严重EB患者营养不良的后果

　　牙齿

　　由于口腔很脆弱，不容易保持口腔卫生，所以很难保持牙齿和牙龈健康。但是EB儿童拔牙和补牙都很困难和痛苦，所以还是要尽可能保持牙齿健康。可以找牙科专家咨询如何补充氟和适当的牙膏牙刷。正餐和点心之间间隔开，吃饭时间以外不吃甜食，这样可以降低口腔的酸度，进而减缓牙釉腐蚀。在DebRA的小册子"牙齿护理指南"中有更多信息。

　　口腔和食道

　　口腔和食道水疱、吞咽困难、口腔狭小、舌头运动受限、蛀牙、牙疼都使吃饭变得痛苦、疲乏和沉闷。慢而费力的吃饭经常使一顿饭还没结束，下一顿又该开始。父母和看护人在给小孩喂饭上承受巨大的精神压力。作为应对措施我们可以改变食物的质地使之容易下咽，同时改变营养成分，在量不变的前提下增加营养。

　　建议限制每顿饭的持续时间，避免产生对饮食的畏惧心理，减少家长和儿童的挫折感。一个良好的平衡应该既鼓励和帮助小孩吃完饭和点心，又留下玩耍和其它社会活动的时间。对小的进步要给予鼓励，不要斥责和强行喂食。分隔开饮食时间和避免持续喂食可以帮助小孩培养食欲，有助于减缓蛀牙，刺激内脏肌肉有规律运动，减少便秘发生的可能。

　　肠子

　　不论皮肤症状的轻重，很多EB儿童经历过肠道蠕动疼痛和大便不通畅。这是EB症状中无法充分治疗和令人痛苦的一种。便秘使EB儿童情绪低落，并破坏食欲和降低生活质量。

　　贫血

　　EB儿童通过体表伤口和口腔、食道及肛门的伤口持续的失血。肉类是食物中主要的含铁成分，但EB儿童经常对咀嚼和吞咽肉类有困难。这两种原因使EB儿童容易贫血。一旦发现贫血应该立即补铁。

（实习编辑：黄秀杰）