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一个孤独症患儿母亲的眼泪

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2016-02-15 03:55:0339健康博客

到了周末,才有空坐下来写下这一周的事情。

1月27日,市人口和计划生育服务中心组织市级专家进行残疾儿童鉴定,虽然不是第一次参加残疾儿鉴定,但这次的经历最让我难忘,我们小组4人半天共完成50余例,其中孤独症占约10%。那天的情景及残疾儿童的故事总是浮现在我的脑海中,心情一直都无法平静,一个个因不同原因导致身体不同程度的缺陷的儿童,他们更需要关爱和呵护,触到内心痛处的是那几个孤独症孩子,作为一个儿科医生的责任感和使命感,我记录下来这些真实的案例,是想借助一点点力量和交流的平台告诉社会、告诉每一位家长、每一位成年人,打破旧的育儿观念,走进儿童内心世界,在他们成长的道路上及时发现偏差、及早干预和纠正,与大家同行,才会拥有快乐的人生。

痛心,是因为太多的无知,在养育孩子的过程中我们的父母及家人,到底应该做些什么?从这个孤独症患儿母亲的哭诉中,能得到一些启示吗?

案例回放:阿庆是个11岁的女孩,体格发育很好,身高1.4米,体重25公斤。突然站在你的眼前,跟其他花季少女没什么两样,进一步跟她接触就会发现眼光呆滞、没有表情,问而不答。妈妈在陈述病史中忍不住放声大哭,眼泪像雨点一样往下流,她说医生啊:你可知道,为养育这个女儿费尽心血,辛苦不说了,实在是无奈,孩子的爸爸成为女儿发泄的工具,爸爸胳膊上的青斑没断过,女儿时不时会发脾气掐爸爸的胳膊。阿庆出生顺利,在妈妈的记忆里小阿庆从小总是爱哭闹,家人认为他只是个难养的孩子,独生子女关门过日子,没有过多的想法,自己的孩子慢慢养,2岁才会偶尔叫“爸爸、妈妈”,3-4岁送进幼儿园,老师发现阿庆爱打人、从不讲话,即使这样也未引起家长的重视。孩子一天天在无语言、无交流中长大,在自己孤独的世界里生活着,像其他孩子一样到了上学年龄又被父母送进学校,结果成绩总是全班倒数第一,老师说这孩子肯定与众不同,一定有问题,父母才带孩子去医院就诊,确诊为孤独症。这些年父母不辞劳苦、四处奔波带孩子就医,虽然一直在治疗,但是没有明显效果,妈妈才决定申请生育第二胎。

那天的鉴定中印象深的还有2个孤独症患儿,9岁的可儿(女)、5.5岁的阿浩(男),他们都有相同的表现和共同的不幸:表现为没有表情、生活不能自理、脾气暴躁、智力低下,不幸的是孩子生下来不久家长既发现反应不好,而没有意识及时带孩子就医,3.5岁以后才诊断进行干预。

孤独症是儿童早期广泛性发育障碍性疾病,表现三大特征即社会交往障碍、语言障碍、兴趣狭窄及刻板同一的行为方式,主要在3岁前起病,多数病儿早期症状在婴幼儿期即已出现,12-30个月症状明显。  

案例启示:孤独症干预时间至关重要,在2岁之前效果比较理想。但通常情况下,由于父母缺乏有关婴幼儿心理和行为发育程序的知识,再加上平时观察不密切,不能及时发现,往往失去最佳干预时期。 据统计,中国孤独症患儿平均诊断时间要推迟6个月左右,这也在客观上造成了疾病的程度加重。本文提到的几个病例也涉及到父母存在的育儿误区,给我们很大的启示,普及科学育儿知识,提高家长及看护人员的育儿能力需要大家的共同努力。提示家长:(1)重视儿童健康管理,定期到专业医疗机构进行儿童保健、评估和指导,及时发现偏差,及时干预,改变有病才就医的想法。(2)发现以下情况及时就诊:如孩子2岁仍不能发如“爸爸、妈妈”等叠音;10个月叫名字没反应(除外听力障碍);无目光交流及追随;出现退化现象,即原先有的功能突然很快消失,尤其是语言退化最明显,其次是大小便的功能退化。

坐在电脑前已经几个小时,完成这篇博客,心情轻松了很多,不管怎样,尽微薄力量,希望更多人认识孤独症,更多人接受科学育儿理念,更多人关爱儿童身心成长,更多人帮助问题儿童。

石计朋副主任医师儿科 新乡医学院第一附属医院  三级甲等
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