号称“比癌症更痛”的痛到底有多痛？患有这种头痛的患者深有体会

有一种病，很“魔性”，发作的时候痛不欲生，发作间隙跟没事人一样。

会自愈，但自愈之前这个病还有一定的“记忆性”，有周期，今年这个时间发作，明年很可能依然这个点继续和你如影随形…

固定位置，左边疼就基本永远左边疼，右边就右边，就是这么有个性…

这个病，就是丛集性头痛！

“丛集性头痛”是怎么个痛法？

满满（化名）的男朋友是个平时磕磕碰碰都不眨眼的人，但是自从患了“丛集性头痛”之后，平时没发作时跟正常人一样，一旦发病，一两个月废人一样什么都干不了，头痛的时候，直接往墙上撞，看着很是让人心疼。与紧张型头痛、偏头痛相比，丛集性头痛是最严重的头痛。

“丛集性头痛”到底是什么病？有人会说，不就是个头痛嘛，至于这么夸张？你还别说，“丛集性头痛”据病人自己给自己画像，描述这种痛就像是“眼睛里插了一把刀子”，又像是往眼睛里插了一个管子注水，把眼球在地下踩的疼。

说起头痛，可以分为原发性头痛和继发性头痛，原发性头痛通常不知道确切的病因，例如“丛集性头痛”、偏头痛、紧张型头痛，这些都属于原发性头痛。与此不同的是，继发性头痛是有明确的病因，比如长了一个肿瘤或者是有脑血管病，或者有炎症，脑膜炎、脑炎或者是其他的眼睛、鼻子有什么疾病，这些造成的，总之，可以找到这种头痛的原因的，都称为继发性头痛。

值得注意的是，原发性头痛，通常比较难以诊断，不易发现，也就无法对症下药。“丛集性头痛”那么可怕，怎么自我分区并及时接受治疗呢？中国人民解放军总医院神经内科主任于生元教授针对“丛集性头痛”与“偏头痛”做出以下区分：

患病人群上，偏头痛男女都患病，女性更多，我们国家调查是2.1：1，女性占多数。而丛集性头痛90%以上都是男性，女性非常罕见，如果女性得这个病就要小心有没有其他的病，可能不是丛集性头痛，要注意其他的表现。

发病时间上，偏头痛时间长，丛集性头痛短。“丛集性头痛”通常发病时长持续的时间一般是你不干预的话持续15分钟到180分钟。

头痛部位上，“丛集性头痛”头痛从部位上来说一般都在眶后、前额颞部，但不会在中心。偏头痛虽然叫偏头痛，但是它60%-80%的病人是偏侧的，还有20%-40%是双侧的，还有一部分病人可能开始在左边，疼着疼着到右边去了。“丛集性头痛”不会到两边去。

发病频率上，偏头痛发作频率相对低一些，一个月一两次、两三次，也有慢性偏头痛发作多一些。丛集性头痛不一样，丛集性头痛它有一个时间，就是跟生物钟有很大的关系。

“丛集性头痛”往往有球结膜充血、流眼泪，同时还有眼睑水肿、流鼻涕。

“丛集性头痛”似乎比癌症更可怕

为什么有人说“丛集性头痛”似乎比癌症更可怕，主要是因为90%的人都错过最佳治疗时期，诊断时80~90%出现误诊，导致无法对症下药；发现患病，也只能通过药物治疗缓解病人疼痛、提升生活质量，无法根治。

总体来说“丛集性头痛”发病具有一定的规律性，患者发病有自己的“生物钟”。之所以叫丛集性头痛是因为头痛发作常常在某个固定的时间段，有时为同一个季节，有时是一年中的某几个月份。且头痛倾向于在一天中的同一时间发生，有些患者甚至可以精确到几点几分。由于生活压力等因素，20~40岁的人群易患有“丛集性头痛”，但是初次发病是突发性的，谁也无法预测。

80~90%的人会错过最佳治疗时间，而CT等只能作为辅助，因为CT、核磁都正常，所以最终确诊还是主要通过病人的叙述，通常在有限的就诊时间内，病人无法清楚的描述头痛的位置，到底是怎样的痛法，这样很容易误诊。

无法根治，但可缓解

治疗“丛集性头痛”分为治疗和预防。治疗方面，吸高压纯氧效果很好，其他的治疗性药物主要是利多卡因滴鼻。预防方面，目前常用的预防性药物主要有维拉帕米，丙戊酸钠，糖皮质激素，CGRP单克隆抗体等。

虽说“丛集性头痛”不会影响寿命，遗传几率较小，但头痛非小事，“自杀性头痛”过程的煎熬，让人发病时感受到的绝望，但是希望永远会在绝望中绽放。

“丛集性头痛虽然不能根治，但是可以治疗和预防的，我们有很多办法可以帮助患者减轻痛苦，提高生活质量。”于教授如是说。

指导专家：中国人民解放军总医院神经内科主任于生元教授