小宝宝因脊肌萎缩症不能自主进食 医生为她建起喂养“绿色通道”

11月21日，一例婴儿型脊髓性肌萎缩症的患儿在广州市妇女儿童医疗中心进行了经皮内镜下胃造口术（PEG），这是国内首例接受PEG的脊髓性肌萎缩患儿，这一技术在这一特殊群体中的应用，将大大提高他们的生存质量，改善营养状况。

术后第一天，医生检查胃造口，在病床前向家长详细讲解PEG导管的护理知识。

“每次喂养前，检查造瘘口周围皮肤是否发红，造口部位是否有分泌物？”

“检查导管的松紧度，避免过紧或过松导致并发症的发生”

“每次喂养后，注意冲洗管道，避免导管堵塞”

“术后给予2次口服补液盐，如果耐受好，可以给她喂奶了”

——杨敏主任一边操作一边对床旁的贝贝父母说着，这是贝贝术后的第一次“进食”。听到主任说明天可以喂奶了，贝贝的父母紧锁的眉头终于松开，长舒了一口气，贝贝妈妈笑逐颜开地对病床上的贝贝说:太好了，以后妈妈就可以这样给你喂奶，喂辅食啦！ 

这一幕发生在11月22日广州市妇女儿童医疗中心的消化科病房，这是贝贝做完胃造瘘手术的第一天，刚刚过完1岁生日的贝贝的饮食护理取得了一个重大突破。

贝贝是一名来自重庆的特殊患儿，她出生五个月后被确诊为婴儿型脊髓性肌萎缩症，逐渐地她要靠无创呼吸机维持呼吸，且无法自己吮奶。每次喂奶，妈妈都要从鼻腔给她插入一条细长的鼻胃管到她的胃里，然后用注射器将奶通过胃管注入。胃管插入的异物感，会刺激贝贝的口腔中涌出很多分泌物，妈妈一边清理分泌物，一边要预防奶液注入气管。否则如果分泌物或奶液堵塞气道，就会危及生命。妈妈每四小时要给贝贝喂一次奶，每天六次插胃管，拔胃管，贝贝和妈妈都要为预防误吸而上演一场时间争夺战。长期反复插胃管，也有可能损伤小宝宝的消化道黏膜，且鼻胃管管径较细，对食物的选择有限，随着贝贝慢慢长大，配方奶已经不能完全满足她生长发育的需要。

他们从网上了解到经皮内镜胃造瘘术可以解决贝贝喂养方面的问题，在辗转询问了国内多家相关医疗机构无果后，了解到广州妇儿中心消化科对小儿经皮内镜胃造口术有高深的造诣和丰富的临床经验，于是慕名前来，驱车从重庆赶到广州，顺利实施了这一手术。贝贝有了这条进食的“绿色通道”，可以随时进食奶和一些半流质食物，为她的生长发育提供丰富的营养。

经皮内镜引导下胃造口术（PEG）是一项微创技术，具有操作简便，创伤小，恢复快，并发症少、便于护理等优点，营养效果明显优于传统的鼻胃管喂养。主要适用于各种原因所致吞咽功能障碍，有正常胃肠道功能，需依赖管饲肠内营养治疗的长期存活者。在小儿以先天性口咽发育异常及神经系统疾病最常见。PEG作为肠内营养途径，可改善患儿营养状况，提高生活质量。 

儿童PEG技术在国外广泛应用，国内近年来有少数几家儿童医院开展此项技术。广州市妇女儿童医疗中心消化科在儿童PEG置管和护理方面有丰富的经验，属全国领先，其中最小年龄1.8个月，最小体重为3.2Kg。贝贝是国内首例行PEG的脊髓性肌萎缩症患儿，11月29日是贝贝出院回家的日子，她术后瘘口成形好，喂养耐受，未出现并发症。贝贝父母对术后效果非常满意，贝贝妈妈说，现在给贝贝喂奶比以前轻松多了。特地送上锦旗对医护人员表示感谢。（通讯员：易灵敏、秦怡）