β型地贫患者征集令

　　地贫，一种“两广”地区俯拾皆是的高发病种，粗略估计全球有2亿7千多万地中海贫血基因携带者，其中8千多万是β地中海贫血患者，在我国广东, 广西等南方数省基因携带率高达4.7%。

　　目前β地贫的治疗仍以输血、除铁为主要手段，但每月动辄3000—5000左右的治疗费用，让绝大部分贫困家庭的地贫患儿尚未出生，已注定其命运。但即使家庭经济宽裕，也未必能够彻底治愈，南方医院已登记要求骨髓造血干细胞移植的患儿约1000多例，现仅有100例找到了合适供者，且大多数供者来自台湾，寻找其它新的疗法迫在眉睫。

　　南方医院新生儿科钱新华教授率领的团队一直以来致力于药物基因诱导治疗β地贫的研究，经过10余年从临床到实验室，再从实验室到临床的不懈努力，从中医经典方剂中筛选出并验证黄芪、龟板等药材单用或组成小方剂能诱导γ珠蛋白基因重新表达，提高胎儿血红蛋白。经过小规模临床应用，效果显著，使中间型地贫减少或停止输血，重型地贫减少输血。

　　钱新华教授认为：地贫是基因缺陷导致的遗传性疾病，药物诱导已关闭的胎儿时期的基因重新开放替代有缺陷的基因，这种作用是可逆的，因此药物治疗β地贫需长期，甚至终身服药，所以，研发治疗地贫的药物定位於，不仅有效，价廉，使用方便，而且可长期服用无毒，无不良反应。单味或小方剂药物治疗地贫是他们研究成果的一大特点，治疗花费以20公斤患儿为例，每月所有药材费用不超过200元，尤其适合中低收入的地贫家庭;目前治疗的病人中用药最长时间的已有5年，停止输血已2年余，未见不良反应。

　　为了使更多的β地贫患儿从这一新的疗法中获益，欢迎前往南方医院咨询钱新华教授，在医生指导下进行治疗。钱新华教授提醒患者，如想取得理想的疗效，医患密切配合，长期坚持是非常重要的。患者在治疗前应认识到以下几点：

　　1.治疗时间-基因的开启与关闭是可逆的，所以地贫需长期，甚至是终身的服药。

　　2.见效时间-中药起效缓慢，一般2-3月后效果逐渐明显，用药时间越长效 越明显。

　　3.治疗效果-根据患者地贫基因型不同而有差异，中间型可减少或停止输血，重型可减少输血;

　　4.医患配合-在医生指导下进行治疗，会取得更好的效果。钱新华教授的研究团队建立了一系列实验方法，可以为病人体外预测药物反应，指导个体化治疗。

　　联系方式：

　　地址：广州市广州大道北1838号南方医院新生儿科

　　电话：南方医院新生儿病房-020-62787340(办公室)周一，二，五全天，

　　南方医院新生儿门诊-020-62787639 周四上午(钱新华教授)

　　电话预约挂号：020-61641888

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（责任编辑：商涛 通讯员：吴剑鹏）