2023年12月30日,在辞旧迎新之际,银屑病患者雨宁迎来了自己的新生——经过近一个月的治疗和关爱照护,雨宁终于摘下戴在头上18年的“牛皮癣帽子”,顺利出院了。
在“摘帽”以前,雨宁30年的人生似乎陷入一个接一个的困境:出生没多久,父亲外出务工时遭遇车祸,留下了行动迟缓、语言功能障碍的后遗症;小学三年级时,母亲患上了严重的肾病,做了大手术,劳动能力基本丧失;抚养他长大的外祖父母相继罹患慢性病和癌症;雨宁本人在12岁时全身爆发斑块型银屑病,一直没有得到有效治疗……父母无力、弟弟年幼、外祖父母年迈病弱,自己因病早早辍学——银屑病仿佛给雨宁带上了一顶“牛皮癣”帽子,让周围人对他避之不及,严重的精神创伤和沉重的经济心理负担让原本活泼开朗的雨宁变得沉郁起来。因病遭遇歧视和排挤,雨宁没有长期稳定的收入来源,只能偶尔买点儿便宜的激素药膏涂抹,病情持续恶化,近三年来多个关节出现了肿胀、疼痛、皮损等银屑病关节炎的症状。
所幸,在热心病友的帮助下,雨宁成为“银路相伴”项目2023年的受助对象,12月6日来到北京京城皮肤医院,接受全方位的医疗救助。
“银路相伴”银屑病患者援助计划是在慢皮基金(银路相伴项目组)指导下,由银屑病病友互助网和北京京城皮肤医院共同发起的资金救助类公益行动。该项目的宗旨是为符合条件的困境(低保、经济困难及重症)银屑病患者提供医疗救助,帮助他们获得及时有效的治疗,重拾健康与生活的信心。
银屑病是一种终生性、复发性、系统性的顽固性皮肤疾病,病程长、易反复,还可伴发抑郁症以及合并其他系统异常,特殊部位病变对患者日常生活影响更为突出,如头皮部位病变会有疼痛、刺痒和流血,关节部位病变会出现关节畸形、脊柱严重、功能退化、残疾,掌跖病变会有疼痛、行走困难,指甲病变会引起疼痛、变形等。流行病学研究显示,我国银屑病患者总数超过860万,超过半数是中重度银屑病,比例约为%。目前银屑病尚无完全除根的方法,患者往往需要终生长期治疗,经济负担是患者延误就医的重要原因之一,尤其是对于低收入、无医保或者某些医保药物暂时无法覆盖地区的患者群体,长期治疗的用药负担更是不可承受之重。
“银路相伴”项目通过对困境银屑病患者提供医疗救助,减轻患者用药负担,切实提高了银屑病患者的就医可及性。自2022年12月25日正式启动以来,截止2023年12月31日,该项目共援助来自内蒙、东北三省以及北京、河北、山西、山东、江苏、安徽等地区的困境银屑病患者1540人次,救助金额381万余元。
北京京城皮肤医院作为该行动的定点爱心医院,全方位提供就医场景、爱心医生、线上看诊、免费医学科普等支持。接收雨宁入院之后,北京京城皮肤医院立即组织原北京协和医院皮肤科主任王家璧教授、原北京安贞医院皮肤科主任殷致宇教授、中国中医科学院中医门诊部的魏雅川教授、原北京大学第三医院皮肤主任徐敏丽教授等特聘专家,以及北京京城皮肤医院银屑病学科医生团队,包括副主任医师光赟、陈诗翔博士、宿斌博士、中西医结合科主任侯辉生、中医胡雪华等医生,组成专家会诊团队,为雨宁提供了全方位的医疗救助和专业的心理疏导。
在北京京城皮肤医院住院治疗期间,雨宁不仅得到了医疗救助,更得到了来自社会各界的温暖支持。北京京城皮肤医院承担了雨宁住院期间的一日三餐等相关费用,还发起捐助活动为雨宁筹集了大量善款和物资,这些善款和物资将为雨宁今后的治疗和生活提供有力的支持。
对于像雨宁这样的银屑病患者来说,“银路相伴”项目无疑是一道生命之光。它不仅为患者提供医疗上的支持和帮助,更带来了生活的希望和勇气。
岁回律转,万象更新。我们祝贺雨宁摆脱“银”霾,重获新生,祝福他以后的人生更加顺遂;也希望在困境银屑病患者的脱“银”之路上,有更多的爱心人士携手同行,用关爱与支持点亮更多生命的希望之光。
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