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少女突然剧烈腹痛,医生说要切掉子宫……

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2019-12-03 00:40:54医学界


  11月23日,在第八届浦江妇科肿瘤和微创国际论坛会议上,医学界妇产科频道有幸对话罗湖医院妇产科及生殖医学终身名誉主任罗光楠教授,让我们一起来了解他对医学、对医患的思考。

  当一个女生月经来潮时,也意味着她将进入人生的另一个阶段,逐步向成熟女性迈进。

  来自澳大利亚的14岁少女小嫣(化名),是一个活泼可爱的女孩,也是家人的掌上明珠。

  突然有一天,小嫣告诉妈妈,自己肚子不舒服。

  妈妈一开始不是很在意,以为只是一般的小毛病,于是就带着小嫣到当地的医院去就诊。经过一系列检查后,妈妈拿到诊断结果惊呆了——

  小嫣竟然没有宫颈!也没有阴道!但小嫣的卵巢和子宫是发育正常的……

  那么小嫣到底出了什么问题?

  澳大利亚的医生给出的诊断是先天性阴道闭锁,意思是有卵巢和子宫,但没有阴道。而正常来的月经一直不能排出来,所以引起小嫣剧烈的腹痛。

  澳大利亚很多医院给出的治疗方案是要做阴道成形,但是因为小嫣宫颈也发育不好,手术方案里提到需要把子宫切掉。

  小嫣的父母想到女儿才14岁,就要把子宫切掉,感觉这对女儿来说着实是一件很悲惨的事情。小嫣在心理上很难接受,夫妻俩也不愿意女儿这么小就被病魔“剥夺”了生育权。

  之后,小嫣的父母跑到香港几家大医院求医,给出的治疗方案还是要把子宫切除。

  小嫣的父母不甘心,于是北上求医。然而,在北京得到的专家意见仍然是要把女儿的子宫切除。

  看着小嫣一次比一次严重的腹痛,小嫣妈妈的心都要碎了。

  可是,这就是小嫣病情的真相吗?除了“切除子宫”,真的就没有别的办法了吗?

  不甘心的小嫣妈妈到处打听,希望找到一个帮助女儿恢复健康又能够保留子宫的医院,最后,她们慕名来到深圳大学附属罗湖医院。

  “找到我们医院来的时候,小嫣父母基本上是绝望中留着一丝的希望。我对她进行检查后,她的病情基本明确,她属于‘石女’的一种。给她做手术,但必须保留子宫。”

  说出这个患者故事的,是“石女”们熟知的有着50余年从医经验的罗光楠教授——深圳大学附属罗湖医院妇产科终身名誉主任。

  什么是“石女”?

  像小嫣这样情况的女生,民间称为“石女”,罗光楠教授的专长正在于此。

  石女,顾名思义就是像石头之女一样的,从小不来月经。现代医学称之为”先天性生殖道畸形“。

  女性生殖道畸形是一种先天性的疾病,在公元4世纪的古文献中,已经有类似的疾病记载,发病率在1/4500~1/5000,是一种罕见的疾病,但是由于我国人口基数巨大,这种疾病群体数量也不在少数。

  “石女”一般有健康的卵巢,可以分泌雌性激素,用来维持女性正常的第二性征和排卵,因此无论从生理状态还是社会性别上来看,这些女性都是真正意义上的女人。

  据罗光楠教授介绍,女性先天性生殖道畸形分为几个类别,一种是没有子宫没有阴道,这种情况只需要做一个阴道成形手术。

  另外一种就是小嫣这种类型,相对复杂一点,她的子宫是正常的,但是宫颈发育不好,没有阴道。

  在“罗湖术式”出现之前,大多数医生没什么办法,只能根据旧经验把子宫切掉,再做一个阴道成形。

  “这样对于一个家庭以及小女生本人而言都是一个很大的打击。 ”罗教授无奈地感慨。

  手术治疗的难题,被他攻克了

  2015年3月17日,深圳大学附属罗湖医院以罗光楠教授为首的手术团队为小嫣实施了腹腔镜下腹膜阴道成形术,闭锁宫颈切除术,子宫与人工阴道吻合术。

  手术全程在腹腔镜下完成,进行得非常顺利,出血很少。手术后不久,小嫣终于可以跟正常女生一样,月经可以自然流出来,不再倒流入腹引起强烈腹痛了。

  “这种先天性疾病的治疗之所以困难,主要是患者通常合并多项先天畸形,手术操作难度极大。而且手术贯通子宫与外界通道后,因为无法形成持续有效的光滑面,通道挛缩,非常容易再次闭锁,最后不得不切除功能性子宫。”

  罗光楠教授说,罗湖人民医院有多年治疗先天性无阴道的先进经验,同时腹腔镜手术操作技巧较为娴熟,在利用腹腔镜腹膜阴道成形术(罗湖二式)形成有光滑创面的人工阴道后,将整形后的功能性子宫吻合于阴道顶端,得以成功为14岁少女小嫣完成手术。

