难治性癫痫药物不可控怎么办？生酮饮食治疗为患儿带来希望

　　吃药已无法控制，且一些难治性儿童癫痫患儿也无手术治疗机会，对此复旦大学附属儿科医院癫痫中心多学科专家通过生酮饮食治疗，不仅明显改善患儿生活质量，还能降低患者家庭的医疗经济成本。据复旦大学附属儿科医院神经科主任、中华医学会儿科学会神经学组副组长、中国抗癫痫协会理事周水珍教授介绍，75%的药物难治性癫痫患者通过生酮饮食治疗能达到50%以上的发作减少，20-25%的患者能达到癫痫无发作，部分患者能顺利减停所有抗癫痫药物。“这是值得推广的难治性癫痫治疗手段，也为国内小儿难治性癫痫患儿带来了新希望。”

　　生酮饮食能有效治疗部分难治性癫痫

　　生酮饮食是一种低碳水化合物、高脂肪、适当蛋白质的饮食方案。儿科医院的神经科组建由神经科医生、专科护士和临床营养师组成的多学科诊疗团队（简称为MDT），开展儿童难治性癫痫生酮饮食治疗。但生酮饮食的配餐指导、疗效与安全性随访、长程随访管理需要患者家庭和医护人员的共同努力，需要患者家庭之间的相互支持。

　　2015年11月，一个小天使来到了复旦大学附属儿科医院神经内科的病房，天使宝宝患有天使综合征(angelman syndrome，AS)，这是一种较为罕见的严重神经精神系统疾病，表现为发育迟缓、智力低下、孤独内向、吞咽困难、语言和运动功能障碍、癫痫等症状。家长在周水珍教授的建议下，决定尝试给宝宝使用生酮饮食治疗。现在小天使在医生、营养师、护士及家长的共同努力下，经过两次生酮饮食比例的调整，疗效非常显著，并且仍在坚持生酮饮食治疗。

　　现在天使宝宝在学校及课外的学习班中表现都很棒，小天使的妈妈坦言：“和孩子自己过去的状态相比真是彻底改变。作为父母，我们非常遗憾没有尽早采取生酮饮食治疗，希望更多的天使宝宝能够去尝试生酮饮食治疗。”

　　据周水珍教授介绍，生酮饮食是对药物难治性癫痫的一种特殊饮食治疗，指在医学监督下为患儿提供低碳水化合物、高脂肪、适当蛋白质的饮食方案，从而在确保机体获得足够生长发育所需营养的同时维持慢性酮症状态。生酮饮食的作用机制在于模拟人体饥饿状态，动员脂肪代谢，产生的丙酮、β-羟丁酸、乙酰乙酸等酮体降低神经元兴奋性，进而达到控制癫痫的目的。

　　针对个体寻找饮食配比方案

　　2016年3月，一个大眼睛的男宝宝球球来到了儿科医院，球球出生后3个月发病，4月龄确诊癫痫，并开始依照医嘱服用癫痫药物，治疗接近一年，且加到第四种药的时候仍然发作无明显改善。经过几番打听，球球妈妈来儿科医院求助于周水珍教授，周教授建议球球启动生酮饮食治疗。周教授坦言，生酮比起药物，需要家长付出更多的精力，持续学习，细心收集孩子的生酮一点一滴，同时还要善于总结。最终把总结的日常信息准确递交给医生，让医生给出准确的调整方案。

　　周水珍教授指出，在生酮饮食治疗过程中，寻找个体化的饮食配比方案尤为重要。为了更好地为患者服务，团队在医院MDT项目的支持下开发了生酮饮食配餐软件平台，并免费提供给病家使用，儿科医院是国内首家拥有自主配餐软件平台的医疗单位。在住院治疗期间，医院营养师会手把手地指导家长使用软件，保证家长能更方便地获得正确的饮食方案。到目前为止，神经科已积累难治性癫痫生酮饮食治疗患儿近400名，50%以上的患者得到明显的疗效，20%的患者癫痫发作完全控制。（通讯员：罗燕倩）