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这一天我值班。
晚上11点,忽然来了个抽风的患儿。孩子被立即送进了抢救室。经过我们的治疗,孩子很快平稳了。询问病史后,我才知道这是个有孤独症的孩子(也叫自闭症)。自闭症的孩子我见得不太多,因为它属于小儿行为疾病,归到精神心理科管,我们科一般不收这种疾病。我工作这些年也就见过两三个。记得我最早收治的那个孤独症的孩子只有3岁,他看上去很正常,可是仔细观察,却发现他从来不看你的眼睛,你抱着他,努力想看他的眼睛,可是他却不能与你正视,好象总在想别的事情。他的听力很正常,可是当我们查房推门走进病房时,他从来不象其他孩子那样抬头看我们。他经常自言自语,玩弄着自己的手,说着只有他们自己或许能懂的话。查体上似乎没有见到明显的器质性改变。
有人说,孤独症孩子就象是天上的星星,如同天上的星星不说话。也有人说他们是星星的孩子,他们生活在他们的世界里,一人一个世界.他们说一种只有星星能够懂的语言。
孤独症是一种病因不明的严重的婴幼儿期全面发育障碍,主要表现为社交障碍、语言障碍、行为障碍等,特征为社会关系及交往方面的发育明显异常或受损,活动和兴趣种类受到明显限制。目前尚无医疗手段可以根治。最有效的治疗手段就是长期系统的康复训练,让恢复好的患儿能接受正常的普通教育。否则,孤独症将成为一种终生残障,对患者本人、家庭乃至社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言来形容的。
记得几年前我在广播上听过一个有关描写孤独症孩子家庭的小说(名字想不起来了),一对恩爱夫妻生了一个孤独症的孩子,母亲不堪痛苦和丈夫离婚并离开孩子出国了,事业正蒸蒸日上的父亲最后放弃了高薪的职业在家护理孩子,后来孩子奇迹般的好了,母亲也从国外返回,结局是中国人喜欢的大团圆结局。
可是现实生活是残酷的,据统计,能完全好的孩子并不多。而且我国孤独症康复训练的人员少,正规训练机构非常少,花费很大。据统计我国有40-50万小孩患有此病,真是触目惊心的数字。
这一次我见到的这个孩子比上次见到的那个要严重,因为合并了抽风发作,说明孩子有了合并症,病情重。孩子的母亲无奈的对我说,她在这个孩子身上花了不计其数的钱,他们还去北京孤独症专科专门康复治疗过,恢复的不明显,如今有明显的智力倒退现象......
我不知道怎样去安慰这样孩子的家属,因为所有的安慰语言用在这种孩子身上都会显得苍白无力。我唯一能做的就是尽自己微薄的力量帮助孩子止住抽风,然后等待第二天的进一步检查......
主任医师
广州天使儿童医院 儿科
副主任医师
广州市妇女儿童医疗中心 隔离科
副主任医师
广州市妇女儿童医疗中心 中医儿科
副主任医师
山东中医药大学附属第二医院 小儿科
主任医师
南方医科大学南方医院 中医儿科