10岁男孩体重仅16公斤 疑患全球罕见疾病

　　10岁的岳阳男孩方驰体重只有16公斤，身高不到1米，一年前听力、视力、语言能力开始出现异常，不仅眼睑开始下垂，还确诊了一种叫做“范可尼综合症”的肾脏疾病和病毒性脑炎。更为严重的是，这些症状和疾病的发病原因至今仍无法准确诊断。

　　这么多疑难杂症之间有何关联呢?中南大学湘雅二医院专家怀疑他可能是患上了十分罕见的“先天性线粒体脑肌病”，此病与遗传代谢因素有关，如果确诊的话，基本上就是对孩子判了死刑。

　　三十晚上再次入院

　　大年三十晚上9点多，当别人都沉浸在守岁过年的祥和气氛中时，岳阳县筻口镇大塘村方细良一家却是另一方景象。10岁的儿子方驰突然发高烧，在床上蒙着被子不吃不喝还大喊大叫，“莫非又是癫痫发作了?”爸爸方细良心里一急，连忙叫上妻子，大年夜里抱起儿子火速踏上了去往长沙湘雅二医院的路程。

　　原来，小方驰虽然10岁了，到现在还没有上学，乡里上下都知道他是个“癫痫病”小孩，随时可能发病，学校对他敬而远之。

　　“他1周岁上就得了癫痫了，一直靠药物维持着。10年来我们不知住了多少次医院，每次都住了10到20天，只有去年(2009年)状况较好，基本一年都没有住院，但还是在三十晚上住院了。”方驰妈妈李玉萍说。

　　为给孩子治病开借高利贷

　　为给儿子看病，方家已经欠了10多万元的债。“这次发病，我们是借了1万元的高利贷才有钱来的。”原本今天早上已办理出院，也买了回家的车票，听说记者要来，方家特意就想把票先退了，稍晚再走。“可他们就给我们退了一张票，就退了我们45块钱。”说到这里，李玉萍再也压制不住忍受已久的委屈，眼泪夺眶而出。

　　李玉萍告诉记者，除了每年下半年丈夫靠给洞庭湖边某柴厂打些零工，其余全靠家里几亩田地为生。“每年收入差不多1万块钱吧，但基本上都用来还债了。”李玉萍哽咽着说。

　　可能患上全球罕见的疾病

　　方驰的主管医师、湘雅二医院儿科张星星副教授介绍，方驰从06年开始，已来过多次该院了。“06年来的时候，发现他的身高、体重基本上停止发育了，医院给他做了肾穿刺，证明他患有慢性肾炎，最终确诊为‘范可尼综合症’。”张星星介绍，“一年前再次来医院时，方驰双眼眼睑开始下垂，开始怀疑是重症肌无力。”

　　这次春节期间又来到湘雅二医院，方驰又做了腰椎穿刺，发现脑积液蛋白偏高，并呈现淡黄色，再经过脑电图诊断，证实他又患上了病毒性脑炎。

　　“医院专家经过多次讨论，希望能找出一个准确病因，将他所有的症状与疾病都串联起来，但目前还没有找到。但是，我们查阅大量文献后怀疑，他可能是患上了一种叫做‘先天性线粒体脑肌病’，这种疾病在全世界都十分罕见。”张星星介绍，“方驰的病情十分复杂，我这么多年来从未遇到过。”

　　确诊后将无药可救

　　是否患有此该罕见疾病，张星星表示需要做一种叫做“肌活检”的实验。但鉴于医疗条件有限，建议到北京某医院进行并继续治疗。她说：“根据文献记载，目前全世界都没有根治的办法，孩子全身肌肉可能会慢慢萎缩，肾脏器官等将会逐渐衰竭……”

　　孩子爸爸方细良无奈地表示，只要有一线希望，都不会放弃治疗。“只是我们去了北京，不仅又要欠债，家里的田地也要荒了。”

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（实习编辑：王俊淮）