患者家属真实自述：陪父亲抗癌五年，祈祷有一天能告别“尿袋”

“走哪儿都得挂着尿袋子，活着有啥意思啊！我的愿望是不这么遭罪了。”

一位患有膀胱癌五年的“父亲”在全切后又出现了盆腔转移，虽然是一个“抗癌英雄”，但也不得不面对这样那样的“小辛酸”。

“记忆中的父亲是‘大树’，是我们最坚实的靠山，可时光匆匆，一不小心就长大了，父亲也慢慢老去。长大后的我们期待能为父母遮风挡雨，但在对抗膀胱癌的五年时间里，身为子女又有着怎样的心理历程？”

为此，今天，一位病患家属将跟大家分享一个抗癌的故事，延长生存时间或生存质量，如果是你，你会怎么选？

以下是患者自述：

照顾膀胱癌父亲，后悔一生的两次犹豫

五年前，父亲突然尿频、尿痛，后来越来越严重，甚至发展到尿血。我通过网络查找资料，发现父亲的症状和膀胱癌很相似。但是我害怕说出来他会难以接受，于是安慰他应该只是炎症。

隐瞒了一段时间后，没办法再拖了，我带着父亲到医院，父亲最终被检查确诊为膀胱癌。当时立即做了全切手术，好在癌细胞没有扩散，暂时没有生命危险，只是父亲从此挂上了尿袋。我心怀愧疚，想着如果当初早一点说，结果会不会好一些……

很快，噩梦再一次袭来。一年前，父亲右腿突然肿了。通过对比其它患者病例，我猜想极有可能是盆腔转移或根治术后导致的淋巴水肿。回想起来，当时五感杂陈，或许是不愿再让父亲难过，或许是内心的愧疚与不忍，我假装轻松地告诉父亲，只是淋巴水肿，应该不严重。

但是现实再一次狠狠地扇了我一巴掌，父亲的病情恶化了。那是我跑医院次数最多的一年，陪着父亲做了一次又一次的身体检查，最终检查结果是盆腔壁有个鸡蛋那么大的肿瘤，手术操作难度大，只能放化疗。我也眼看着他从原来的“靠山”变得日渐佝偻。

两次教训，是我内心的隐痛，也是我人生中最后悔的事情。

如今，父亲的状态很不好，失眠、癌性疼痛让他在黑夜里蜷缩；放化疗的副作用，让他食不下咽，恶心呕吐。

一张一米八长的大床，把父亲衬托得如此瘦弱。父亲总是蜷缩着，闭眼无声，眉头紧锁。以前的他爱舞鞭、爱唱曲，现在却终日混沌，不见生气。而因为挂着麻烦的尿袋，出门不易，以前的朋友也无法日日相见，终是断了联络。

父亲变成这个样子，是我不愿意看见的。可是我不能再躲避，我藏起自己的忐忑不安，一遍又一遍地翻看医书，一通又一通电话地咨询医生，只愿能有新的治疗方式，让父亲紧锁的眉头舒展开，更有尊严地生活。

“知己知彼”，才能做好防护

分享父亲的抗癌历程，我想跟大家提个醒，当出现血尿、尿频、尿急、尿痛等症状时一定要警惕，不要耽误膀胱癌最佳的发现时机，因为这可能是身体发出的“求救信号”，很多患者及其家人，比如我，就是因为不了解疾病知识而错失了机会。

以前不了解膀胱癌，如今“久病成医”，知道膀胱癌是世界范围高发病率和高死亡率的恶性肿瘤，在中国，每年的新发患者数和死亡数都在增加。

父亲确诊时，我想不明白为何癌症会找上他，之后层层循因，或许是他多年的吸烟习惯，或许是化学厂的职业暴露，又或许就是“运气差”，总之，诱因复杂，绝不是单一原因造成的。

所以，我也提醒大家，特别是老烟民和长期接触化工品的人群，你们可是膀胱癌的高风险人群啊！最好是多去了解这方面的知识，懂得做好防护。

膀胱癌治疗进展缓慢，肿瘤免疫带来曙光

父亲患癌五年，我和他一起在抗癌路上摸索。父亲一开始做了全切手术，然而却遭遇扩散转移，而后改为放化疗，其实这也是大多数患者的主要治疗方式。

不过最近我看到了新希望，肿瘤免疫治疗在近年来得到了快速发展，尤其对膀胱癌的治疗，了解更多之后，我相信这会是父亲抗癌路上新的转折点！

肿瘤免疫治疗在多种肿瘤如黑色素瘤，非小细胞肺癌、肾癌和前列腺癌等实体瘤的治疗中展示出了抗肿瘤活性，在2018年被《科学》杂志评为年度最重要的科学突破。

正常情况下，免疫系统可以识别并清除肿瘤细胞，但肿瘤细胞为了生存和增殖，会通过一些特定通路抑制免疫系统发挥正常的抗肿瘤效能。肿瘤免疫治疗的机制是通过激活并维持免疫系统，恢复机体正常的抗肿瘤免疫反应，从而对肿瘤进行控制和清除。

而膀胱癌具有适合肿瘤免疫治疗的“天然优势”。肿瘤免疫治疗的效果，从理论上来讲与人体肿瘤突变负荷（tumor mutation burden，TMB）的水平有关，当肿瘤突变负荷越高，理论上肿瘤免疫治疗的效果相对较好。膀胱癌是具有高突变负荷的肿瘤之一，仅次于黑色素瘤和非小细胞肺癌。

我怀抱无限期望，期望肿瘤免疫治疗能够更快更有效地成熟发展，让父亲和其他一样殷切期待的膀胱癌病友，能够在夜晚安心入睡，不必再与尿袋“作斗争”，能够有尊严地与癌共生，继续迸发生命活力。

参考资料：

[1]. NCCR： National Central Cancer Registry of China.

[2]. 2014版中国膀胱癌诊疗指南.

[3]. MARCOS-GRAGERA R， MALLONE S， KIEMENEY L A， et al.Urinary tract cancer survival in Europe 1999-2007： results of thepopulation-based study EUROCARE-5［J］. Eur J Cancer， 2015， 51(15)： 2217-2230.

[4].免疫治疗在膀胱癌中的最新研究进展和未来展望. 《中国癌症杂志》2018年第28卷第2期.

[5]. Choudhury NJ， et al. Eur Urol Focus.2016;2：445-452.