他喜欢不停地开门关门却不会为你开门或关门,他喜欢口中喃喃自语却不会为你应答或歌唱,他喜欢长期注视一件物体却永远跃过你的视线不予对视,他喜欢被牵在手心却不会主动表达喜怒哀乐……他们只是喜欢重复地做同样的动作,仅此而已。如果没有外界干扰,这样的状态可以持续一整天。他们被惋惜地称之为“孤独的星星”——孤独症儿童。
孤独症又称为自闭症,其中男女比例为4~5:1。自闭症是一种发育障碍性疾病,主要表现为社交障碍、沟通障碍、刻板行为,同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应特征。
资料显示,中国第一例自闭症病例于1982年由南京脑科医院陶国泰教授确诊。目前,我国目前已知的自闭症患者约有180万,其中儿童约有50万,患病率达到万分之五,并有上升趋势。
俗话说:家有儿女常欢笑。然而,对于约50万自闭症儿童的家庭而言,他们的笑脸已经被愁云所遮蔽。在正常儿童的家长为“创造更好的条件来培养孩子”而忙碌时,自闭症儿童的家长却为“寻找各种途径来干预孩子”,“教育”对于他们是一种奢求,但更是一种“渴求”。
星儿妈妈:以为“贵人语迟” 错过最佳干预期
我家孩子长得很可爱,圆头圆脑的,从小就很讨人喜欢。2岁以前的他没有任何异样,到了2岁时发现他讲话比同龄的孩子少,而且不连贯,但家中老人说可能是贵人迟语,等长大些就好了。一直到5岁,发现这孩子上幼儿园后基本不讲话,也不和其他孩子玩,喜欢独自抱着玩具呆在一边。我们这才开始意识到问题的严重性,于是带他上医院,多次诊断结果都是典型自闭症。当时我和他爸都觉得天都塌了……
“不管花多少钱,也不能再耽误孩子了。”这是我们共同的心声。
然而,事情并没有那么简单。这不像是感冒了,需要找个医院打个针或开一剂药就行了。医生告诉我们自闭症儿童的治疗是漫长的,但是2—6岁是最佳的干预期,孩子已经属于晚发现了,不能再晚治疗了。


在医生的建议下,我们带着孩子前往儿童医院的康复干预中心,准备给他进行早期干预训练。然而,由于医院资源有限,所有前来的自闭症儿童都需要预约排期,同样地,我们也不例外,需要等待3个月。
可是,眼看着孩子一天天长大,自闭行为一天天严重,作为父母,我们不能也不忍让孩子“等待”如此漫长的3个月。于是,开始四处打听自闭症治疗专业机构,只要有相关消息都亲自跑到机构所在地去了解具体情况。为了更多的了解孩子,为了给孩子找一个好的干预机构,在短短的一个月时间里,我们夫妇俩对于自闭症从“一窍不通”到“半个行家”。实地观察了几所机构,也与专家医生讨论过孩子的干预方案,觉得还是信不过所遇见的几所机构,于是我们改变了初衷,不再急着找机构,而是安心等待儿童医院康复干预中心3个月的排期,并结合专家给的家庭干预建议,在等待的过程中慢慢有意识地给与孩子干预。
目前,孩子进入了儿童医院的康复干预中心进行干预治疗,虽然治疗时间不长,但是效果还是看得到的。由于训练费用昂贵,一个月需要2000—3000元左右,所以我不能完全停下工作,因为单靠孩子爸爸的收入很难支付这些费用。平时只能由保姆或老人来照顾孩子,我下班后才能弥补一下对孩子的关心。我知道其实这不利于孩子的康复治疗,但是,现实就是如此,我们已经竭尽所能了……