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一家7人患罕见脆骨病 摔倒就会骨折(组图)

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  弥勒县竹园镇的马正顺一家,有7人患上了罕见的“脆骨病”

  他们因为经常骨折无力就医落下残疾,失去了劳动能力

  “瓷娃娃”,一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病——成骨不全症(脆骨病)时,美丽便不复存在,它带给患者的是无尽的痛苦。脆骨病是一种遗传缺陷疾病,典型的特征是骨质薄、脆,即使受的是轻微伤,甚至没有受伤,也会骨折。严重的时候,患者睡觉时踢被子或者起床穿裤子时,都会造成骨折。

一家7人患罕见脆骨病 摔倒就会骨折(组图)

马国富行动不方便,出门得让妹妹背着

  红河州弥勒县竹园镇龙潭村委会芭蕉村,是马正顺一家世代居住的地方。马正顺的家庭里,有7个人患有脆骨病。患病的人只要轻轻摔倒就会骨折,根本无法做重活。劳动受限制,再加上要花钱看病,对于一个农村家庭来说,无疑是双重打击。因为家庭贫困无力及时医治,他们的双腿现在已经严重变形、弯曲,连正常走都很难做到了……

  马家患病的7人

  马正顺(老三)   马正权(老五)   马正福(老六)   马春艳(老五的女儿)

  马国富(老三的儿子)   马丽芬(大姐的女儿)   马萍(大姐的外孙女)

一家7人患罕见脆骨病 摔倒就会骨折(组图)

马正权、马国富、马正福(从左至右)

  连给鸭子喂食

  都是一件艰难的工作

  马家兄弟姐妹有6人,其中4个都患有脆骨病。大姐已经过世,把疾病遗传给了女儿和外孙女。患病的还有老三马正顺和儿子、老五马正权和女儿、老六马正福等人。从去年开始,竹园镇政府为马家生病的人都办理了低保,民政方面也经常给他们一些帮助,但仍解除不了这个家庭的困境。

  马正顺,今年55岁,从小双目失明,一家四口住在一所老房子里。他的右腿膝关节骨折过,现在走路的时候右腿总会发软,不能远走,每天只能在家门口附近活动。儿子马国富也患了脆骨病,家里的生活全靠妻子和女儿。妻子在竹园镇环卫站扫地,每个月只有400元钱收入,这份工作还是马正顺四处托人才为妻子谋到的。女儿农闲时出去打工,农忙时才顾得上回家。

  马国富今年23岁,无法正常行走,小的时候由妹妹背着到学校读了三年的书。每次到学校,马国富都会被人笑话,读了三年后,他就决定不去上学了。现在他的身高还不到一米,双腿呈S形,手也因为屡屡骨折而弯曲了。

  马国富回忆,他8岁到12岁的时候经常骨折,12岁以后每年还会骨折一次,现在稍好一点。因为无钱治疗,家人只能用草药帮他包扎,时间长了,骨折的双腿也变畸形了。在家里,他只能帮家人干一些比较简单的农活,重活一概不能干。今年,马国富找亲戚借了1000块钱,买了100只鸭子来养,可这些鸭子没多久全部染上瘟疫,死了。之后,马国富又托人买回来40只鸭子,希望以后能靠卖鸭蛋维生,可鸭子又死了近一半,现在只剩下20多只了。

  每天,马国富都会亲自给鸭子喂食。他先蹲在地上把青菜切碎,仔细地拌上面粉和糠,加水搅匀后,把鸭食端上鸭架,再费力地用双手攀在鸭架上,脚踩住鸭架下的一只桶,用力爬上去,再一把一把地把鸭食均匀放在四个食槽里,完了再爬下来。给鸭子喂水的时候,他用一根竹竿把水槽扒拉出来,加满水,再放回去。

  现在,马国富的鸭子已经养了四个月了。虽然行动不便,但他希望能做一点力所能及的事情,改善一下家里的生活。

  “还有两个多月的时间就能下蛋了。”说起自己养的这些鸭子,马国富的脸上出自豪的笑容。

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2010-10-28浏览37260举报/反馈
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