴瘤患者家庭的经济负担。据了解,截至目前全国共有20省份公布了新版医保目录调整方案或执行国家版医保方案。以北京为例,2017年9月1日起,北京市将国家药品目录新增的477种药品和36种国家谈判药品共513种,全部纳入本地医保报销范围,城镇职工报销比例最高为90%。

  恶性肿瘤高发,专家说“不要怕”

  淋巴瘤是全世界最常见的一种血液癌症,是起源于淋巴造血系统淋巴细胞的恶性肿瘤。由于肿瘤细胞可随着淋巴和血液播散,淋巴瘤可发生于身体任何部位的淋巴组织。我国淋巴瘤发病率约为6.68/10万人,居各类癌症发病的第8位,近几年呈增长趋势。

  淋巴瘤根据瘤细胞病理特征,主要分为霍奇金淋巴瘤(HL)及非霍奇金淋巴瘤(NHL)。其中,霍奇金淋巴瘤(HL)发病率较低,约占所有淋巴瘤的9%。霍奇金淋巴瘤患者5年无复发率为60-90%,5年总生存率为85-95%。而非霍奇金淋巴瘤(NHL)发病率约占所有淋巴瘤的91%。这些患者中,占比最多的弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)患者在采用标准治疗后,临床治愈率最高可达70%,5年总生存率为58%。

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北京大学肿瘤医院党委书记、大内科主任、淋巴瘤科主任,中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤联盟候任主席朱军教授

  北京大学肿瘤医院党委书记、大内科主任、淋巴瘤科主任,中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤联盟候任主席朱军教授现场分享:“癌症的高发在公众中造成了很多恐慌,患者和家属总是‘谈癌色变’,但其实不用怕。淋巴瘤是目前治愈率最高的肿瘤之一,它的治疗过程本身,也没那么可怕。”朱军还介绍道,“大部分的肿瘤都强调‘早诊早治’很重要,但淋巴瘤并非完全如此。有些类型的淋巴瘤发展很缓慢,可以长时间观察等待,甚至还有可能自愈;有些则要尽快治疗,治愈的希望也很大。”

  抗击淋巴瘤 患者渴望正能量

  在此次活动上,淋巴瘤之家联合清华大学经济管理学院共同发布了一份《中国淋巴瘤患者生存调查报告》,该调查报告共收集了1090份数据样本,采用定量分析的方法,推断出中国淋巴瘤患者及家属总体的生存状态。记者注意到,在随机受访的1090份患者样本中,50%为已康复患者。

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淋巴瘤之家负责人洪飞分享《中国淋巴瘤患者生存调查报告》

  淋巴瘤之家负责人洪飞从淋巴瘤患者的诊疗情况、经济负担、心理情况及想获得的支持等角度,现场解读了该报告。从患者的心理情况来看,只有36%的患者不在意别人知道自己的病情,他们对于不愿意告诉别人病情的最大担心是:歧视、婚姻状况和失业。洪飞现场呼吁,“希望社会各界提高对淋巴瘤疾病的认识和重视,从各方面给予淋巴瘤患者抗击疾病的力量,树立治愈肿瘤的信心,愈见最美的自己!”

  从患者的经济负担角度,报告显示,60%的淋巴瘤患者需要自付的治疗费用在10-50万元之间,只有12%的淋巴瘤患者需要自付的治疗费用在5万元以下。洪飞说:“70%的淋巴瘤患者会使用靶向药物,82%的B细胞淋巴瘤患者使用过利妥昔单抗。在国家医保目录更新以前,患者只能自付,这造成了患者家庭严重的经济负担。调查显示,超过40%的患者,要花费超过家庭年收入3倍以上的费用来使用标准治疗。”

  国家医保覆盖 助力淋巴瘤规范诊疗

  根据7月下旬人社部公告,36种药物被纳入国家医保目录。利妥昔单抗作为全球第一个应用于癌症治疗的单克隆抗体药物,2015年被世界卫生组织(WHO)纳入基本药物示范目录,首次进入国家医保。

  中国临床肿瘤学会(CSCO)专业委员会执委会常委、北京大学肿瘤医院党委书记、大内科主任、淋巴瘤科主任朱军教授说道:“利妥昔单抗联合化疗方案是国家卫计委临床路径、诊疗规范和中国专家共识,以及国际权威诊疗指南一致推荐的一线标准方案。国内的IV期临床研究M25435结果也充分证明了它的有效性与安全性。原来医生的临床决策很大程度上受到病人经济状况的影响,对患者而言,国家医保目录的落地,将帮助中国B细胞淋巴瘤患者大幅减轻经济负担,以及提高他们的生活质量。”

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上海罗氏制药有限公司BUO2副总裁刘敏先生

  上海罗氏制药有限公司BUO2副总裁刘敏先生表示:“罗氏的使命是‘先患者之需而行’,此次罗氏支持北京市希思科临床肿瘤学研究基金会和中国淋巴瘤之家,开展这次全国淋巴瘤公众宣教项目的初衷,是希望有更多的朋友加入抗击淋巴瘤的行列,将淋巴瘤的科学知识分享给身边关爱的人,让全社会关注淋巴瘤,支持淋巴瘤患者抗击病魔。我们一直以来积极支持和配合国家深化医药卫生体制改革、提高药品的可及性和可支付性。利妥昔单抗纳入国家医保目录后,将进一步减轻患者的经济负担,更多中国淋巴瘤患者可以大幅提高生活质量。“

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