  这种术式(罗湖三式)相比国内外同类手术,方法更简单,成功率更高,手术创伤更小,是宫颈发育不良患者的福音。

  “‘罗湖三式’能够给患者保留正常的子宫。这样女孩子今后可以正常来月经,还可以怀孕,生育下一代,这也是我们世界首创的治疗方法,打破了阴道闭锁和宫颈闭锁的难题。”罗教授介绍说,“目前,罗湖系列术式,从国内到国外,从同行到患者,大家都很认可。但我们并不满足于此,未来我们还会继续探索,给患者最优的治疗。”

  呵护患者,帮助她们重拾信心

  “得了生殖道畸形的女孩,本身承受了很大的精神压力,由于社会的偏见或个人的认知受限,总有各种原因导致她们没法光明正大的求医问药,大部分患者(或她们的监护人)的内心想法是:宁愿得得是肿瘤,这样就可以大胆地去看医生、去治疗。”罗教授说,“所以对于医生来说,除了医治好了患者的身体,更要呵护好她们的心灵。”

  要想能走进患者的内心,医患关系的处理尤为重要。在罗光楠教授及其团队眼里,医患之间不是对立的,而是共同合作与病魔作斗争的战友。

  从医生方面来讲,要同情患者,一切以患者利益着想,尽力给予最优治疗方案。同时要给患者及其家属耐心讲清楚病情、治疗方式和可能的结果。

  从患者方面来说,要充分信任你的医生,如果一去看病就说“网上怎么说、我家里人怎么说”,这个态度对想要尽最大努力给你治好病的医生来说,是一种无情的打击。

  “当然,我们作为医生,首先要做到让患者值得信任。”罗教授说。

  在罗湖医院妇产科,医患关系特别好。对于患者,他们总是设身处地地为她们着想。

  罗光楠教授说,来做手术住院时,床头卡上都要写病因,为了照顾这群特殊的患者,起初医院是用英文简写字母代替,但后来决定卡上不写病因,以保证她们的隐私。

  罗光楠教授介绍,因为这个疾病的特殊性,患者手术成功出院后,除了叫患者要定期做好复查,还有一个很重要的工作是,就是出院前给患者上一堂心理课,告诉她们生活中的注意事项,包括以后结婚生子甚至是如何跟另一半交流。

  此外,患者出院之后,为了让她们能尽早回归正常女性的日常生活状态,罗光楠教授及其团队还会与患者持续保持联系。

  “不是患者一出院,我们就不管了。”罗教授说,“她们之后的情况怎么样,我们要随访,始终保持关注。因为这是个与患者幸福生活密切相关的疾病。”

  为了让这群患者更好地交流,罗教授还组织成立了一个“石油俱乐部”,每一批手术成功的患者是一个班的同学,她们都有个共同的特点:进医院时哭,但出院时已经阳光了起来。

  治疗“石女”,及早确诊是关键

  先天性生殖道畸形这个疾病,对当事人来讲,是很痛苦的。虽然它不会影响到生命,但是由于它的私密性和在心理方面形成的负担,对个人乃至家庭来讲都是沉重的包袱。

  “尤其是这些患者年纪还小,所以我们要尽早发现,及时治疗。”

  据罗教授介绍,以前这些患者不知道该去哪里治疗,去综合医院的内分泌科和成人妇科,医生对这类罕见疾病知之甚少;去儿童医院,又没有妇科。如此辗转,很可能耽误诊断和治疗。

  由此,学界新诞生一个亚专科叫做“小儿青少年妇科”,由浙江大学医学院附属妇产科医院石一复教授和浙江大学医学院附属儿童医院小儿、青少年妇科孙莉颖主任牵头,旨在帮助这些花季少女患者尽早确诊,获得最优的治疗方案。

  为了能帮助先天性生殖道畸形患者尽早确诊,罗光楠教授还提到了基层医生的角色。

  “希望基层医生提高警惕,准确及早发现患者的生理异常。比如患者如果有外生殖道明显异常,可以推荐她们去查染色体是否有问题,查妇科6项,再查查性腺的问题;同时帮助患者的监护人搞清楚什么时候来月经才是正常,如果14岁、15岁还没有来月经就要提醒她们注意了——这是个很简单的问题,但绝大多数患者并不清楚。”

  罗教授介绍说,“如果有条件,再进一步通过B超、CT、磁共振等去确诊具体是什么类型的生殖道畸形。然后给予正确指导,推荐该去哪里接受最完善的诊治。同时,要给患者做好心理辅导,打破求医的心理障碍。”

  最后的话

  “医学是一门有温度的学科,对待先天性生殖道畸形的患者,因为她们年纪还小,要抱以极大的同情心,要关爱她们,要设身处地为她们着想,帮助解决她们的难题。同时也要保护好她们的隐私。”罗教授说。

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