39探访：关注十亿分之一的不幸

　　12岁的孩子应该做些什么？在教室里认真的听着老师的讲课？和周遭的好朋友在空地中尽情的玩耍？还是无忧无虑的做着当科学家的美梦？可眼前这个12岁的孩子，却静静的坐在无菌隔离病房中隔着玻璃和前来送饭的妈妈说着话，他叫--张哲粼，这几天大剂量的化疗使孩子一点胃口都没有，焦急的妈妈一个劲的哄着孩子，希望能多吃点，可更让这对父母焦急的是，5月份即将要进行自体移植的手术费用至今还下落不明………相关专题：《生命传承的缺陷，让我们用爱弥补》

　　晴天霹雳：一场感冒发现孩子患有血友病

　　1999年黑龙江鹤岗市的一个小康家庭迎来了他们的第一个孩子，家中的每个人都由于这个男孩的到来充满了喜悦，孩子出生后特别爱笑，于是夫妻俩决定把孩子的小名叫为乐乐，如同他的名字一样，希望他永远快乐！可就在大家还没来的及充分享受这份幸福时，一场小小的感冒却扰乱了这个家庭以后的生活轨迹。

　　“孩子在八个月的时候由于感冒去医院打了针，可是回家后却发现屁股上的针眼依然血流不止，直到过了两天后我们才觉得似乎有问题，带着孩子几乎是走遍了所有的医院，可都找不出原因，医生劝我带孩子去北京的大医院看看，于是去了北京儿童医院，最后被确诊孩子患有‘先天性血友病’。”乐乐的父亲坐在医院的走廊上慢慢的回忆道。

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　　祸不单行：极其罕见的患上白血病

　　2010年10月22日，乐乐突然几天高烧不退，身体出现血点及大块青紫，东莞的医生怀疑恶性肿瘤，孩子父亲带着孩子连夜赶往广州南方医院，最后确诊为“急性非淋巴性白血病”。并且还是最严重的A型。因为病情恶急，入院后必须接受化疗。如果不化疗，只有两个月生命！

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　　我们对白血病有“误会”！

　　“从得知是白血病开始，我们怎么也不相信，这不幸会降临在我们头上！同时是两种不同的血液病，而且是这种束手无策的病！几率罕见，全国只有一例！连医生也没见过！从签字化疗的那一刻，你才会发现原来是多么的无助，为什么所有的磨难要降临在一个只有12岁的孩子身上，老天爷不公平。”一旁的母亲哭诉着。

　　为了治疗孩子的血友病，张井文夫妇带着孩子从老家黑龙江辗转北京、广州、东莞、深圳、佛山等地，最终把家安在了东莞，而这一呆就是十一年，变卖了家里所有的家产包括才新婚不久的房子，欠下十几万的外债，一边打工一边挣钱为的就是每个月给孩子买固定的药物和治疗，苦不苦，对于他们来说已经变得不再重要，在他们的回忆中却时时透露出更多温暖的画面。

　　乐乐：“妈妈你别哭，有病我们就治病吧！”

　　谈到这十一年中屡次的波折，孩子的父母颇有感触：“孩子有病，哪怕砸锅卖铁，我们父母也愿意！从那以后，我们抱着孩子，边打工边挣钱，辗转广州，东莞，深圳，佛山，北京等地，只要听到哪个地方可以治疗，可以买到这种药，我们的足迹就遍布哪里！十年以来，孩子病情反复，大大小小的手术，几次生离死别，所幸，我们一家互相支撑着走过来了！有时孩子的妈妈会为了孩子的病情而偷偷哭，可乐乐只要一旦看见，就会告诉我们，妈妈不要哭，有病我们就治病，连孩子都不怕，我们更不能怕。”

　　父母：“孩子，我们决不放弃你”

　　摆在现实面前的是即将要交的40万移植费，一旦被迫中断治疗，孩子的生命也将岌岌可危，早已一贫如洗的他们还能去哪里筹措40万？当被问到有没有考虑过放弃时，孩子的父母却异常坚定的说道：“我们从来没有想过要放弃这个孩子，为了他，我们付出了那么多，而他为了我们，承受了更多的痛苦，以前我们都走过来了，现在就算多大的坎，我们一家三口都要迈过去，不离不弃。”

　　“没有你，哪有我”

　　“没有天哪有地，没有地哪有家，没有家哪有你，没有你哪有我”乐乐的诞生给了这个家庭太多的泪水却同时也带来了太多的欢笑，当妈妈责怪自己不应该带他来到这个人间时，他会紧紧的握住妈妈的手，告诉她没有你哪有我，当乐乐偷偷的躲在隔离病房因化疗的痛苦的哭时，知道后的妈妈陪着一起掉眼泪，然后笑着告诉孩子没有你哪有我，这个家庭谁也离不开谁。

　　这是一个11岁孩子的故事，本该五彩斑斓，色彩鲜艳的生命中却异常灰暗，而导致灰暗的元凶便是疾病，它可以让一个本该完美的家庭支离破碎，它可以让一对父母流尽这辈子的眼泪，它可以让一个活泼的孩子无奈的等着命运的安排，是生还是死，可就在生命的转角，你是否留意到他们眼中超越其他人的那份执着、那份坚强，那份对生命的感恩。

　　“如果不是知道他们患了什么病，你会觉得这里面的人是极其快乐幸福的。”这是小编在碰到同时来探望自己孩子的老奶奶说出的一句话，当小乐乐在拿着护士的手套吹成的气球自娱自乐，并且对妈妈开心的笑时，你会刹那间忘记这个孩子的曾经，上帝在关掉一个人的大门时，会为他开启另外一扇窗户，而这双窗户需要的是你、我的援助，伸出你的双手，救救这个还在生死边缘徘徊的孩子，因为他还有太多的梦想还没来得及实现，想去迪斯尼玩。想去上学，想去和朋友们玩耍。

　　在文章的最后，请听听一对父母的告白：“我每天睁开眼的第一件事就是祈祷，祈祷老天让乐乐快点好起来，希望社会上的好心人能帮帮我们！救救乐乐！救救我们的孩子！因为乐乐是我们的生命。”

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（责任编辑：王慧明）