国内首部“以患者为中心”的帕金森病书籍《抗帕百问》出版

    上海2017年4月10日 -- 国内首部“以患者为中心”的帕金森病书籍出版新闻发布会于4月8日举行。上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任陈生弟教授在8日的发布会上表示，“从1817年发现命名至今，人类与帕金森病的抗争已经延续了200年。尽管帕金森病到目前仍不能被治愈，但现有的科学治疗和疾病管理方法，已经能让帕金森病患者拥有良好的生活质量。”

    作为纪念人类抗争帕金森病200周年的献礼，《抗帕百问》是国内帕金森病领域诠释“以患者为中心”理念的书籍，所有的内容来自患者和医生，又服务于患者。陈生弟教授表示：“在今天这个特别的日子里，除了《抗帕百问》的出版能为患者疾病管理提供指导外，我还欣喜地看到，全国已经有越来越多的医院开设了帕金森病专病门诊，以及更多的抗帕金森病药物被纳入全国医保，表明了我国帕金森病的诊疗与管理水平已登上一个新台阶。”

    患者管理：《抗帕百问》为帕友答疑解惑

    1817年，英国医生 James Parkinson 首次报道了震颤麻痹患者的症状和病情发展过程。之后，这种神经系统退行性疾病便被命名为 -- “帕金森病”。作为一种常见于中老年人群的疾病，我国65岁以上人群总体患病率约1.7%，中国内地目前帕金森病患者已达250万，每年新增病例10万人。

    陈生弟教授说：“诊疗过程中，我常常见到不少患者因为某些误区延误了治疗；有些病人在治疗过程中得不到正确的指导，逐渐丧失了战胜疾病的信心；但同时，也亲眼见到很多患者通过自身科学的疾病管理，在数十年的病程中，依然保持良好的生活和社会功能，他们的宝贵经验对其他患者来说是良好的借鉴。”

    此次出版的《抗帕百问》由帕金森病公益网站 -- 帕友网发起，广泛征集帕友们所关心的数百个问题，并邀请全国的专业医生回答，经过中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组和中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专委会专家的审核，最终荟萃精华集结成书。

    审稿专家组成员、卫生部北京医院神经内科主任陈海波教授表示：“希望通过《抗帕百问》的发布，让更多的人更全面地了解帕金森病，认识帕金森病，从而更好地关心帕金森病患者。”

    帕友网代表勃林格殷格翰大中华区总裁兼首席执行官潘大为先生表示：“勃林格殷格翰一直致力于提供创新的药物和解决方案，为广大的帕金森病患者和家庭提供更多的关爱，我们希望为中国的帕金森病防治事业做出更大的贡献。”

    帕金森病门诊：长期科学规范管理

    除了患者管理，提升帕金森病诊疗水平也是当务之急。帕金森病作为一种慢性、进展性神经系统变性疾病，病因和发病机制尚未完全明确。目前帕金森病不能治愈，但及早规范治疗可使症状改善，长久保持生活自理。因此，早发现、早诊断、早治疗对帕金森病患者非常重要。

    “临床上，帕金森病以静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势步态障碍为主要特征，有些患者会有抑郁或者睡眠障碍等。”陈海波教授介绍，“帕金森病早期有些患者临床表现不典型，常常因诊断错误而延误治疗，这对患者和整个家庭打击是巨大的。”

    不过现在，我国很多医院都开设了帕金森病专病门诊，如首都医科大学宣武医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、广东省人民医院、四川大学华西医院、浙江大学医学院附属第二医院等等。帕金森病专病门诊不仅可以对患者进行长期科学规范的管理，还可以提供“医患互动”的个体化诊疗以及专业的康复指导，从而帮助患者全面管理疾病，提高生存质量。

    全国医保：纳入更多抗帕金森病药物

    目前，帕金森病的主要治疗方法包括药物治疗、手术治疗、运动疗法、心理疏导及照料护理等。药物治疗是整个治疗过程中的主要治疗手段。

    《中国帕金森病治疗指南》中明确指出，帕金森病运动并发症的出现与服药种类、剂量和服药次数相关，目前大多推崇多巴胺受体激动剂尤其适用于早发型帕金森病患的病程初期。

    陈海波教授指出：“多巴胺受体激动剂这类药物不仅能减少因长期使用左旋多巴造成的运动并发症，还能控制震颤等运动相关症状；对于抑郁和（或）焦虑的治疗，可应用选择性SSRI（五羟色胺再摄取抑制剂），也可应用多巴胺受体激动剂，尤其是普拉克索既可以改善运动症状，同时也可以改善抑郁症状。”。

    可喜的是，今年更新的2017全国医保目录新纳入了一天一次的抗帕金森病药物，这无疑会为广大帕金森病患者带来切实的受益。

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