“一个月看一次病,光排队挂号就要好几个小时,真正让医生诊疗的时间太少了,更别谈受教育了,什么都得靠自己啊。”在医院的挂号处,一位糖尿病病友向记者倾述。
通过一个病友的陈述反射出整个糖尿病患者受教育的现状。美国家庭医师学会基金会“Peers for Progress”项目的全球部主任Edwin B. Fisher博士对这一现象做出了一个经典计算:一年有8766个小时(闰年平均值),患者可能仅有6个小时在医生或其他卫生保健专业人员的诊所度过。那么,余下的8760个小时则要依靠患者自己管理疾病。这恰恰是患者最困难也最痛苦的时期,因为糖尿病最简单的特点就是——它会“伴随患者的余生”。
北京协和医院肠外肠内营养科副主任医师、北京糖尿病防治协会理事长陈伟教授对这一理论提出评价:“作为一个专业的临床营养师,我十分明确糖尿病要想得到更好地照护,首先需要得到所需的治疗。同样,作为北京糖尿病防治协会的管理者,我也深深懂得,糖尿病患者除了治疗,更需要的是一种持续性的医疗服务。
“但是在现实中,我们发现有许多的无可奈何。以社区医疗和‘以患者为中心的医疗之家’为例,这些机构所提供的服务不但可以提供高质量且方便的医疗服务,它不仅是帮助患者了解他们服用的是什么药物,而且让患者知道如何过上更健康的生活。必要时也可请专家参与诊治。然而,在这些服务之外,仍有8760个小时需要患者自己度过。”
在这数千个小时中,患者需要自己寻求问题的答案,讨论如何去做以及如何做得更好,有时,仅仅是为了摆脱管理慢性病带来的挫败感就让患者陷入窘境。
为了帮助患者摆脱困境,Fisher团队经过深入的调查研究发现,同伴的鼓励和偶尔的帮助以及共同解决问题可以有非常好的效果,而这样的同伴不一定有很高的学历,但了解疾病并对患病后的生活能够感同身受。同伴支持项目的成立,通过与全世界相关团体的合作来找出有效开展同伴支持项目的要点并分享有关信息使大家均能获益。
“这也就是为什么北京糖尿病防治协会在今年引进‘同伴支持’项目来北京发展,为什么选择‘同伴支持’项目作为北京糖尿病防治协会合作的重点合作项目。因为它更多的关注如何组织社区,鼓励糖尿病患者建立健康的生活方式和良好的人际关系,帮助糖尿病患者和我们自己尽可能地保持健康。而帮助的重要来源可能就在身边——经过培训的同伴支持者。这8760小时如何度过,正如一位患者所说‘医生和护士告诉我应该做什么,而同伴支持者帮助我了解如何去做。’”
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