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取消关注有这样一群孩子生活在我们中间:虽然和你近在咫尺,却让人觉得就像星星一样遥远。他对你视而不见,一天到晚拿着玩具车的轮子转啊转,对别的都不感兴趣;他可能踮着脚尖走路,就像没有适应地球的重力,又怕发出响声把自己惊醒;他对周遭一切都毫无反应,有时会莫名其妙地发笑,或者反复问一个简单的问题:“今天星期几?”答案必须是他认定的“星期三”,否则就听不见。他们像中了咒语,被封闭在一个我们无法知道的梦魇里。
1943年奥地利裔美国医生LeoKanner最早描述这种症状,称之为“情感接触孤独障碍”。这些具有严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境反应奇特等特征的孩子被归为自闭症(Autism,一种精神疾病)的患者。他们的内心世界外人难以理解,因而被称为“星星的孩子”。
这些孩子的大脑并不迟钝,20%的人智商与正常人相当或更高,不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力格外突出。
据统计,全世界大约每250名儿童中就有1例自闭症患儿,多见于男孩,初发年龄一般在30个月以内。中国自1982年首次在南京报道了4例儿童自闭症以来,目前大约1000名儿童中就有2名患者,总数约达50万左右,上海占到六七千名。
病因至今仍是一个谜
尽管全世界的科学家和医生从遗传、神经生物学和社会心理因素作了大量研究,但迄今仍未能阐明儿童自闭症的病因和发病机制。最普遍的一种说法是:这是环境污染造成的。
另一个更明确的控诉则针对用于疫苗的汞防腐剂(thimerosal)。由于汞具有保鲜作用,一直被广泛用于各种疫苗中。2005年,美国数千名家长联名上书,希望政府禁止疫苗制造机构在儿童防疫针中添加汞成分,但美国疾病控制中心、食品及药物管理局、美国国立卫生研究院都否认汞和儿童自闭症之间存在必然关系。
找不出确切成因,治疗也就无从下手。美、英、加等国家都设立了自闭症学会,中国则只有南京市脑科医院和原北京医科大学精神卫生研究所(现已并入北大)两处对儿童孤独症进行专门研究,绝大多数心理卫生医疗单位无计可施。
早年生活环境中冷淡和过分理智化的抚育方法致病的看法已被否定,但专家仍只能主张“解铃还需系铃人,用心理调适治疗”。患儿家长本身也不太愿意向外界积极求助,这些家庭也成了封闭的小圈子。
寻找患儿神秘世界的大门
海洋是一个声音的感觉世界,在水中声波比光波的传播更有效,水生环境导致其居民变成声音信息的交流者,座头鲸便是在《奥德赛》中有着魅人歌声的海妖塞壬。
1970年代初,墨西哥一家康复中心用海豚在游泳池里帮助治疗自闭症儿童。1978年,美国佛罗里达州神经病理学家大卫·纳泽森开创了一套“海豚人性疗法”,并在患脑瘫、唐氏综合征、神经性运动障碍和先天性自闭症的孩子身上试验。
研究者相信,海豚发出的2000至10万赫兹高频超声波能激活患儿“休眠”的中枢神经细胞,改善神经系统的功能。它还能让儿童快乐,产生“安多酚快感”状态,进一步刺激儿童对外界的反应。用海豚等动物辅助治疗自闭症在国外已被普遍认可。
人类通常只能听到16赫兹-20千赫的声音频率,大量哺乳动物用低于我们听力范围的低频声音密语,蝙蝠、海豚的交谈则高于我们听力的频率范围。这些都让人类这种以有限的视觉为最主要感官、低等感官越来越迟钝的高级动物浑然不觉。
也许自闭症患儿的神秘世界其实是网开一面,只是朝着一个我们不知道的方向。而海洋生物听不见的歌声能将他们带回那“只有一种语言和极少的词语”的乐园。
海豚、白鲸主持“专家门诊”
2003年4月,中国第一家“海豚康复训练中心”在深圳海洋世界成立,四条海豚“医生”至今已接到近千名家长的预约,相继为近百名患儿进行了免费康复训练,方式有海豚伴游、海水水疗、环境诱导等,其中20%的儿童取得了较好疗效。
2006年9月,哈尔滨极地馆联合哈尔滨医科大学,用两只来自北极圈内的白鲸为16名自闭症患儿展开20天免费治疗。在美国,像这样为期两周(8次)的一个疗程须花费12万人民币,而在广州海洋馆只需600元。
上海长风公园极地白鲸馆2005年10月也开始为自闭症患儿提供辅助治疗,一周三、四人,从最初的14人到后来有300余人预约,已经排到3年之后。负责人蔡旭东说,白鲸治疗有其难处:首先是患儿的抵触和不配合,他们排斥陌生环境,可能不愿走近白鲸,在训练员的带领下触摸白鲸、给白鲸喂食、尝试着指挥白鲸唱歌,有30%的患儿治疗效果不明显。
其次,馆中两条白鲸和驯养员每天要在商业表演之余再来加班,过于疲劳。而“海洋馆不是医疗机构,不具备行医资质,也不能确保见效,因此不可能收费,只能作为一项公益活动”,蔡旭东无奈地说。
尽管如此,10%出头的患儿获得了很好的疗效,能主动开口说话,愿与人亲近,能协调地做动作、表达意愿。几次与白鲸接触后,从小到大没说过话的孩子会开口叫“爸爸”、“妈妈”。
海中哺乳动物之间的信息交流复杂得超乎想象,而且蕴含着丰富的感情。海豚和白鲸还具有可爱可亲、能让患儿抛开戒心的外形:多愁善感的大眼睛、微笑般的上翘嘴唇、饱满的前额、灵活的前鳍和滚圆的身体,这些特点使它们成为自闭症患儿眼中的天使而不是海妖。
又有谁知道,它们在向那些拒绝感受和承认的孩子们诉说些什么呢?我们也许已经听不见动物世界的大部分声音频段,但不应忘记一旦我们不再在和谐的自然交响乐团中占有一席,人类也将成为孤独的、自我封闭的生物。
(实习编辑:黄秀杰)
副主任医师
看大医互联网医院 儿科
主治医师
山东中医药大学附属第二医院 小儿科
主任医师
济南市中医医院 儿科
主治医师
南方医科大学南方医院 口腔科
副主任医师
广州市妇女儿童医疗中心 隔离科