《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》：5年生存率仅为38.3%

　　5年生存率约为38.3%……

　　约43%患者曾有过误诊经历……

　　年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍……

　　时逢第16个“世界淋巴瘤日”之际，近日，由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家” 患友组织发起，百济神州支持的《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》（以下简称“白皮书”）正式发布。本次白皮书调研覆盖全国近5000名患者，围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度展开调查，旨在通过厘清和反映我国淋巴瘤患者的现实状况，提升全社会对淋巴瘤患者的关注，并呼吁各界携手，帮助患者改善生命质量，重拾生活信心。

白皮书发布仪式

　　北京协和医院张抒扬教授、北京大学肿瘤医院朱军教授、中国人民解放军总医院杨清明教授，中国医学科学院肿瘤医院刘鹏教授，北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔女士，“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞先生，百济神州中国区总经理兼公司总裁吴晓滨博士等嘉宾，与来自各地的近百位淋巴瘤患者及家属，共同见证了白皮书的发布。

北京病痛挑战基金会副秘书长马滔女士致辞

　　“患者的困境和需求，是我们开展帮扶工作的起点。”白皮书发起方之一、北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔女士介绍了本次调研的初衷：“在我国，淋巴瘤尤其是罕见淋巴瘤亚型的患者正面临巨大挑战，而帮助他们走出困境还需仰赖多方力量。我们希望通过白皮书的发布，各方关注淋巴瘤患者的生存现实，为切实解决患者需求提供可借鉴的经验。”

　　分型多、确诊难，淋巴瘤患者面临生存挑战

　　淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤，它并非单一疾病，根据世卫组织的分类，淋巴瘤实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。据《柳叶刀》2018统计数据，我国淋巴瘤患者的5年生存率约为38.3%，相比日本和美国的57.3%，68.1%，仍存在明显差距。

　　2019淋巴瘤白皮书数据显示，参与调研的患者中，约43%患者曾有过误诊经历，51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型，平均耗费时长为2.5个月，而一些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。同时，调研表明，大部分患者为了确诊，需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市，异地就医成为许多患者无奈之下的选择。

“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞先生分享患者调研数据

　　“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞先生介绍：“作为患者组织，我们在工作中时常遇到患者全家奔走多个医院、省市就医的例子，可以想见他们在体力、财力与心理上面临的巨大压力。值此‘世界淋巴瘤日’，希望通过白皮书，能将患者及其家庭的生存现状完整呈现在公众面前，帮助公众全面了解淋巴瘤，给予患者更多理解与关注。”

　　重视“少数派”，为亚型淋巴瘤患者点亮生命希望

　　事实上，“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低，在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴，如套细胞淋巴瘤（简称“套淋”，我国发病率约为0.13/10万）、慢性淋巴细胞性白血病（简称“慢淋”，我国发病率约0.18/10万）、华氏巨球蛋白血症（简称“华氏”，我国发病率约0.021/10万）、霍奇金淋巴瘤（简称“霍奇金”，我国发病率约0.32/10万）等。

　　由于分类分型复杂，病例少，加之治疗方案的选择有限，这给临床的诊断和治疗带来了极大挑战，许多罕见亚型的患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重的多重困境。

　　从患者对生命质量的自估评分上看，淋巴瘤整体的生命质量平均值为67.54，但华氏、慢淋、套淋等亚型患者的生命质量评分明显低于平均值。而在治疗方面，数据显示，现有疗法仍无法很好满足患者的需要，多数患者迫切渴望用上疗效更好、可负担的新药。

　　顾洪飞先生介绍：“在肿瘤与罕见病之间，有个交集叫‘罕见肿瘤’，它兼具了两种分类的特点——对患者生命的危害程度大，同时由于疾病罕见，往往治疗手段和用药的选择非常有限。”

北京大学肿瘤医院朱军教授发言

　　随着医学技术与临床研究的进步，这一困境有望取得突破。北京大学肿瘤医院朱军教授分享道：“实际上，淋巴瘤有希望成为‘一击即中’的肿瘤，如果患者能及时得到诊断、有效的治疗，病情可能在极大程度上得到很好的控制。如今，新药不断涌现，包括靶向药物和免疫治疗的运用，已经让淋巴瘤治疗进入无化疗时代。尤其是本土创新药的发展，对于套淋、慢淋等少见亚型都有新的疗法在探索。作为临床医生，我希望新疗法越来越多，能让更多的患者从中获益，这是最让我兴奋和期盼的事。”

　　马滔女士也就此表示：“作为北京第一家关注罕见病的公益基金会，我们一直致力于解决患者面临的诸多问题，包括为那些未被关注的罕见病群体提供服务。我们希望未来这些罕见的淋巴瘤亚型，能够通过相关政策支持，解决他们在诊断、可及性等方面的问题，也希望政府、企业、社会能予以关注和扶持。”

　　降低可及性门槛，多方聚力提升患者生活质量

　　随着淋巴瘤患者生存期逐步延长，由于长期治疗导致的经济负担随之成为困扰患者及家庭的一大难题。

　　白皮书显示，2018年，淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低于3万，而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中，仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。

　　对此，北京协和医院张抒扬教授表示：“包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅是对患者生命的重大威胁，也往往令整个家庭陷入困境，因病致贫、因病返贫的情况仍较为严重。如今国家出台一系列政策力求满足肿瘤患者用药问题，特别是让更多罕见病患者用上‘救命药’，相信这将极大改善患者预后，降低用药负担。也希望我国的医药企业加大研发投入，为我国患者研发用得起的创新药而努力。”

百济神州中国区总经理兼公司总裁吴晓滨博士致辞

　　百济神州中国区总经理兼公司总裁吴晓滨博士表示：“如今，在国家的大力号召下，包括百济神州在内的一批创新药企快速发展，聚焦中国患者需求，启动大量临床研究，通过加快新药创制，帮助患者以多元化方式获得创新疗法。‘为中国人做吃得起的好药’是百济神州坚持的使命和宗旨，我们非常荣幸，有机会支持今年淋巴瘤白皮书的工作，帮助研发企业和各界更好地理解患者的需求。我们真诚期望能与各方紧密携手，群策群力，致力于解决患者的实际困难，帮助更多家庭重新走回正轨。”