当肿瘤医生讨论生存率时，患者在想什么？

　　肿瘤治疗评价涉及很多生存数据，如总生存期（OS）、无进展生存期（PFS）、客观缓解率（ORR）、疾病控制率（DCR），经过多年的努力，这些数据逐步提高。医生清楚地知道每一个数据代表的意义，但这对患者及其家属是否有同样的意义呢？

　　作者：唐橙

　　生存率，90%和100%

　　在有名的KEYNOTE-189试验中，pembrolizumab组的总体反应率接近50％。50%是一个很好解释的数字，即使对数字不太敏感或者文化水平不高的人，都能与抛硬币联系起来，一半一半的几率。患者或许会对这个数字感到兴奋或失望，但他一定能理解，不用费很多口舌去解释。

　　但是对非50%、0和100%的数字，即使比50%高，也会让患者变得很难理解。一些与100%很接近的数字，如98％、90％和100％，跟患者解释起来的时候，会发现患者突然化身严谨的数学家，能从这些相差很小的数字中找出巨大的差别。当我们为某一肿瘤5生存率提高到90%而欣喜时，患者想的是离100%还差10%。

　　药物毒性，0和5%

　　通常来说，发生率低于5%的事件会被解释为不可能发生的事件。当我们谈到药物毒性时，不要说5%，一个发生率为1%的毒副作用也得跟患者打预防针。

　　低风险乳腺癌患者接受保乳术后的局部复发风险小于5%，按我国肿瘤医生的工作强度来看，早期乳腺癌患者的年接诊量怎么也会高于100，在一个工作多年的高年资医生眼中，这个不可能发生的事件就不可能不发生了。

　　医院是疾病的集中地，也是不幸的集中地。所以，任何低概率的毒副作用，医生都不会用“不可能发生的事件”去解释，反而要强调非0的事实。

　　我们面对不好事情，用到“希望”这个词的频率大于“打算”。5%代表希望，让患者明白事件的发生率真的很低；非0是打算，再低的发生率也无法保证不发生。

　　数字，简单却难以理解

　　在最近发表在《临床治愈肿瘤学杂志》(Journal of Clinical Oncology)的一篇肿瘤分子检测研究中，研究人员指出，“患者不理解我们使用的大多数术语，解释术语的定义也不能提高患者的理解。”

　　数字有简明直接的特点，能迅速抓住对方的吸引力并向其传播观点，新闻标题就很会利用这个特点。我们评价治疗效果时用到的各种术语，最终都会落到数字上。这些术语的差别很微妙，媒体喜欢用数字做标题，同时模糊掉这些生存数据的差别。比如某个新药的客观缓解率为50%，这确实是一个很大的进展，可是新闻标题却变成“治愈率可达50%”。人总是会选择更容易接受的信息，到患者这里，他们就只记得“治愈率50%”。

　　有时我们给患者解释一通生存数据，结果患者接受的不是那些他们不懂的术语，而是他们以为自己懂的数字。比如，当你告诉患者某种治疗会使总体生存率提高40%，然后让他们重复一遍内容，十有八九答案是“生存率是40%”。

　　所以医生在跟患者讨论治疗方案时，应该尽量避免用多种术语多个数字。放射科医生经常需要跟患者讨论小细胞肺癌的预防性头颅照射（PCI），这是一种有潜在毒性的预防性治疗，所以患者更关心其能带来的绝对获益，才能做出明智的决定。进行PCI可使总生存率提高5％，换句话说，每100人中就有5人将被治愈。这个比例如果换成图片解释，患者能从一脸懵逼到眉开眼笑。

　　患者想知道什么

　　肿瘤生存数据影响对治疗决策和和方案选择选择的重要性不言而喻。但是，对患者来说是否同样重要呢？

　　我们喜欢用“还行”、“一般”、“不错”、“很好”这些模糊的形容词。成绩本上的评价是“不合格”、“合格”、“良好”和“优秀”，描述健康是“欠佳”、“一般”、“良好”，对生活和健康的体验，大部分人是用定性描述而非定量描述。

　　某个治疗是缓解治疗、姑息治疗还是无效治疗，毋庸置疑，这需要明确地告知患者家属。具体到特定的生存数据呢？有时候，患者其实不想知道。任何病，无论相对风险是多少，具体到个人，绝对风险不是0就是100%。

　　医生和患者对治疗的风险容忍度不同。了解生存数据只是一个开始，患者及家属如何看待这些数字才治疗决定的最终驱动因素。

　　患者是想赌5% 、10%甚至20%的局部复发风险，还是想通过放疗来降低风险？这就像斗地主，出一个三带一，可能拆顺子也可能是春天。了解并理解胜算，才能做出明智的决策。