我爸中风后，像被“活埋”了......

　　“我爸以后可能永远这样了。”儿子Shannon Leith告诉记者，“我躺在床上，试着想象一下他的感受，就如活埋一般，感到绝望又痛苦煎熬着。”

　　来自英国坎布里亚的50岁画家Darren Leith于2017年4月得了中风。当他醒来时，又陷入了地狱般的噩梦：对周围的环境了如指掌，却如瘫痪一般，全身唯一能动的就是眼珠子。

　　Darren Leith的诊断为闭锁综合征，也称为“脑-延髓中断”、“假昏迷”，是一种严重的神经系统疾病。

　　一 闭锁综合征是什么？

　　闭锁综合征最常由脑干的一个特定部位——脑桥的损伤引起。

　　最常见原因是由于脑血管（通常是基底动脉）梗死或出血造成的组织损伤，也有可能是感染、肿瘤、神经炎症和某些疾病导致，如肌萎缩侧索硬化（ALS）等。

　　由于脑桥基底部受损，双侧皮质延髓束与皮质脊髓束均被阻断，所以，患者将表现为四肢全瘫，面部无表情；

　　由于动眼神经和滑车神经的功能保留，眼球能上下运动，可以睁闭眼；

　　大脑半球和脑干被盖部网状激活系统没有损坏，所以认知功能不受影响，仍有睡眠-觉醒周期。这意味着病人意识清楚，听力正常，能理解别人讲话。

　　可是即使能理解别人讲话，病人也很难做出回应——他们只能用睁、闭眼或眼球活动示意回答。

　　但这对于闭锁综合征的患者来说，其实是一种折磨！想象那种什么都做不了，无尽等待时光流逝的感觉，让人绝望！

　　Darren Leith用眼睛指着黑板上的字母，拼出了句子——“带我回家”。

　　二 无法治愈的疾病

　　每年患上脑中风的人群千千万，发展成闭锁综合征的却只有1%。但如果你不幸“中奖”，惨了！

　　一旦卒中发展为闭锁综合征，患者预后通常很差差，在发病后的前四个月，患者病死率高达90%。目前没有标准的治疗方法，也没有可以完全治愈的方法。

　　能够做的往往也都只是对症治疗：电极刺激肌肉反射，来帮助患者恢复一些肌肉功能；计算机辅助技术通过追踪患者眼球活动，帮助患者和外人沟通。

　　临床经验表明，脑桥梗死的闭锁综合征可被改善，但很少。

　　在一项14例典型或完全闭锁综合征患者报告中，神经康复3-6个月后发现：运动恢复21%，吞咽恢复42%，言语交流28%，膀胱和肠道控制35%。

　　是否有可能从闭锁综合征中恢复？

　　是，但完全康复是非常罕见。

　　这是一名22岁男性，诊断为急性基底动脉梗死。尽管进行了积极的溶栓治疗，但仍发生脑桥和小脑梗塞。

　　双眼向左侧凝视，向右侧水平运动困难

　　此患者每天运动3至4小时，到第17个月时，痉挛性共济失调导致的步态异常仍然存在，大多数其他运动功能恢复良好。

　　三 有爱，就有希望

　　Richard Marsh，前警官和教师，作为曾经的闭锁综合征患者，对该病有着强烈的看法。

　　这位60岁的老人奇迹般地走出重症监护室，在中风后的四个月零九天后，他离开了长期护理机构。如今，他恢复了95%的功能；他每天去健身房，为家人做饭，甚至还买了一辆自行车，在他居住的加利福尼亚州纳帕谷骑行。

　　他说，“我还不想死。”

　　Marsh对被“锁住”的感觉给出了一个详细的描述。

　　“当我在重症监护室醒来时，我所能做的就是眨眨眼，”他回忆道。“我靠着呼吸机维持生命，身体的每个部位都有管子和电线，喉咙里还有一根呼吸管。一切都很糟。”

　　“但奇怪的是，我从来没有感到害怕。我知道我的认知能力是100%。我可以思考和倾听，但不能说话或行动。医生们会站在床边，仿佛我不存在一样地说话。我只是想大喊：“嘿，我还在这儿！”但是没有办法让任何人知道。”

　　Marsh回想起变成闭锁综合征患者的两天后，医生告诉他的妻子Lili他只有2%的存活率，如果活下来也只能是植物人，建议应该关掉他的生命维持机时，他只能无助地在床上看着。

　　“但我是个幸运的人。我的妻子或孩子从未离开或者放弃。”

　　Marsh出现康复的第一个迹象是他的手指轻微地抽动。不过，对于他为什么在还没有做康复训练的情况下自行恢复，仍然是一个谜。

　　这仿佛就像“天选之子”啊！一定是上辈子积了不少运气！

　　作为为数不多的幸运儿，他开始愿意站出来讲述他的故事。“我感受过绝望，时间过得太慢了，就好像静止了一样。”

　　Marsh正在合作写一本书，希望能激起人们心中的希望，并向闭锁综合征患者及其家人提供信息。

　　“这是一个可怕的疾病，但总有希望。”他补充说。

　　“你必须要有希望。”

　　参考文献：

　　[1]https：//www.foxnews.com/health/dad-completely-paralyzed-stroke-triggers-locked-in-syndrome

　　[2]https：//www.theguardian.com/world/2012/aug/07/locked-in-syndrome-richard-marsh

　　[3]https：//rarediseases.org/rare-diseases/locked-in-syndrome/

　　[4]https：//jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2383121