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江西女孩患怪病长不高 16岁身高仅有1.4米

  《致青春》、《中国合伙人》、《小时代》先后引爆票房,“青春电影”大行其道可难免有艺术夸大之嫌。普通人的青春也许没那么炫目,却有可能更加五味杂陈。处于青春期的江西上饶女孩莎莎就是一个拥有沉重青春故事的女孩子。

  今年初中毕业的莎莎学习刻苦,考上了当地重点高中的她原本应该笑容常驻,可是怪病的纠缠却让她一家子愁眉不展:16岁的她,身高只有1.4米;同龄的孩子已经步入青春发育期,而她身体发育却“止步不前”,第二性征并未出现在她身上。如果未得到及时的治疗,她的身高将永远定格于1.4米。

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16岁的莎莎身高仅有一米四,个头远低于同龄人

  青春有“缺憾” 女孩长不高只因患上Turner氏综合征

  莎莎从小个头就很矮,一直比同龄孩子长得慢。家长对此并不是毫无顾虑,身边的老人家和亲戚朋友却始终认为:父母身高都很正常,那么,孩子应该不是长不高,而是长得慢。于是,莎莎的父母寄望于莎莎的发育可以逐渐正常,然而,时间给出的答案十分残酷:莎莎的身高没有向同龄人看齐,而是差距愈发明显。

  莎莎的爸爸彭先生再也按捺不住,常年在珠海打工的他5年前把孩子带到广州某医院就诊。医院的诊断结果顿时把彭先生吓蒙了:Turner氏综合征,又称先天性卵巢发育不全,性腺发育不全。正常女性的染色体是46,XX,而莎莎的染色体是45,X。通俗地说,就是孩子体内一条染色体缺失或部分缺失。若想治疗孩子的疾病,整个治疗费用需要花费30-50万元。

    “家里实在拿不出钱给孩子治病。”承担不起高昂治疗费用的彭先生无奈只能选择放弃。据了解,Turner氏综合征通常以女性为多见,如若未得到治疗,孩子会一直处于不发育状态,身高停滞不发展,长大后不具有女性特征,也没有生育能力。

  试图抓住长高的最后机会 孩子治疗费用仍是难题

  趁着中考结束,彭先生再次带着莎莎来到广州看病。暨南大学附属第一医院对莎莎进行了全方位的检查,结果显示莎莎的身高矮小,乳房基本没有发育,B超显示未发现子宫及卵巢,生长激素缺乏

  暨南大学附属第一医院儿科副主任宋元宗指出,由于Turner氏综合征患儿多数智能发育正常,因此,改善其最终成人期身高和性征发育是保证患儿心理健康的重要措施。

  身高上的严重不足或许是Turner氏综合征患者遭遇的最大苦恼。长高正是莎莎最迫切最亟待解决的问题。据宋元宗教授介绍,通过骨龄片分析得出,莎莎仅有1年的时间可以长高,待骨骺闭合后就再无长高的机会。

  生长激素是国际上公认的最安全的促进身高发育的药物,可以促进骺板软骨细胞增殖,使得骨头不断增长。“Turner氏综合征越早治疗效果越好。”宋宗元教授说:“用药一年,莎莎有望增高10cm。如若莎莎再不接受治疗,将永远丧失长高的机会。”

  “性激素治疗则可帮助孩子实现第二性征的发育。”宋元宗教授指出,促进女性性征的发育可让莎莎的体征与常人无异,从而顺利地融入社会生活。遗憾的是,此病属于性染色体缺失的先天性疾病,治疗旨在促进身高发育,刺激乳房及生殖器官发育,目前的医学水平很难让莎莎恢复生育功能。

  距离莎莎的骨骺闭合仅有1年左右的时间,莎莎和家人都试图抓住这最后的长高机会,可高昂的治疗费用却远非清贫之家所能承担。

  据悉,生长激素需要每天用药,且费用不菲,一年下来至少花费10-20万。而彭先生每月收入仅2000元,妻子去年做了腰椎手术也无工作能力,一家子过日子本来就捉襟见肘,无论再怎么努力也无法依靠自身攒足治疗费用。(通讯员:温志勤)

    多长高10cm,是莎莎及家人“可望不可及”的梦想。如您愿意伸出援手,让她的愿望变得不再遥不可及,可联系莎莎的父亲 彭先生 联系手机:15875660262

2013-08-14 16:13:25浏览102举报/反馈
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