女孩患怪病15年 皮肤碰就破伤口一年难愈合(图)

　　15年来，倩倩就这样在家中度过。

　　皮肤碰就破伤口一年难合 女孩患怪病15年

　　从小时候起，倩倩就很少有机会出门。7岁时，别的孩子都背着书包上学了，倩倩却只能眼巴巴地留在家里，由爷爷奶奶教她识字。

　　“这几年，孩子的病越来越严重了，以前皮肤破了，伤口一个月就能长好，可前一阵倩倩后背上破了个口子，将近一年都没长好，即使容易痊愈的部位，也要两三个月才能长好。”倩倩的母亲很无奈地说。

　　省千佛山医院皮肤科辛主任说：“目前这种病不可能完全治愈，只能通过治疗控制症状，缓解病情。

　　“孩子从生下来就这样。她从出生开始就没享受过一天健康孩子的快乐生活，长期生活在疾病的折磨中，我们眼看着女儿每天受苦，却不能替她忍受，那种感觉，您能想象到吗？”11月20日，临清市王女士给记者写来一封求助信。在信中，王女士含泪询问：“谁能帮帮我的孩子？”

　　据王女士讲，她的女儿倩倩出生时，皮肤又白又嫩，只有右腿有些畸形，生下来右腿就没有外皮，露着血肉。可很快，他们发现女儿的病不仅仅在右腿上，她的皮肤一碰就会破损出血，而且很长时间才能痊愈。于是两口子赶紧带着女儿去医院，最后被诊断为患了一种非常罕见的皮肤病“先天性大疱性表皮松解症”，国内发病率很低，一般20万人中才有一个。

　　从那时起，倩倩就很少有机会出门。7岁时，别的孩子都背着书包上学了，倩倩却只能眼巴巴地留在家里，由爷爷奶奶教她识字。而王女士夫妇不管工作多累，下班后都要先教倩倩读会儿书。

　　“倩倩一年也出不了几次门，偶尔过年时去看个亲戚，我们也要跟着她，眼睛都不敢眨。此外，她唯一能出门的机会就是去看病，孩子右手右脚残疾，像鸡爪一样，右手手掌伸不开，右脚就像一周岁孩子的脚那样大，只能歪歪扭扭地走几步路，所以去医院我们都得抱着她。”王女士心酸地告诉记者，虽然倩倩是个15岁大的孩子了，可个头不到1．4米，穿上衣服还不到25公斤重，每次抱起她，两口子都想流泪。

　　15年来，王女士和丈夫带着孩子跑过济南、上海、郑州等多家医院，还去北京咨询过，但都没有结果，医生只是让他们加强护理，目前还没有治愈的办法。

　　“这几年，孩子的病越来越严重了，以前皮肤破了，伤口一个月就能长好，可前一阵倩倩后背上破了个口子，将近一年都没长好，即使容易痊愈的部位，也要两三个月才能长好。”王女士很无奈地告诉记者。

　　“为了倩倩，我们没再要第二个孩子，女儿是我们全部的希望。”王女士告诉记者，她只是一名纺织工人，丈夫也是一名普通工人。这些年来，两口子为了给女儿看病，已经是入不敷出，无论在经济上还是给孩子治疗的问题上，两口子都感觉像是走到了绝路。

　　“现在她每天的生活就是对着电脑，想象外面的一切，”王女士求助说，“有谁能帮帮我的孩子吗？”

　　但业内专家对治愈倩倩的病并不乐观。20日，省千佛山医院皮肤科辛主任在接受采访时说：“目前这种病不可能完全治愈，只能通过治疗控制症状，缓解病情。”他告诉记者，倩倩所患的病属于免疫性疾病，应该与遗传有关，通过正规治疗可以达到缓解孩子病情的效果，但此种治疗花费很高。

(责任编辑：龙彩霞)