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取消关注正值青壮年,34岁林先生却在4年前的除夕夜,因半夜腹部绞痛紧急就医,发现肠道一节一节狭窄,切除150公分有问题的肠道后,确诊罹患“克罗恩病”,因营养吸收变差,身高165公分的他,体重从原本60公斤,一路下滑至仅剩31公斤,体型就像“木乃伊”,行动一度只能仰赖轮椅。
连续破肠腹泻 克罗恩病复发率高
台中慈济医院大肠直肠科主任邱建铭表示,第一次接触林先生时,他的状况极坏,可以用“九死一生”形容,必须开刀治疗,但体重却轻得动不了手术。因此,先安排住院1个月,靠营养针补足体力再开刀,术中发现,肠子肿胀导致阻塞、穿孔,还有多处脓疱,进行多段小肠整型后,术后使用生物制剂,才让患者慢慢找回体重和健康,能和正常人一样地活着。
不过,现行健保用药给付规定,使用生物制剂治疗40周后,一律得停半年,才能再申请。期间,林先生的申请被退回,克罗恩病的所有不适症状重现,且情况更加严重,不但腹部破出3个洞,冒出胆汁、粪水,小肠也穿孔破到膀胱,粪便随尿排出,细菌引发泌尿道败血症。
对此,医疗团队除了开刀处理膀胱问题,再切除肠道30公分,全肠道剩不到100公分,且透过药物调理,住院百余天才出院。
健保给付生物制剂 医吁放宽规定
克罗恩病是一种自体免疫性疾病,因为白血球抵抗力不协调,造成白血球自己去攻击肠胃道,导致肠胃道一节一节的发炎,引发肚子绞痛、腹泻。病情恶化后,肠道愈来愈狭窄,造成肠阻塞,更严重会造成肠子一节节破洞,即使切除患部肠子,还是会反覆发作,是很棘手的疾病。
邱建铭医师表示,克罗恩病在欧美国家需终生施打生物制剂,台湾则规定使用40周就要停药,之后再申请,且申请也不一定可以通过。而林先生肠子不到正常人的1/3,身体功能已在临界点,无法承担再出任何差错,建议健保针对这类接近短肠症的病患,不要再有停药半年的限制。
邱建铭医师表示,健保一个月支付3万多元生物制剂的药费,并不算贵,台湾这几年罹患克罗恩病的病患愈来愈多,多数病患依健保规定停止生物制剂后,还可以使用其它的免疫制剂,但林先生的小肠没有本钱再破,一旦发生,可能余生都得靠营养针维生,生活无法自理,又得多出家人24小时陪伴照顾,加上医疗支出,其实是社会更大的负担。
主任医师
北京胃肠科医院 胃肠
副主任医师
首都医科大学附属北京友谊医院 内科
主治医师
昆明市中医院 肛肠痔瘘科
主任医师
北京胃肠科医院 十二指肠溃疡
副主任医师
郑州大学第一附属医院 消化内科
二级甲等 综合医院 公立
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三级甲等 综合医院 公立
福建省泉州市丰泽区北门外清源山下
二级 综合医院 公立
西林县新西路
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