30多岁因患肠癌，成了造口人！他从自救到助人，管理5个病友群

一个人，在疾病旋涡前走一遭，想要伸手拉住更多人。

几个群，医患同行，求生的意念如同浪花层叠，翻涌不绝。

他牵了很多线，指引生命的船泊在六院的岸，“修理”、恢复，重新出发。

瀚海无垠，人生航行还在继续，中山六院希望成为患者就医的最后一站！

入院，这是一家有温度的医院

“一般人会觉得医院冷冰冰、很压抑，但在六院那么多科室，都很温暖。”

两年前，何伟出现便血，确诊痔疮后即行手术，术中发现肿块，活检结果为“直肠腺癌”。抽干几支烟后，他拨通家人电话，随后决定到我院治疗。

因病情变化，他辗转多个科室、病房，遇见许多医生、护士、病友，六院，成为他生命中重要的一站。

“当时得知自己患癌，挺难受的，才三十多岁。我和六院真的是有一种缘分。之前也和医院打过交道，一般人会觉得冷冰冰、很压抑，但在六院那么多科室，都很温暖。这里的每一个医生、护士都非常好。”

“当时陈海洋医生给我讲治疗方案，讲完后会问我：您还有哪一点没有听懂啊，没有听明白可以再问。没有一点不耐烦，这让我觉得是和朋友交流，感觉很不一样。”

还有一件小事，让他触动很深。当时他爱人邱女士照顾他时突然晕倒，护士江华当即找人接手工作，准备自己带邱女士下楼看急诊，没有丝毫犹豫与推脱。

“六院医护服务走在全国前列，不会因为是三甲，就高高在上。在这里体会到了‘求医’和‘就医’的区别。”

建群，摸索着从自救到助人

“学到了，就要去帮助更多人。”

“当时心情很差，根本听不进家人劝。治病认识了好多病友，因为境况相同、遭遇相似，病友说的就听得进去。为了了解、治疗病症，我们查找大量资料，整理成电子文件共享。几个聊得来的就先建了群，后来人就越来越多。”

他说，患病不是一个人的事，在群里看到很多疾病导致的家庭变故，只有经历过才知道眼前是怎样的深渊。

作为群主，何伟是病友群里最活跃的一位，从早到晚，一直盯着手机，分享资料、鼓励病友、解答疑问等。目前，他已经建立3个群，在群总人数约800人；另外管理2个群，还有其他群在邀请他，实在分身乏术，只得暂缓。患者来自五湖四海，两年来，群聚群散，进进出出，接触也有数千人，直接间接帮助或达上万人。

7点刚过，他就会送上“专业科普大礼包”作为早安问候，这是他通过各种渠道搜集而来的，有六院的资讯，还有一些前沿研究。有些群友看到专业论文会直呼“头晕”，何伟不留余力地关注、学习，久病成医，他对许多专业名词、治疗手段都不再生疏。群里讨论热度不错，大都能保持乐观积极的氛围。他说，只要能帮到病友，就会特别有兴趣，也特别有力量！

平时，何伟和群友们会注意总结重要信息，比如在以往治疗中出现的症状和治疗手段、注意事项、护理妙招等，事无巨细，一个空白文档渐渐有了几百字、几千字，逐渐出现几十个文档，可随时查看。

“当时做完化疗，手指是麻的，塑料袋在手里没有感觉。医生告诉我，擦活络油，手会慢慢恢复知觉，我试了效果很好，写进文档里去，和群友们分享。在我之前，好像挺多人有同样的情况，想了些办法，都不如这个好。有些人年龄大了，也不会去管这些，觉得活着就很好了。”

“康院也说过：学到了，就要去帮助更多人。”

提到群聊，爱人邱女士就会多说几句，“一天到晚就盯着手机在忙，他自己也是病人啊，先顾好自己吧。” 访谈中，邱女士时不时问他渴不渴，要不要休息，并兑了温水，递到何伟面前，让他就着吸管喝。中途何伟说要看手机，她推脱几下后还是会拔下插头给他，对于群里的事情也知道一些。指针划过六点，邱女士催促何伟按时吃饭，随后下楼取餐。“她也鼓励我，因为当我回答他们，能帮到他们我就开心，所以她也支持。也因此，我更加干劲十足！”

面基，网友终在六院相见

“隔壁这位患者也是我介绍来的。”

何伟的朋友，不少是网友。

平时他会在社交平台上刷信息，和患者聊病情，聊着聊着就加好友入了群。何伟对六院相关科室和医生的情况已经相当了解，他也愿意做群友的导医人，如果遇到有经济困难的患者来六院看病，他还会自掏腰包带人做检查。

“六院很多医生值得推荐！这些医生都是自己接触过的，才敢推给别人。我大概介绍400多人到六院来治疗，都有不错的治疗效果，我由衷感到高兴。”他在社交平台的账号名前也带上了“中六”。

“隔壁这位患者也是我介绍来的。”他认为帮到了病友，感到很自豪。

一直以来，他和康亮团队关系非常要好，主管医生罗双灵也被拉入群。罗医生除了日常线下工作，线上基本上都在回答群友问题，如果特殊情况需要加号看病，罗医生也会尽快响应，帮患者想办法，或动员科室其他人帮忙，时刻保持专业、耐心，群里的病友对他十分信任、感激。

保肛，这里何以承载众多患者的希望？

“希望让六院成为患者保肛的最后一站！”

在何伟的社交平台账号上，有这样一个视频。

中山六院副院长、结直肠外科二区主任医师康亮带领团队查房，和患者细致交流。在走廊时，他还严肃地和医生们交待嘱咐，走进病房，眉眼就弯了。

一位群友拍摄后发到群里，立刻引起大家关注。

“原来这个是康神啊”

提到康亮，许多患者最先想到的是“保肛”。

康亮用仁心妙手和精湛的经肛腔镜直肠癌根治术（taTME）技术，为低位直肠癌患者带来了保肛希望。

“即使肿瘤距肛门1cm，只要没有累及周围脏器，都还是有机会保肛的。我们一直在努力，希望让六院成为患者保肛的最后一站！”康亮表示。

因为肿瘤进展，累及直肠周围脏器，强行保肛就意味着癌细胞无法切除干净，最终何伟接受永久性造口，对此他也释怀了，仍然乐观。

疾病让何伟的航行历程来了个急转弯，他选择乐观面对、帮助他人，精神也更加充盈。想患者之所想，急患者之所急，进取无止境，中山六院将继续为患者提供更优质、高效的医疗服务！

何伟再三叮嘱，要写出来帮助过他的人，表达感谢。

“对六院比较感恩！两年多的治疗，特别感谢胃外科学科带头人彭俊生教授，结直肠外科二区康亮主任医师、罗双灵医生、阮蕾护理团队，放射治疗科陈海洋医生，肿瘤科主任张剑威和蔡月医生，26楼B区护理人员，真的超有耐心！作为造口人，感谢造口门诊的何丹丹老师还有刘让老师，她们的门诊是最人性化的，给患者方便，给我们加号，还有肿瘤科日间化疗的倩倩和毛毛姐，很细心。她们都值得我们感恩。”

（文中出现的个人信息已征得患者本人同意）

（通讯员：张婷婷 戴希安 简文杨 图片：医院提供）