与疾病抗争24年间,洛伦佐及其父母上演了一幕医学奇迹。
不幸的是,5月30日,30岁的洛伦佐在家中去世。
不治之症
洛伦佐从小就是个极具天赋的孩子。他能流利地使用意大利语和法语,并喜欢读希腊神话。
当洛伦佐的父母为儿子感到骄傲时,6岁的洛伦佐却逐渐表现出一些异常。在学校,他开始无法集中注意力,经常情绪波动较大。不久后,他的行动能力和语言能力开始退化。
洛伦佐随后被确诊为患上肾上腺脑白质退化症。这种病又称肾上腺脑白质营养不良,是一种罕见的X染色体隐性遗传疾病。这种疾病会导致患者体内的超长链脂肪酸堆积,使神经纤维受损,进而影响脑部神经的信息传递,使患者完全丧失活动能力。
肾上腺脑白质退化症主要由母亲遗传给下一代,但在女儿身上只表现为隐性遗传。医学专家称肾上腺脑白质退化症为不治之症。因此,洛伦佐的主治医师当时断言他活不过8岁。
顽强抗争
虽然当时医学界并没有治疗这种疾病的有效方法,但洛伦佐的父母并没有因此放弃。在毫无医学知识的情况下,他们决定自己研究儿子的病情,找出治疗方法。
不久后,洛伦佐的父亲奥古斯托·奥登发现橄榄油和油菜籽油有助减少儿子体内脂肪酸的堆积,于是给洛伦佐服用,并给这种油起名“洛伦佐的油”。这种治疗方法的确在一定程度上缓解了洛伦佐的症状。
英国《星期日泰晤士报》5月31日援引奥古斯托的话说:“我们一直不相信这种疾病无法医治。我希望通过自己的治疗方法帮助洛伦佐恢复活动能力。”
除服用橄榄油外,洛伦佐的母亲米夏埃拉·奥登还坚持给儿子讲故事,并放音乐给他听。米夏埃拉相信儿子能听到她的声音,并回之以细微的动作。
1992年,奥登一家的感人事迹被拍成电影。《洛伦佐的油》引起巨大社会反响,并获得奥斯卡多个奖项提名。
医学奇迹
在洛伦佐父母坚持付出下,洛伦佐创造了一个医学奇迹,他的生命比医学专家预期延长了22年。5月30日,洛伦佐30岁生日的第二天,在位于弗吉尼亚的家中去世。
奥古斯托接受采访时说,洛伦佐死于肺炎,并非肾上腺脑白质退化症。洛伦佐进食时不慎将食物吸入肺部,随后大量出血,救护车赶到时已经停止呼吸。
奥古斯托说,米夏埃拉2000年去世,他决定把儿子的骨灰和米夏埃拉的骨灰放在一起。“虽然洛伦佐失去了视觉,也无法与人交流,但至少他一直跟我们生活在一起。最重要的是,他并没有遭受痛苦,”他说。
虽然当时医学专家对奥古斯托发明的治疗方法表示不满,认为洛伦佐的病症有所缓解只是虚假的表象,但2005年公布的一项报告显示,80多名确诊为肾上腺脑白质退化症的男孩服用橄榄油10年后,大多数患者的症状有所缓解。尽管不能彻底根治这种疾病,但这种治疗方法还是给医学界带来了希望。
(责任编辑:黎南希)


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