这一天我值班,晚上11点时,病区里忽然来了个抽风的患儿。
抽风发作是我们科最常见的疾病之一,因为我们主任是搞小儿神经的,并且非常有名,于是好多病人慕名前来找她看病。于是我们这些年轻的大夫也因此受益,见过识广,几乎都能处理抽风发作,一般不用老将半夜出马。
初步处理后,孩子平稳了,我开始问病史,才知道这是个有孤独症的孩子(也叫自闭症),自闭症的孩子我见得不太多,因为它属于小儿行为疾病,或者说归到精神心理科管,我们科一般不收这种疾病。我工作这些年也就见过两三个。记得我们科最早收住的那一个孤独症的孩子只有3岁,他刚看上去好象很 正常,可是仔细观察,却发现他从来不看你的眼睛,你抱着他,努力想看他的眼睛,可是他却不能与你正视,好象总在想别的事情.他的听力很正常,可是当我们查房推门走进他的病房时,他从来不象其他孩子那样看我们,他自言自语,玩弄着自己的手,说着只有他们自己或许能懂的话.查体上似乎也没有见到明显的器质性改变。这样的孩子对我们这些经常见到真的有器质性疾病的医生来说,也是不可思忆或不常见到的病例.
听人说,孤独症孩子就象是那天上的星星,如同天上的星星不说话。也有人说他们是星星的孩子,他们生活在他们的世界里,一人一个世界.他们说一种也许只有星星能够懂的语言。
后来我了解孤独症也叫自闭症,是一种病因不明的严重的婴幼儿期全面发育障碍,主要表现为社交障碍、语言障碍、行为障碍等,特征为社会关系及交往方面的发育明显异常或受损,活动和兴趣种类受到明显限制。目前尚无医疗手段可以根治。最有效的治疗手段就是长期系统的康复训练,让恢复好的患儿能接受正常的普通教育。否则,孤独症将成为一种终生残障,对患者本人、家庭乃至社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言来形容的。
记得不久前断断续续看过一个有关描写孤独症孩子家庭的小说,名字想不起来了,一对恩爱夫妻生了一个孤独症的孩子,母亲不堪痛苦和丈夫离婚并离开孩子出国了,事业正蒸蒸日上的父亲最后放弃了高薪的职业在家护理孩子,后来孩子奇迹般的好了,母亲也从国外返回,结局是中国人喜欢的大团圆结局。真是一个感动人的故事,可是现实生活是残酷的,能完全好的孩子并不多。而且我国孤独症康复训练的人员少,而训练机构集中于几个大城市,化费很大,给大部分孤独症儿童和家庭带来很大不便。据统计我国有40-50万小孩患有此病,真是触目惊心的数字呀。
这一次我见到的这个孩子比上次见到的那个要严重,因为合并了抽风发作,说明有了合并症。他的母亲面无悲伤的表情,更多的是一种无奈,她告诉我在这个孩子身上花了不计其数的钱,还去北京孤独症专科专门看过病和康复治疗过,恢复的不明显,如今有明显的智力倒退现象。
我没有过多的去安慰这样的家属和孩子,因为所有的安慰语言用在这种孩子身上都会显得苍白无力,我唯一能做的就是止住孩子的抽风,让他暂时安静下来,等待第二天的进一步检查......